Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

[CVID]

Hallo an alle,

ich bin 31 Jahre, weiblich und langsam recht verzweifelt, weil ich den eindruck habe das mir keiner weiterhelfen kann. Ich habe in 2 Wochen ein Termin in der Onkologie, aber ich denke das ich da wieder mal nicht weiterkomme.
Ich leide seit gut ein Jahr an ständigen Infekten(Bronchitis tlw NNH). Es ist in den Jaht fast selten eine Woche vergangen wo ich nichts hatte. Kommischer weise habe ich es oft für ein halben Tag festsitzen und habe dann starken Auswurf, dann ist alles frei, dann habe ich oft ein paar Tage ruhe und es bedingt dann von vorne. Auswurf Weißlich tlw. Gummiartig stücke dabei. Morgens ist aber fast jedes mal Auswurf. Bin Nicht Raucherin
War schon beim Lungenarzt, der eine Verschlechterung meiner Asthma Erkrankung sah)allerdings war LUFU gut) und verschieb mir I Budesonid 400µg zum Inhalieren, aber leider ist keine Besserung eingetreten. Salbutamol nehme ich bei Bedarf habe aber selten das Gefühl schlecht Luft zu bekommen.
Es besteht weiter als Erkrankung Lupus die mit 15mg/Woche MTX und z.Z 25mg Prednisolon behandelt wird. Leider hatte ich auch in dem Jahr häufig Schübe und war in den Jahr fast immer in dem Dosis bereich 15-40mg).

Nur in denn letzten 2-3 Wochen ist es so massiv schlecht geworden, das ich gar nicht mehr weiter weiß. Ich bin so massiv schlapp, nach 10 rumlaufen bin ich fertig schlafe 12 Stunden am Tag, Liege die meißte zeit.Schwitze jede Nacht, immer mal erhöhte Temperatur tlw. Fieber, 2 KG Gewichtsabnahme
Das sind Beschwerden die ich in dem Jahr häufiger hatte, aber nicht so Lange durchgehend und auch war die Körperliche Belastbarkeit auch besser als jetzt.
Hatte in den letzten 7 Tagen Amoxicillin bekommen, wo ich den eindruck hatte das es noch weiter verschlechtert hatte.
Es wurde bei mir auch vor 2 Monaten eine Immunschwäche festgestellt.
Ich weiß langsam nicht was mit mir los ist,ich merke es stimmt was was nicht. Ich weiß nicht ob es nur durch die Infekte kommt oder Rheuma Erkrankung.
Durch die Immunschwäche wurde jetzt in Frage gestellt ob ich überhaupt Rheuma habe und es nicht nur Infekte mit Autoimmphänomäm. Bei mir hatte sich sich Schübe nämlich auch mit Fieber und Nachtschweiß geäußert und verschiedene Autoimmun Hauterkrankungen.
Die Immunschwäche wird seit 6 Wochen Therapiert. Siehe Bild mit letzten Blutbild und Therapie http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...8elrzb7m0q.jpg
Aber statt Besserung ist es seit dem schlechter Verschlechterung.


Mir macht die Situation langsam Angst, es stimmt was mit mir nicht, das merke ich und habe keine Ahnung ob es bei mir Schübe oder durch Infekte kommt(wofür mir das zu stark und auch zu Lange geht) oder noch was ganz anderes ist. Ich habe auch langsam bedenken das sich ein Lungenschaden erleide, wenn es so weitergeht. Lungenaufnahme im Sommer war allerdings ob.
Eigentlich sollte bis zur Feststellung der Immunschwäche Stärker Immunsuppressiv behandelt werden, das wurde aber so als Kontraproduktiv gesehen.

ich habe seit 2 Monaten noch rein Kreisrunden Ausschlag am Hals und Brustbereich. Insgesammt 5 Stück, was weder besser noch schlechter wird. Was mir auch keiner sagen kann was es ist.
http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...8v7xywl409.jpg

Was soll ich noch machen bzw. testen lassen.Ich kann so welche Aussagen wie Abwarten und auf Besserung Hoffen nicht mehr hören. Das ganze Jahr ging mir nicht gut ,aber die letzte Zeit war es so fast unerträglich,besonders weil ich nicht weiter weiß an was es genau liegt und was für eine Behandlung ich noch hoffen soll.
Blutbild vom ende September was recht ausführlich war
http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...ajs7o9b1e3.jpg

