Hallo! Leider muss ich wieder einmal um Rat fragen...Herr Prof.Dr. Wust hat mir hier sehr geholfen.Ich habe bzw hatte 2012 ein Rezidiv des Granulosazelltumor.Da er sehr selten ist gibt es nicht genug Informationen.jetzt zu meiner Frage. Im neuesten Mrt ist wieder eine kleine Rf neben dem Kreuzbein ,wo auch der letzte Tumor zu finden war ,festgestellt.sollte man es operieren lassen oder besser eine Verlaufskontrolle durchführen? Wie sieht es mit einer Antihormontheraphie aus und wäre eine erneute chemo sinnvoll.Chemo wird ja kontrovers diskutiert und es gibt keine Belege dafür das sie wirkungsvoll ist. Vielleicht wissen Sie einen Rat für mich! MfG Silke B
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Re: Granulosazelltumor
Da Ihre Beiträge zu diesem Thema hier nicht gelistet sind wären ein paar weitere Informationen zur bisherigen Therapie, zur Wirksamkeit und Verträglichkeit dieser Therapien bei Ihnen und zum Ort des erstmaligen Auftretens (Eierstock einseitig?) sowie evtl. Metastasentherapien wichtig um auf Ihre Frage eingehen zu können. Grundsätzlich steht die operative Therapie an erster Stelle sofern sie möglich ist. Bei einem einzelnen örtlich begrenzten Rezidiv wäre die Strahlentherapie bei Inoperabilität eine Möglichkeit, bei mehreren großflächigen Herden eher die Chemotherapie, je nach Wachstumsverhalten alternativ eine Hormontherapie. -
Re: Granulosazelltumor
Werter Herr Dr .Henesser!Hier ein paar Informationen zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf! Die Erstdiagnose erhielt ich 2002 im Stadium 1a ich hatte einen 8cm grossen Tumor am linken Eierstock sonst war nichts befallen. Eine Chemo wurde nicht gegeben.2005 dann ausgedehntes Rezidiv mit PK des Bauchfells und Absiedlungen am Rektum .Lk waren nicht befallen auch keine weiteren Organe.Vor Op erfolgte eine Chemo mit Cisplatin / Doxorubicin/das andere Mittel weiss ich leider nicht mehr (Etoposid???) zum max.verkleinern der Tumorherde.Operation erfolgte in Wiesbaden bei Prof. Dr. Link.ich erhielt während der Op eine intraper.Chemo mit Mitomicin. Dannach eine postoperative Chemo mit Carboplatin und Doxorubicin/??.Ich konnte tumorfrei R0 operiert werden.Sämtliche Therapien habe ich gut toleriert mit natürlich den ein oder anderen Nebenwirkungen ( 5 Erythrozytenkonzentate erhalten)Es folgten 7 symptomfreie Jahre.2012 hatte ich ein erneutes Rezidiv präsakral von 3cm Durchmesser. Ich unterzog mich im Berliner Charite einer erneuten Op und wurde wieder R0 operiert ,erhielt 3 Zyklen Carboplatin /Taxol .auf Taxol reagierte ich allergisch, setzte aber nach abklingen der Symptome(Urticaria) die Chemo fort und konnte sie erfolgreich beenden .Ich hatte nach der Chemo keinerlei Probleme,selbstverständlich die üblichen Auswirkungen wie Müdigkeit, Haarverlust u.ä.fand relativ schnell in den Alltag zurück und stehe seid dem bei sehr gutem Wohlbefinden wieder Vollzeit dem Arbeitsmarkt zur Verfügung (Pflege) Bei einer neuerlichen Kontrolluntersuchung wurde eine kugelige RF 0,7cm präsakral genau neben dem damaligen Op Gebiet festgestellt.Ansonsten wurde nichts gefunden.Ich muss dazu sagen, ein ähnlichen Befund wurde mir auch zusätzlich 2012 mitgeteilt...kugelige metastasensuspekte RF in Höhe des rechten Hüftgelenks....nach Entnahme wurde kein Befall festgestellt. Jetzt ist mein Bericht doch etwas ausführlicher geworden,ich hoffe sie verzeihen es mir.Herzlichen Dank für ihre Mühe ich hoffe ich habe nichts vergessen.Mfg S.BockelohKommentar
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Re: Granulosazelltumor
