Osteomyelofibrose

[Ogonowski]

Wer kennt sich aus bei Schwerbehindertenantrag und Grad bei Osteomyelofibrose

[charlotta11]

Re: Osteomyelofibrose


Hallo,

bin neu hier im Forum und leide seit 1986 an einer Mischform bzw. Polycythaemia vera und einer sich jetzt daraus entwickelnden Osteomyelofibrose, bekannt seit 2 1/2 Jahren. Den Schwerbehindertantrag habe ich schon vor Jahren gestellt und weiter als bis 60 % bin ich bis heute nicht gekommen, obgleich meine Leistungsfähigkeit (bin noch voll berufstätig und jetzt 58 Jahre alt) schon eingeschränkt ist, geht oft nur mit großem Willen weiter zu machen! Vor 2 1/2 Jahren sollte ich bereits transplantiert werden.....wurde aber auf meinen Wunsch hin und dem Rat der vor Ort Uniklinik Hämatologin noch einmal verschoben, da bis heute noch keine Transfusionen notwendig war.

Ist eine echt belastende Krankheit, nicht nur physisch sondern auch phsychisch (soziales Umfeld etc.pp.). Aus diesem Grunde habe ich mich auch hier angemeldet.....mit dem Elend stehe ich ja offensichtlich nicht alleine dar.

Würde mich über eine Nachricht freuen.
LG Charlotta

[Uwe Kirchhoff]

Re: Osteomyelofibrose


Liebe Charlotta,

wurde im letzten August mit starken Schmerzen im linken Unterbauchbereich ins Krankenhaus eingeliefert. Wochen zuvor wurde ich lediglich auf Prellung oder Darmenzündung behandelt. Bei der Eingangsuntersuchung (Ultraschall) wurde eine erheblich vergrößerte Milz festgestellt. Nach mehreren Untersuchungen, u. a. Leber- und Knochenmarkpunktion, wurde bei mir die sogenannte myelofibrose Neoplasie festgestellt - was nichts anderes wie die primäre Osteomyelofibrose ist. Zum damaligen Zeitpunkt wurde mir mit Bekanntgabe der Diagnose erst mal mitgeteilt, daß ich heim fahren könne, da Hilfe zu diesem Zeitpunkt nicht zu erwarten sei.
2 Wochen später wurde ich vom ltd. Oberarzt der Onkologie einbestellt und werde seither mit Jakavi 15mg behandelt. Dieses Medikament soll eine Verringerung der Milz herbeiführen sowie die Symthome mildern (Zulassung in Deutschland erst 2 Monate vorher). Diese Behandlung ist äußerst langwierig und extrem belastend und der Erfolg nicht sicher. Ein anderes Medikament gibt es nicht.
Auf Anraten des OA stellte ich den Antrag auf Schwerbehinderung. Nach 3 Monaten wurde mir ein GdB von 20 und nach Widerspruch ein GdB von 30 zuerkannt, und das obwohl mein Hausarzt und der OA unabhängig von einander einen GdB von 80-100 für zwingend halten. Ein Widerspruch gegen den GdB 30 wurde von der Bezirksregierung ob der aktuellen Aktenlage abgeschmettert. Nun wird Klage vor dem zuständigen Sozialgericht erhoben. Da ich Gott sei Dank Mitglied im VdK bin, ist der finanzielle Einsatz überschaubar. die Aussichten auf Erfolg sind recht hoch, zumal ich schon seit Monaten nur noch mit Gehhilfen laufen kann.
Zusätzlich muß ich psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, da selbst enge Freunde mit der Erkrankung überfordert sind.

Über weiteren Kontakt würde ich mich freuen.