Mfg und hoffe auf Hilfe
CVID

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Sie brauchen sich nicht wegen einer Immunschwäche so große Ängste vor Krebs zu machen. Sie haben zum Einen die Autoimmunerkrankung welche selber die Immunabwehr vermindert und zum Zweiten nehmen Sie Medikamente welche genau das verstärken. Kortison in dieser Dosis und dazu noch MTX sind klassische "Senker" der Abwehrkraft, genau das ist ja das Behandlunsgsziel beim Lupus. Insofern ist alles erklärbar und überhaupt nicht auffällig - Ich weiß nicht ob Sie das beruhigt denn es bestätigt ja nur Tatsachen. Aber es trägt vielleicht dazu bei daß Sie sich nicht noch den Kopf zerbrechen ob noch etwas anderes dahinterstecken kann - Gründe für die Abwehrschwäche haben Sie -leider- genug.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche


Mein Kopf zerbreche ich mir nicht, weil ich denke oder befürchte Todkrank zu sein bzw Krebs zu haben,sondern wie es so weiter gehen soll. Und mit runterspielen meiner Beschwerden ist mir wenig geholfen. Weil ich massiv unter der jetzige Situation leide . Es ist ja wohl nicht "normal"mit Anfang 30 Jahren ständig so erschöpft zu sein und die minimalen täglichen Pflichten kaum noch zu erfüllen sind. Und es immer mehr bergab geht. Ich weiß nicht wieso Sie mir gleich eine "Krebsangst" Unterstellen. Darum ging es gar nicht. Und nicht jede junge Mensch mit Nachtschweiß, denkt gleich an Krebs, dafür kenne ich es schon zu lange und in der zeit war nie Angst vor Krebs bei oder andere Hypochondrische Ängste. Ich wollte immer nur eine Erklärung haben was mit mir nicht stimmt bzw. was ich habe, was ja auch zu einigen Diagnosen geführt hat. Aber ich verstehe nicht wieso immer wieder Jüngere Patienten mit Beschwerde nicht erst genommen werden und für ihre Glaubwürdigkeit kämpfen müssen und nicht geglaubt wird das es ein nicht gut geht.. Der einzige Grund wieso ich mein Beitrag hier unter Krebserkrankung gepostet habe ist, weil mit meiner Erkrankung Variables Immundefektsyndrom wohl zum Fachbereich Onkologie/Hämatologie gehört bzw. die Therapie mit Octagam und, wo es vielleicht ein Zusammenhang gibt.
Ich hätte es auch unpassend unter "Chemotherapie zu posten
Leider gibt es hier kein Allgemein Forum Onkologie/Hämatologie bzw Immunologie , wo es von mir besser gepasst hätte.
Mit was "noch etwas anderes dahinterstecken kann" meinte ich mehr Irgendein Residenten Erreger, was ich nicht wegbekommen. Was ich mir zusätzlich eingefangen habe. Meinte aber nicht spezielles, daher habe ich hier gefragt.Und auch vielleicht Ratschäge bekomme, was für Untersuchungen evtl.noch Ratsam wären.
Was ich auch nicht verstehe ist, es wurde der Infusionszyklus mit Octagam 20g auf Grund der Verschlechterung von alle 4 Wochen auf alle 3 Wochen erhöht. Nur leider hat es nur das gegenteil bewirkt was es sollte. Und ich mir unsicher bin ob ich mir die nächste Infusion überhaupt geben lassen soll.

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Damit Sie mich richtig verstehen: Ich will da gar nichts "Runterspielen". Im Gegenteil, ich habe versucht Ihnen zu erklären daß Sie 3 Gründe haben die Ihr Immunsystem stark schwächen. Ehrlicherweise halte ich keine weiteren Untersuchungen für ratsam denn Sie leiden unter den Nebenwirkungen der Therapie. Dem kann man nicht ausweichen indem man weiter untersucht, vielmehr wäre es gut wenn man MTX oder Kortison oder Beides reduzieren oder ersetzen könnte.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Es hat sich jetzt noch ein anderes Problem entwickelt. Die Verfärbungen kenne ich schon und waren früher schon da, wenn ich Schübe hatte, aber die Wunden sind seit ca. 5 Tage da. Fand bis jetzt übertrieben damit zum Arzt zu gehen. Könnte das auch eine NW sein?

