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Lupus

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  • Lupus

    Hallo Dr. Ullrichs,

    bei mir wurden 2005 bestimmte Titer im Blut festgestellt, die auf eine Lupus oder Sjörgren-Erkrankung hindeuten können. Dabei wurden letztes Jahr positive SS-A Antikörper(Ro-AK)- 60 kDa Protein und positive AAK gg Zellkerne (Titer 1:320) festgestellt werden. Bis vor kurzem hatte ich jedoch auch keine Beschwerden, so dass mein Rheumatologe in der Schwangerschaft dann meinte, dass ich mir dann zukünftig keine Sorgen machen müsse, dass ein Lupus oder das Sjörgren-Syndrom ausbrechen würde. Jetzt - 10 Wochen - nach der Entbindung habe ich jedoch Schmerzen in beiden Fußgelenken. Oft wenn ich längere Zeit gesessen habe und dann laufen möchte oder früh morgens, wen ich aufstehe. In der letzten Woche an einem Fuß so schlimm, dass ich den ganzen Tag nicht auftreten konnte, auch kaum die Treppe hoch und runter kam. Es ging bis auf einen leichten Schmerz im Moment allerdings von allein weg. Jetzt hat mein Hausarzt ein Blutbild erstellt und hat die Blutsenkung bestimmt, den CAP-Wert und ein komplettes kleines Blutbild machen lassen. Die Werte sind alle in Ordnung. Muss ich mir dann wirklich keine Sorgen machen, dass ein Lupus evtl. doch sich bemerkbar macht? Vielleicht ist die STillzeit jetzt ja auch noch eine kritische Zeit, wo sowas ausbrechen könnte? Ich bin mir zur Zeit nicht sicher, ob ich trotzdem einfach meinen Rheumatologen aufsuchen sollte. Die Schwester von ihm hatte mich ja zum Allgemeinarzt erstmal geschickt, der ja jetzt alles für bestens hält.

    Vielen Dank!

    Susann


  • Re: Lupus


    Es ist in der Tat beruhigend, dass es keinen Ausbruch oder Schub während der Schwangerschaft gab. SLE-Patientinnen wird im Allgemeinen nur während einer kompletten Remission zu einer Schwangerschaft geraten.

    Es ist wichtig, in dieser Zeit engmaschig zu kontrollieren: die Mutter, ob nicht doch Beschwerden auftreten, die mit einem Ausbruch einhergehen können.
    Und das Kind, da in seltenen Fällen Herzkomplikationen auftreten können, wenn die Mutter SLE-Patientin ist und Ro- und La-Antikörper aufweist. Diese Fragen sollten nicht mit dem Allgemeinmediziner, sondern unbedingt mit dem Rheumatologen besprochen werden.

    Die Abwesenheit von Entzündungsparametern spricht allerdings eher dafür, dass alles in Ordnung ist und die geschilderten Beschwerden mit Umstellungen nach der Schwangerschaft zu tun haben könnten.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Lupus


      hallo susann,
      seit 2 1/2jahren hab ich die diagnose sle.vorher eine jahrelange odysse durchlitten,bei unzähligen ärzten,zig blutentnahmen,mrt,orthopäden,internisten...
      rückblickend denke ich,daß ich schon in meiner kindheit gewisse symptome hatte,zb grundsätzlich,sobald es draussen warm wurde,geschwollene hände und füße,oder diese gräßlichen nächtlichen schmerzen in den schienbeinen("sie wächst wieder").ca 3-4 monate nach der geburt meines ersten kindes hatte ich meinen ersten,heftigen schub.(rheumatisch,und das,was du da beschrieben hast,mit deinen fußproblemen,das kenne ich zu genüge :-( )
      alle untersuchungen ohne befund..."naja,du hast ja auch grad erst entbunden;das wird schon wieder"
      nach ca drei wochen hatte ich dann wieder meine ruhe.seitdem im schnitt alle 1-2 jahre einen schub.nach der geburt von kind 2 und 3 wars wieder heftiger,danach ruhe bis 2005.da hatte ich dann meinen bislang schlimmsten schub,so mit allen schikanen.wieder rheumatisch aber mit juckreiz an oberschenkeln und armen,kopfschmerzen,tief rot geschwollenen fußgelenken,antriebslosigkeit bis hin zur "depression"(was man einem in so einer situation wohlnicht verdenken kann...)und das ganze ca 8 wochen lang.und dann endlich-"das wunder"in form eines internisten,der wohl eine ahnung hatte und mir blut nahm und es in der gegend herumschickte(was ich später an den rechnungen der laboratorien sah).in tübingen wurde er dann ermittelt,der wolf,der sein unwesen mit mir treibt...und ich war erst mal erleichtert,daß das kind nun endlich einen namen hatte,und man mich nicht mehr als spinnerte kuh betrachten durfte...

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      • Re: Lupus


        Das ist eine wichtige Konsequenz einer richtigen Diagnose!
        Eine weitere ist, dass erst dann mit einer zielgerichteten Therapie begonnen werden kann.

        Leider ist die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung oftmals sehr schwer. Deshalb ist es wichtig, bei entsprechenden Verdachtsmomenten gleich einen Spezialisten aufzusuchen, also einen Rheumatologen (lieber einmal zuviel als einmal zuwenig).
        Dieses Forum soll ein wenig helfen, schneller zur richtigen Diagnose zu kommen.

        MfG,

        Ulrichs

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        • Re: Lupus


          ich finde es notwendig,bei der diagnose die kinder für alle fälle testen zu lassen und zwar,weil man dann einige dinge etwas umsichtiger handeln kann.zb kein übertriebenes sonnenlicht oder bestimmte medikamente nicht geben.verhindern lässt sich der erste schub sicher nicht,aber ja evtl.verzögern.lg,wölfin

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          • Re: Lupus


            Dem kann ich nur beipflichten.

            MfG,

            Ulrichs

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