LG Uwe

[charlotta11]

Re: Osteomyelofibrose


Guten Morgen Uwe,

zuerst einmal herzlichen Dank für Ihre Zeilen. Also ich bin erschüttert, 20 bis 30 % Schwerbehinderung bei dieser Erkrankung erscheint mir auch viel zu wenig, obgleich die Fälle der Behinderung offensichtlich variieren. Ihre Gehhilfe macht mich stutzig....ich kann z.B. ganz normal laufen, nur die Kondition ist schlechter geworden, ich ermüde rascher beim Treppensteigen beispielsweise. Und auch im Beruf, nach 8 Stunden Büroarbeit (war bis vor 2 Jahren Chefarztsekretärin in einem großen Krankenhaus, bin jetzt aber auf meinen Wunsch hin auf einen ruhigeren Posten versetzt worden, muss ich erst mal mind. 1 bis 2 Stunden schlafen, da erhole ich mich wieder. Ansonsten sind mir spontane Durchfälle auch nicht unbekannt. Hautjucken, sogenannter Aqua pruritis ist eines der Leiden was besonders zu schaffen macht, aber gottlob besteht der nicht immer, je nach Zusammensetzung der aktuellen Blutwerte scheinbar und typisch für die Polycythaemia vera, die ich ja jahrelang hatte. Behandelt mit Aderlasstherapie und später und bis heute mit Syrea, ungefähr seit 6 Jahren. Jakavi kenne ich gar nicht....aber es gibt seit einiger Zeit ein Medikament was die Milz verkleinert, scheinbar ist es das. Nur in meinem Fall wird es nicht eingesetzt, hat mein Hämatologe so entschieden. Nebenwirkungen sind größer als der Nutzen.

Transplantation bis zum 60 Lebensjahr noch möglich, Spenderin bereits vorhanden. Risiko/Chancen 50/50.....d.h. weitermachen können mit sehr eingeschränkter Lebensqualität, wenn dann überhaupt. Auch mit dieser Entscheidung stand ich vor 2 1/2 Jahren alleine dar. Freunde sind rar geworden, neue Bekanntschaften oder auch Partnerschaft eher unmöglich. Meinen Partner habe ich schon vor 16 Jahren von einem Tag auf den anderen verloren, meine beiden jetzt erwachsenen Söhne sind mir eine Hilfe, obgleich Kinder sich nicht eignen.

Aber ich will mich nicht beklagen......ich bin und war immer eine Kämpfernatur! Eine phsychologische Hilfe nehme ich noch nicht an Anspruch, habe aber in den vergangenen Wochen auch schon darüber nachgedacht. Jemanden zum Reden haben....der einfach nur zuhört, ich rede nicht von sich bedauern lassen. Jede Krankheit ist schei....! und doch real in unserem Leben. Gesunde wollen davon nichts wissen....ich kann es verstehen und dennoch...mal nachfragen "wie geht es Dir?" kommt eigentlich gar nicht und das ist sehr traurig. Macht einsam und manchmal denke ich auch....wofür kämpfe ich eigentlich. Dann fällt mir mein Enkel ein...3 Jahre alt.....und ich besinne mich auf das was ich noch habe. Die Zukunft besteht aus von der Hand in den Mund.....leben so gut es geht...geniessen was geht...solange es geht.

In diesem Sinne auf weitere Zeilen sich freuend
Charlotta aus Essen

[Uwe Kirchhoff]

Re: Osteomyelofibrose


Schönen guten Tag Charlotte,

bei den Versorgungsämtern wird unsere Erkrankung unterschiedlich beurteilt weil so extrem selten. Die Einschränkungen hängen wohl vom Erfolg des Medikamentes und des Blutbildes ab. Anfänglich brauchte ich auch keine Gehhilfen obwohl ich deutlich länger für alle Strecken brauchte und das Treppen steigen auch schwieriger wurde (wohne in der 1. Etage). In etwa leiden wir beide an den gleichen Symthomen. Bei mir tritt die Erschöpfung dann ein wenn ich den ganzen Tag unterwegs war und das Gehen trotz Hilfen zur Qual wird. Diese Probleme resultieren aus der Tatsache, daß blutbildende Zellen bei mir in die Milz abwandern und dort ihre Arbeit verrichten. Da die Milz ja selber sehr viel Blut hat, kommt es dann durch die Mehrbewegung automatisch zu einer erheblichen Vergrößerung derselbigen. Die Milz drückt mir dann auf den Beckenkamm und im Gegenzug nach oben die Luft aus den Lungen (was dann zu erheblicher Atemnot führt). Auf Grund meiner speziellen Diagnose darf ich keine Auto mehr fahren, die Ausübung meines Berufes als Berufkraftfahrer ist mir untersagt sowie Staplerfahren, Bücken, schwer heben etc. Besuche mit meinem 7j. Sohn im Hallenbad enden mittlerweile regelmäßig mit einem Totalausfall bei mir für 2 bis 3 Tage. Zum besseren Verständnis habe ich meiner Exfrau eine verdeutschte Erklärung dieser Erkrankung gegeben, denn erklären kann ich das schlecht. Ich denke mal, daß sie so einigermaßen begriffen hat, worunter ich leide.