http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...sixbhgjy72.jpg

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Das sieht auf dem Foto weniger wie eine Veränderung durch den Lupus aus als vielmehr eine mögliche Infektion (Staphylodermie). Der Gang zum Hausarzt gehört immer dazu denn dieses Forum darf diesen Besuch nur vorbereiten oder aufarbeiten helfen, niemals ersetzen.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Es ist jetzt so das doch eine der Lupus als Ursache gesehen wurde bzw es wird schon zusätzlich eine Vaskultis set längern mit vermutet. Prednisolon wurde darauf von 25mg auf 50mg erhöht. Das auf dem Foto wurde besser, allerdings kam es sonst nur zur Teilremmsion von anderen Beschwerden her und nehme jetzt 80mg.
Nur ich weiß nicht wie das weiter gehen soll. Abgesprochen war, bis zum Nächsten Termin(in 3 Wochen) 50mg und wenn es geht ein wenig reduzieren.
Mir bereitet es aber sorgen, jetzt solange das Prednisolon so hoch zu nehmen. Allerdings hat mich der Schübe sehr geschwächt und müsste eigentlich zur kräfte kommen, ich nehme trotz dem Predisolon weiter an Gewicht ab.
Es wird jetzt auch von MTX 15mg auf 50mg Azathioprin umgestellt. Was aber auch wahrscheinlich heiß, das ich jetzt ne zeit ohne Basismedikament wäre. Letztes mal, hatte ich mir am Freitag MTX gespritzt und nächsten Freitag soll ich eben nicht mehr. Azathioprin soll ich dann eben einnehmen. Aber die evtl. Wirkung trifft ja auch nicht gleich ein.
Es gibt's noch ein anders Thema, eigentlich war statt das dem Azathioprin, wegen der hohen Krankheitsaktiviät(eigentlich ist es seit gut 1 Jahr außer Kontrolle und eben nur für kurze zeit mit hohen Prednsiolon Menge zu bremsen gewesen), eine Therapie mit Rituximab 375 mg/m2 , eine Infusion pro Woche für 4 Wochen vorgesehen. Aber von Seite meines Arztes sich jetzt das zweite mal doch dagegen entschieden worden und es eben noch mit dem Azathioprin versuchen soll
Was mich dabei am meisten Interessiert ist, Was Sie von einer Therapie mit Rituximab halten und an wann der "Versuch" zeitlich mit Azathioprin als gescheitert angesehen werden kann. Ich weiß es dauert eben eine Zeit, aber ich befürchte das es nicht raureicheicht wirken wirkt, Und befürchte das es doch aufs Rituximab hinausraufen wird.
Ich sehe mich jetzt schon Wochenlang es versuchen, ständig mit dem Prednisiolon hoch und runter gehen und ein Schub nacheinander zu bekommen. Und dann eben nach einer Ewigkeit dann es als gescheitert angesehen wird mit dem Azathioprin. Lange packe ich das mit den Schüben nicht mehr, wenn es so weiter geht, wie in der letzten Zeit.

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Rituximab ist eine Maßnahme wenn die üblichen Therapien versagen. Azathioprin braucht etwa 6 Wochen um seine Wirkung zu entfalten und wird meist dosiert mit 150mg/Tag. Ziel sollte vornehmlich sein die Kortison-Dosis so weit wie möglich zu reduzieren da dies mittelfristig ziemliche Nebenwirkungen macht bis hin zur Steroid-Myopathie (Muskelschwäche). Ihren individuellen Verlauf inklusive der Dosierungen müssen Sie mit IHREM Arzt besprechen, dazu kann das Forum keine Stellung beziehen. Daher als grundsätzliche Meinung: Aktuell ist die Wirksamkeit von Azathioprin noch nicht einzuschätzen um zu wissen ob Rituximab tatsächlich notwendig ist.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Azathioprin ist jetzt von 50mg auf 100mg erhöht worden.
Ja mit dem Cortison reduzieren ist gut. Ich soll jetzt für 4 Tage je 40mg Dexamethason nehmen und dann für 6 Tage 40mg Prednisolon , dann ist der nächster Termin. Reduzieren sieht wohl anders aus.
Octagam werde ich jetzt nicht mehr bekommen. Es hat auch nichts Positives bewirkt. Hatte ehr den Eindruck, das es völlig alles außer Kontrolle gebracht hat(Autoimmune).