Ihre Schilderung ist sehr hilfreich, einen 0,7cm großen Herd, bei Beschwerdefreiheit und fehlenden weiteren Herden, darf man sicherlich auch erst beobachten und bei Aktivität dann aktiv werden. Gut zu wissen daß die bisherigen Chemotherapien effektiv waren, das schafft zusätzliche Optionen im weiteren Verlauf. Ganz konkret wäre mein Beitrag zur Tumorkonferenz Ihres Verlaufes im Falle eines Wachstums 1.bei Möglichkeit der OP diesen Herd zu entfernen oder alternativ zu bestrahlen. 2. zu diskutieren ob eine Therapiemöglichkeit mit Olaparib besteht, dazu ist eine Rücksprache mit einer Genetik erforderlich um zu klären ob eine sogenannte BRCA-Mutation bei Ihnen vorliegen könnteKommentar
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Re: Granulosazelltumor
Vielen Dank an sie Herr Prof.Dr. Hennesser! Ich habe am 30.11.einen Termin in Dresden bei Prof. Dr.P. Wimberger .ich hoffe ich habe mit dieser Klinik die richtige Wahl getroffen und hoffe ich kann wieder tumorfrei ( wenn es denn eine neoplasie ist)operiert werden.Nocheinmal vielen Dank. MfG Silke BockelohKommentar
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Re: Granulosazelltumor
Ihnen Alles Gute. Der bisherige Verlauf zeigt ja daß es sich eher um etwas insgesamt langsam Wachsendes handelt, das ist wichtig denn auch innerhalb der Gruppe der Granulosazelltumoren gibt es verschiedene Tumortypen hinsichtlich ihrer Aggressivität. Und da drängt die Zeit hier keineswegs.Kommentar
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Re: Granulosazelltumor
Herzlichen Dank! Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und blicke positiv in die Zukunft. Mit gut überdachten Handlungen und die Unterstützung meiner Familie , denke ich wird vieles machbar sein.Was sie geschrieben haben klingt ja sagen wir mal....gar nicht so schlecht! Also werd ich mich am wertvollsten erfreuen was wir haben...am Leben und das hoffendlich noch etwas länger.Vielleicht werde ich mich noch einmal an sie wenden müssen ,wenn sie erlauben.Bis dahin sehr geehrter Herr Prof. Dr. Hennesser Ihnen gleichfalls alles Gute.Kommentar
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Re: Granulosazelltumor
Hallo sommer11! Sie haben die richtige Einstellung und ich wünsche Ihnen "Alles Gute" weiterhin.Ein Glück, das es auch positiv denkende Menschen gibt....JohlinaKommentar
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Re: Granulosazelltumor
Gerne können Sie sich wieder melden, bis dahin Alles Gute
Dr. Hennesser (ohne Prof.)Kommentar
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Re: Granulosazelltumor
Entschuldigen Sie...ich dachte wirklich sie sind Prof....!! Aber was nicht ist das kann ja noch werden.Spass muss sein , wo wären wir ohne Humor und den habe ich in grosser Menge,trotz oder gerade wegen alledem. Vielen Dank an sie und ihre Bereitschaft uns Betroffenen mit ihrem Rat zu unterstützen.Kommentar
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Re: Granulosazelltumor
Gern geschiehtsKommentar
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Re: Granulosazelltumor
Sehr geehrter Herr Dr.Hennesser! Leider haben so h noch 2 weitere Herde im pet- ct gezeigt,beide um die 1,3 mm gross. Am 16.02.wird in der Uni Klinik Dresden operiert.mein behandelnder Arzt sagte mir das, wenn eine R0 op erreicht werden kann evtl eine chemo nicht nötig ist.Besonders im Falle des GzT wird ja eine chemo kotrovers diskutiert.wie wäre ihre Meinung,würden sie trotzdem zu ein er raten. Meine Bekannte hatte die gleiche Form des Tumors und fast die gleichen Verläufe und Rezidiv .Sie macht seit 4 Jahren eine Antihormontheraphie und ist bis jetzt Rückfall frei.Hat eine AHT in diesem Falle einen höheren Stellenwert. Ich weiß, eine Entscheidung kann und muss ich allein treffen aber viele Informationen helfen mir hier sehr. Ich glaube in meiner Situation gibt es kein Richtig oder Falsch. Es geht ja hier nur ( nicht mehr und nicht weniger) im eine Empfehlung ihrerseits. MfG S.Geilich ( seid 3 Mon.verheiratet ehm.Bockeloh)Kommentar
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