Ob das Medikament zur Dauermedikation verwendet wird richtet sich nach der Wirksamkeit auf die Dauer von mindestens einem 1/2 Jahres bei gleichbleibender Dosierung. Von einer Transplantation wird bei mir voererst abgesehen. Ich habe einen kleinen aber guten Freundes- und Bekanntenkreis der auch schon vor dieser Erkrankung bestand, und da habe ich direkt mit offenen Karten gespielt. Hier kann ich eine gewisse Unterstützung erfahren. Was neue Bekanntschaften oder gar eine neue Partnerschaft angeht muß ich ihnen Rcht geben ist fast unmöglich.

Ich halte es mittlerweile wie sie, trotz der sehr eingeschränkten Lebensqualität. Leben und geniessen solange es geht. Wer weiß wie lane noch.

Übrigens: Wie mein Arzt mir sagte, wurde JAKAVI 15mg ausschließlich für diese Erkrankung (primäre Osteomyelofibros) entwickelt. Erfahrungswerte=0. Also Versuchkaninchen.

In diesem Sinne bis bald und einen schönen Sonntag

Uwe aus Siegen

[charlotta11]

Re: Osteomyelofibrose


Hallo Uwe,

habe mich sehr über Ihre Nachricht gefreut, zeigt mir, dass ich Gesprächsbedarf habe....also doch Phsychologe. Werde dass bei meinem nächsten Arztbesuch Anfang Mai ansprechen. Da ich seit 1986 an dem Myeloproliferativen Syndrom leide, hatte ich mich ans nicht Gesundsein gewöhnt, zumal es bis vor dem Wechsel zur sekundären Osteomyelofibrose einigermaßen gut lief, von den üblichen Beschwerden wie Aqua pruritis einmal abgesehen. Das ist übrigens eine überaus quälende Angelegenheit, die warmes Duschen oder Baden bisweilen unmöglich gemacht hat und auch heute noch macht.
Das Jakavi kennt mein Hämatologe natürlich auch. Es heilt aber nicht die, sondern kann nur die Symptome lindern, die insbesondere durch die große Milz verursacht werden, wie das bei Ihnen der Fall zu sein scheint. Ich habe diese Probleme noch nicht, ich glaube der Durchmesser meiner Milz liegt so bei 21 cm. Tiefes Durchatmen lässt mich spüren, wo das Organ liegt, hin und wieder auch Sodbrennen. Jakavi wird auch bei der sekundären Osteomyelofibrose eingesetzt, allerdings wird mir dieses Medikament nicht gegeben. Ich benötige offensichtlich Syrea um die Proliferation zu bremsen, eine Zeitlang hatte ich rote Blutkörperchen en masse......16 bis 18 Hb waren Standard. Ebenso Thrombozyten in Hülle und Fülle, bis über eine Million. Aber diese Zeiten sind nun vorbei. HB liegt bei 9 im Moment, die anderen Werte gut im Normbereich, was aber immer noch nichts über deren Qualität aussagt. Es sind nur Zahlen. Gottlob sind meine Kinder erwachsen (35 und 25 J), aber Sie scheinen noch erheblich jünger zu sein, da 7-jähriger Sohn. Der braucht seinen Vater noch.....und das nach dem Schwimmbadbesuch ein tagelanger Ausfall folgt, kann ich nachvollziehen.