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Da sind Sie mit der Azathioprindosis noch in einem Bereich der grundsätzlich als eher niedrig zu betrachten ist. Wie gesagt, ich kann das keineswegs ersetzen was IHR Arzt macht und rät. Allgemein trägt Octagam beim Lupus nicht zur Besserung bei, gleichzeitiges Unterdücken der Immunabwehr und Infusion von Abwehrstoffen sehe ich eher zurückhaltend. Bei Ihnen jedoch mag es dafür möglicherweise Gründe gegeben haben.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Ich hatte das Octagam nicht wegen dem Lupus bekommen. Ich habe als zusätzliche Diagnose ein variable Immundefektsyndrom. Es bestand vor allen von Seite meines Arztes die Hoffnung mit der Feststellung des CVID, das dies mein Grundproblem ist und ich begleiten Autoimmunphänomen habe und getriggert werden durch Infekte. Es wurde einiges dadurch in Frage gestellt, auch die SLE Diagnose. Ich habe auch einiges andere was nicht zur SLE passt aber Autoimmunes sein soll, aber nicht wirklich zuzuordnen ist. Mit dem Autoimmunphänomen sollte das erklärt werden. Auch ist bei mir eine Groß Symptomatik, was meist sonst als Schübe gesehen wurde, eine B-Symptomatik, die aber manche Ärzte bei mir eigentlich als zu ausgeprägt fanden als es mit dem Lupus erklären zu können. Das wurde auch in Frage gestellt, das es nicht Rheumatische Schübe waren,sondern durch Infekte kamen.
Es ist bei mir einiges sehr Kompliziert und habe auch schon eine Jahrelange Krankheits/Diagnoseodyssey hinter mir und einiges ist bis heute eben noch unklar. Aber ich möchte dazu auch keine weitere Diagnostik versuche mehr. Ich hatte es Jahrelang schon versucht, mit meist mehr unklarkeit/Chaos als vorher .Mir fehlt dazu auch die Kraft den weg wieder zu gehen.
Um das Thema zurück zu kommen, die Hoffnung bestand eben durch das Octagam das alles bei mir in Griff zu bekommen. Die Lösung wäre auch zu schon gewesen um war zu sein. Aber die Hoffnung ist ja mittlerweile begraben worden.

Es scheinen bei mir eben Schübe zu sein. Bei mir hat es sich jetzt so weiter entwickelt. Die 4 Tage Dexmamethason brachte eine sehr gute Besserung. Ich wurde so weit gehen zu sagen das ich nach langer zeit mal in Remission kam. War war gut 2,5 Wochen Beschwerdefrei,mir ging es lange nicht mehr so gut. Nur brach am Sonntag es wieder zusammen, bekam auch wieder Fieber. Und hatte daraufhin das Prednisolon von 30mg auf 50mg erhöhen müssen. Damit geht es jetzt, würde es aber nur als teilremmison bezeichnen, das gröbste wird abgefedert, mehr leider nicht. Aber weiter erhöhen möchte ich auch nicht.
Aber es schwindet immer weiter die Hoffnung auf die Wirkung von Azathioprin. Ich nehme es jetzt seit über 6 Wochen. und jetzt wieder ein Schub entwickeln und das auch noch mit zusätzlich 30 mg Prednisolon. Wohl nicht so gut.

Ich befürchte es wird auf Rituximab bei mir hinauslaufen. Beim nächsten Arzttermin in 2,5 Wochen werde ich dann 9 Wochen auf Azathioprin sein. Da wird es sich wohl noch besser einschätzten lassen als jetzt. Aber mit den hohen Cortison geht es so nicht weiter.

Aber ich habe noch eine Frage dazu. Bei mein jetzigen Arzt war immer nur von Rituximab die rede. Es würde früher schon 2 mal (andere Ärzte), von Cyclophosphamid geredet. Es gabst damals die Überlegung damit zu versuchen,was aber verworfen wurde
Ist es so ein großer unterschied, bezogen auf eingriff in Immunsystem,ob Rituximab oder
Cyclophosphamid? Ich weiß die Pharmakologie ist eine völlig andere. Cyclophosphamid ein zytostatika und Rituximab ein Monoklonale Antikörper. Aber ich meine einfach von der Stärke her usw.
Nebenwirkungen lesen sich von beiden nicht so toll.

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Cyclophosphamid ist eine Chemotherapie, richtig, die beim SLE und anderen Autoimmunerkrankungen jedoch in etwa der 1/20 Dosis gegeben wird sodaß es zwar rein pharmakologisch ein Zytostatkim darstellt, vom Effekt her jedoch milder ist. Man wird wohl mit 50 mg Tabletten starten. Rituximab ist ein CD-20 Antikörper der ebenso einen unterdückenden Effekt auf das Immunsytem hat wie dies beim Cyclophosphamid erreicht werden soll und kann. Es gibt zwischen den beiden kein besser oder schlechter, beides kann man einsetzen, das eine als Tablette, das andere (R.) als Infusion. Cyclophosphamid würde ich dabei eher als die Standardtherapie ansehen, Rituximab als einen Versuch nach Versagen aller Standardtherapien.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Ich habe jetzt noch eine ganz andere Frage. Es geht um meine Blutwerte.
Es wurde bei einer Blutuntersuchung ende letzten Jahres eine LDH von 852 (135-215). Leider habe ich nicht den Wert von der darauf folgen Blutuntersuchung. Aber davor war er nie erhöht.
Für den Fall das es wichtig ist. Weiter Blutwerte. Von der Blutentnahme
HB 17,4
Leuko 16,000
Thrombo 182000
Neu 14,36
GFR 115
Leberenzyme waren alle im Referenzbereich
Bei Kalium steht. Nicht bestimmbar

Ich kann mir eigentlich den LHD nicht erklären, nach dem was ich alles dazu gelesen habe. Einzige Erklärung wäre eigentlich, das sich das Rheuma an den Muskeln bemerkbar macht(grade in der Zeit hatte ich starke Muskelbeschwerden/Schwäche) oder Fehler bei der Blutentnahme. Lange Lagerung kann nicht sein.
Würde mich über Ihre Einschätzung sehr freuen.
Mir geht es eigentlich nur drum, ob ich bei den nächsten Termin es ansprechen soll oder die Erhöhung einfach uninteressant ist.

Ich denke mein Arzt ist der Wert schon aufgefallen. Weil dem kürzlich, für mich merkwürdige verdacht kam. Der fing mit dem verdacht auf Morbus Gaucher an. Kam dem Arzt evtl wegen dem erhöhen LHD der Verdacht oder hat es damit nichts zutun? Wirklich viel, passen meine Beschwerden nicht dazu.
Daher fand und finde ich den Verdacht recht abwegig und ist mir nur wegen den LDH zu erklären.

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Der hohe LDH - Wert kann auf eine verstärkte Aktivität des SLE hinweisen, ebenso auch auf Lagerungsprobleme des Blutes. Manchmal reicht ein zu starkes Stauen des Armes auch aus um den Wert zu verfälschen, Werte um 800 sind jedoch fast zu hoch um an so etwas zu denken. Ansprechen und vor allem kontrollieren sollten Sie den Wert schon.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Ich weiß nicht ob es eine Bedeutung haben kann, wegen dem LDH, Die Blutentnahme wurde durch ein ein Blauen Peripherer Venenkatheter gemacht.Meinen Sie mit falsche Lagerung, zu Lage? Eigentlich kann ich mir das nicht vorstellen, die Blutuntersuchung wurden in einer Onkologischen Praxis gemacht und wie ich es da mitbekommen habe, gehen die Blutröhren immer recht zügig ins Labor nebenan.
Übermäßige Körperliche Aktivität fand vorher auch nicht statt, das kann ich für mich als Erklärung ausschließen.
Ich weiß, mir hilft eigentlich nur weiter, das nochmal das LDH bestimmt wird.
Nur leider werde ich das wohl ehr noch nicht bei dem nächsten Termin erfahren. Termin ist in einer Woche und eben auch dann erst Blutentnahme . Und bei Arztgespräch wird der LDH wohl noch nicht vorliegen. Wenn die Blutentnahme erst kurz vor dem Gespräch stattfindet.

Aber was würde bedeuten wenn das nächste mal, das LDH wieder ähnlich hoch ist. Wie würden Sie als Arzt vorgehen bzgl. Untersuchungen?
Ich würde schon gerne wissen, das evtl, auf mich zukommt.
Ich denke bei dem allen, eigentlich schon das es von einer verstärkte Aktivität des SLE kam, auf die Muskeln ging, besonders wenn ich den Zeitpunkt betrachtet.