Meine Wochenenden dienen ausschl. der Erholung....ich brauche die Kraft für den Arbeitsalltag. Überanstrengungen rächen sich....ich versuche hauszuhalten. Mein Beruf bringt mich unter Leute und ich grübele nicht so viel.....es lenkt ab und tut mir gut.
Außerdem hätte ich die Arbeitsminderungsrente nicht bekommen.....nach Bekanntwerden meiner veränderten Knochenmarkssituation und der geplanten Transplantation habe ich mich für eine Weile krank schreiben lassen. Es folgte nach Ablauf des Krankengeldes eine Aufforderung zur Reha, ohne dass die Transplantation überhaupt stattgefunden hatte. Reha in einer psychosomatischen Klinik wurde mir angeboten....na denn, die scheinen alle keine Ahnung zu haben von dieser Krankheit. Meine Psyche sollte rehabilitiert werden scheinbar....steckt man natürlich einfach weg wenn man eine Überlebenszeit von 3 Monaten offeriert bekommt. (auch so eine Unverschämtheit von Seiten einiger Ärzte, alles ganz ganz schlimm und ganz furchtbar).
Will damit sagen, dass oft die Prognosen überhaupt nicht stimmen. Klar, heilbar ist es wenn überhaupt nur durch die KMT, aber die kann auch schiefgehen und tot ist nun mal tot! Es ist und bleibt eine Gradwanderung und die richtige Behandlung zur richtigen Zeit ist das Kunststück bei der ganzen Angelegenheit.
Ich habe laut gelacht als ich den Rehaantrag bekam. Zu dem Zeitpunkt hatte ich meine Arbeit aber schon wieder aufgenommen und ich hoffe, dass ich noch lange mein eigenes Geld verdienen kann und auf die Almosen unserer Regierung nicht angewiesen bin.


Bis bald mal wieder und viel viel Gesundheít bzw. Wohlbefinden....jeder Tag zählt!
Charlotta

[Uwe Kirchhoff]

Re: Osteomyelofibrose


Guten Abend Charlotta,

für heute will ich mich nun kurz fassen. Ein konkret heilendes Medikament für diese sch.... Krankheit gibt es noch nicht. Wie gesagt alles nur verzögern bis zum Endgültigen! Aber soweit sind wir noch nicht! Mir ist eine Lebensdauer bei Entlassung von 4J. - 15J. angesagt worden. Es weiß halt keiner wie dieser Mist endet.

Meine Milz hat derzeit eine Längsausdehnung von knapp 27 cm von ursprünglich 29 cm. Heißt, nach über einem halben Jahr Behandlung nur 2 cm.

Was mein Alter angeht darf ich mich für das Kompliment bedanken. Wurde im Februar diesen Jahres 55J. Also erst spät Vater geworden. Um so wichtiger ist die Zeit mit meinem Sohn.

Bis bald und Kopf nicht hängen lassen. Bin mir bewußt, daß das nicht immer leicht ist. Habe Donnerstag den nächsten Termin im Krhs. zur Blutwertbestimmung. Melde mich dann wieder.

Uwe

[charlotta11]

Re: Osteomyelofibrose


Guten Abend Uwe,

ok. Dann halte ich mal die Daumen für den nächsten Kontroll-Termin, meiner ist am 06.05. Auch mal wieder hoffen das mein HB wieder angestiegen ist und der Rest auch nicht übel da steht. 55 Jahre hätte ich bei dem kleinen Sohn nicht gedacht....aber kein Alter um krank zu sein, blöder Spruch! Sorry. Kein Alter ist dafür richtig!