[Dr.Hennesser]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Eine blaue Viggo ist extrem dünn, da kann das Blut platzen und die LDH erhöhen, wie gesagt ist ein Wert von 800 aber sehr erhöht sodaß ein Abnahmeproblem eher unwahrscheinlich ist. Die LDH ist ein Enzym welches aus sehr vielen Körperzellen freigesetzt wird sodaß eine Eingrenzung um was es sich bei Ihnen handelt reine Spekulation wäre und Ihnen nicht weiterhilft.

[CVID]

Re: Nur noch Krank. Was ist mir mir Los? Immunschwäche

Ich war jetzt wieder beim Arzt und ich habe das mit dem erhöhten LDH angesprochen. Es wird bei mir als Labor Fehler gesehen. Es waren jetzt auch bei der letzten Blutuntersuchung nicht mehr erhöht.
Das kann ich erstmal abhacken, auch wenn ich mit dem Labor Fehler meine zweifel habe und ehr denke das es durch ein akuten Schub mit evtl Beteiligung der Muskeln zu tun hatte.
Aber das ändern für die weitere Vorgehensweise ehr nichts. Ist für mich auch erledigt.
Ja nur leider das sich der große Erfolg mit Azathioprin bis jetzt noch nicht eingestellt. Ich nehme es seit 9 Wochen. Bekomme, trotz 30mg Prednisolon immer noch ansetzte von Schüben und muss immer wieder auf 50mg für 2-3 Tage erhöhen. So hatte ich die Erkrankung in letzter zeit einigermaßen in Griff gehabt und mir geht es einigermaßen. Dauerlösung ist es so, wohl ehr nicht.
Daher soll ich ab nächste Woche Rituximab bekommen. 4 Infusionen über 4 Wochen mit jeweils 375 mg / m² KOF.
Es wurde ja schon seit Herbst, bei mir mit Rituximab hin und her überlegt worden. Ja jetzt wird es eben gemacht. Ich stehe da schon völlig dahinter, ich war eigentlich schon vor längeren dafür und verspreche mich auch recht viel davon.
Nur die vermehrte Infekt Anfälligkeit als Nebenwirkung, hoffe ich wird nicht zu stark bei mir ausfallen. Vermehrte Infekt Anfälligkeit habe ich ja jetzt schon und bin seit gut 1 Jahr ständig leicht erkältet und es kommt selten vor, das ich nichts habe. Meine IgG sind ja jetzt schon erniediegt, werde wohl unter dem Rituximab weiter sinken.
Ich habe ein eben wenig Angst davor, das es mir unter Rituximab Therapie schlechter geht als jetzt.Allgemeinbefinden eben schlechter ist. So wie es z.Z bei mir ist, komme ich einigermaßen klar, Was im letzten Jahr tlw. ganz anders war. Ich hatte mehre recht starke Schübe und mir ging es auch sehr schlecht dabei, besonders ende des Jahres. Daher ist schon die Angst da, das ich das, was ich jetzt an Lebensqualität habe ein wenig Riskiere. Und es mir wieder so geht, wie in den schlechter Zeiten letztes Jahren.

Was ich aber Irgendwie nicht verstehe ist und habe mich vielleicht auch ein wenig verunsichern lassen, ich habe mit mehren Geredet die Rituximab schon bekommen haben, alle wegen einer Rheuma Erkrankung. Bei allen wurde gesagt das die Erstinfusion, bei den meisten auch die späteren Infusionen nur Stationär gegeben werden dürfen. Eine hatte sogar die Aussage bekommen, als Sie Nachfragte ob es nicht Ambulant geht, das es Unverantwortlich wäre.
Ich soll die aber Ambulant bekommen. Und wie ich auch gelesen habe, in der Onkologie "normal" ist bei ähnlichen bzw. gleiche Dosierung wie bei einer Rheuma Erkrankung.
Ich verstehe den Unterschied also nicht, wieso das so verschieden gehandhabt wird
Bei Rheuma Erkrankung es nur stationär geht und bei Krebserkrankungen Ambulant, anscheinend Standard ist.
Auch wurde mir erzählt das bei Rheuma Erkrankungen,Rituximab vorher von der Krankenkasse wegen Kostenübernahme genehmigt werden muss. Bei mir soll es ja auch Off-Label sein, allerdings ist nie ein Wort, vorher über Genehmigung der Krankenkasse was gesagt worden. Da wird wohl auch nichts mehr kommen, der Termin steht ja schon fest.
Verstehe es bloß nicht.