Bis demnächst und alles Gute für Sie.
Charlotta

[Uwe Kirchhoff]

Re: Osteomyelofibrose


Hallo Charlotta,
bin von meinem Arzttermin wieder zu Hause und habe gerade mit meinem Arzt telefoniert. Meine Blutwerte scheinen seit Wochen gleichbleibend passabel zu sein. Allerdings hat das Eine (Blutwerte) nichts mit den Bewegungsproblemen in Folge der großen Milz zu tun.
Die letzten Tage waren einfach nur grausam. Jede Bewegung von heftigen Schmerzen begleitet. Meine Lebensqualität liegt derzeit bei minus 10 und macht mich zunehmend depressiv. Muß kurzfristig häufiger psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Im Moment tut mir eigentlich nur mein Sohn leid, der darunter leidet, daß ich z. Zt. nichts mit ihm unternehmen kann.
Ich hoffe mal, daß ich in absehbarer Zeir wieder was mit ihm unternehmen kann, bevor der Kontakt ganz untergeht. Das gute Verhältnis zu meiner Ex-Frau hat zumindest jetzt auch erheblich gelitten. Ein vernünftiges Verständnis ist derzeit nicht zu erwarten. Hoffentlich läuft's bei Ihnen besser.


LG Uwe

[charlotta11]

Re: Osteomyelofibrose


Hallo Uwe,

oh je.....die liebe Umwelt. Wenig Verständnis....kenne ich. Gestern abend rief ein alter Freund an und wollte wissen ob ich überhaupt noch Lebensqualität habe.....natürlich, habe ich. Besteht darin, dass ich immer noch 8 Stunden meinen Job machen kann, danach totmüde nach Hause komme, schlafe um den nächsten Tag zu schaffen. Bleibt kaum Zeit für private Dinge und vor allem keine Kraft. Aber ich habe herausgefunden, dass ich mir mit Ibubeta helfen kann, gegen das allgemeine Erschöpfungs- und Krankheitsgefühl sowie der Muskel- und Knochenschmerzen die vor allem in den Beinen bei Müdigkeit auftreten. Ich fühle mich damit um Klassen besser. Mal schauen, was meine Werte nächste Wochen für eine Sprache sprechen. Milzprobleme habe ich kaum.....hin und wieder ein Stechen, meine Bewegung ist nicht eingeschränkt. Habe aber auch eine sitzende Tätigkeit im Beruf. Langes Stehen würde ich auch nicht schaffen, wie überhaupt körperliche Arbeit nicht.
Es tut mir leid, dass es Ihnen noch nicht besser geht. Depressionen sind da verständlich. Kinder verstehen es nicht.....aber Erwachsene?!? Allgemein habe ich aber auch die Erfahrung gemacht, dass es viele Berührungsängste zu geben scheint. Es meldet sich kaum einer und fragt mal nach, selbst von meiner Familie nicht, meine eigenen Söhne mal ausgenommen.
So ist das....da müssen wir durch!!! Krankheit will keiner wissen....irgentwie verstehe ich es auch wieder. Hoffentlich kann der Phsychologe ein wenig aufbauen! Ich glaube wenn Ihre Milz wieder weniger schmerzt kann es aufwärts gehen.....ist auch ganz ganz wichtig!!!!!! für den Verlauf dieser Krankheit. Schöne Dinge machen....viel Lachen. Und allgemein.....sich am Leben festhalten, nicht an der Krankheit!!!!

PS. Ich würde den Kontakt mit Ihnen gerne aufrecht erhalten, allerdings wäre mir eine andere Plattform lieber. Da kann man schon mal mehr schreiben. Meine email-Adresse: [email protected].

Bis bald mal wieder
einen netten Gruß nach Siegen

[Uwe Kirchhoff]

Re: Osteomyelofibrose


Hallo Charlotta,

danke für ihre Antwort. Im Moment komme ich mir vor als wenn eine Dampfwalze über mich hinweg gerauscht ist und plötzlich in die Bremse gegangen ist.

Die nächste Nachricht werde ich ihnen auf die Email-Adresse schicken. Dann ist auch meine Adresse bekannt.

Freue mich auf einen näheren Kontakt!

Warte mal auf ihren Bericht nach dem 06.05.2013 Termin.


Bis dahin und lG Uwe