Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
vor knapp 2 Jahren wurde bei mir ein Oropharynxkarzinom diagnostiziert und ich wurde zur weiteren Behandlung von meinem HNO ins Klinikum Großhadern/München eingewiesen. Der dortige Chirurg der HNO-Poliklinik wollte sofort eine OP mit Neck dissection durchführen. Allerdings schilderte er meiner Frau und mir das Verfahren als derart gefährlich, dass wir um Bedenkzeit baten. Wir machten von unserem Recht Gebrauch, eine zweite Meinung einzuholen, und wandten uns diesbezüglich an die renommierte Krebsklinik Bad Trissl in Oberaudorf. Dort führten wie ein mehrstündiges Gespräch mit dem Chefarzt der Onkologie und dem Leiter der Strahlentherapie. Wir kamen gemeinsam überein, es erst einmal mit einer Chemotherapie (4Zyklen mit einer Woche Behandlung mit Cisplatin/Taxotere sowie 5 Tagen 5FU-Dauerinfusion, darauf folgend 14 Tage Erholung) zu probieren. Leider stellte sich mit Fortschreiten der Behandlung heraus, dass ich auf 5FU mit pektanginösen Zuständen reagierte, sodass wir die 5FU-Infusionen vorzeitig abbrechen mussten und die Chemotherapie somit nicht komplett durchgeführt werden konnte.
Ein Restaging ließ eine Restgeschwulst am rechten Rachenbogen erkennen. Der Therapievorschlag meines Onkologen lautete daraufhin: Strahlentherapie in Kombination mit einer Immuntherapie mit Erbitux. Ich erhielt insgesamt 37 Bestrahlungen mit der höchstmöglichen Dosis. Bereits während dieser Behandlung erwies sich für mich die Nahrungsaufnahme aufgrund der erlittenen Verbrennungen als nahezu unmöglich, ich schaffte es aber, mehrmals am Tag 200ml Fresubin zu mir zu nehmen. Ein erneutes Restaging nach 2,5 Monaten ergab einen diffusen Befund, sodass wir 4 Wochen später eine MRT durchführten. Auch hier keine klare Aussage, sodass nach weiteren 6 Wochen eine PET in München durchgeführt wurde. Einzige Erkenntnis hieraus: Diffuses Erscheinungsbild im Rachenraum, keinerlei Metastasen im Körper:
Da ich mittlerweile an einer ausgeprägten Kieferklemme litt, konnte auch keine endoskopische Untersuchung durch einen HNO durchgeführt werden, sodass ich mich zu einer Panendospkopie wieder ins Klinikum Großhadern begeben musste. Mittlerweile war eine normale Nahrunmgsaufnahme überhaupt nicht mehr möglich, sodass ich parenteral über einen Port ernährt wurde. Die Panendo ergab einen Resttumor im rechten Rachenbogen!!! Das hatten wir doch irgendwann schon mal, oder? Der zuständige Chirurg der HNO-Poliklinik empfahl eine OP mit Neck dissection, diesmal unter erschwerten Bedingungen, da ja bereits eine Chemo und eine Radio über den Krebs gegangen seien. Er machte uns also so richtig Mut....Ich wurde dann 3 (drei!!!) mal "mit Sack und Pack" zu einem OP-Termin vorstellig, welcher jedesmal am Tag der Operation kurzfristigst abgesagt wurde, ich also nach all dem physischen und psychischne Stress wieder abreisen konnte. (Hier sei kurz angemerkt, dass ich ca. 100km von München entfernt in Rosenheim wohne, aufgrund meiner Erkrankung Hartz-IV-Empfänger bin und kein Auto besitze) nachdem ich den Chirurgen zur Rede gestellt hatte, ob das Absicht sei, mich immer so kurzfristig vom OP-Plan zu nehmen, wurde er sehr ausfallend und behauptete schließlich, dass ich an allem schuld sei, ich hätte mich ja schon vor zwei Jahren operieren lassen können! Ich hoffe, Sie haben Verständnis dafür, dass ich zu diesem Arzt jegliches Vertrauen verloren habe, und ich mich auch nicht mehr in diese Klinik begeben werde. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich bereits 9 Monate parenteral ernährt, meine Blutwerte waren eine einzige Katastrophe (Gamma-GT astronomisch, Bilirubin ebenso, Hämoglobin im Keller, stark ikterisch, usw.) Das war vor ca. 2 Monaten. Natürlich schauten wir uns sofort nach einer anderen Klinik um und stießen auf die Uni-Klinik Heidelberg. Ich setze mich mit den dortigen Ärzten per Email in Kontakt (sprechen mittlerweile kaum noch möglich) und mir wurde angeboten, mich am 25.01.09 aufzunehmen, am 27.01 noch einmal eine Panendo durchzuführen und mich dann am 29.01. nach Befundlage zu operieren, wahrscheinlich eine Neck dissection mit Rekonstruktion! Ich werde mittlerweile über eine Magensonde enteral ernährt, wobei wir eine eigene Kost verwenden, nämlich eine Mischung aus der Budwig-Eiweß-Öl-Kost und Herbalife_Produkten, und ich muss sagen, dass mir diese Kost ausgezeichnet bekommt. Ich nehme an Gewicht zu (KEIN FETT, sondern MUSKULATUR!), bin aktiv und nicht mehr dauermüde, die Speicheldrüsen haben ihre Funktion wieder aufgenommen, und ich habe das Gefühl, als würde sich "da im Rachen etwas tun". Nun mag das natürlich Wunschdenken sein, aber mich schreckt mittlerweile doch der Gedanke an diese doch sehr umfassende und bestimmt nicht ungefährliche Operation.
Nun komme ich endlich zu meine (zweiteiligen) Frage an Sie:
1. Halten Sie es für ratsam, den OP-Termin noch einmal zu verschieben, um der Selbstheilung eine Chance zu geben, oder, wenn nicht
2. Können Sie mir eine Klinik nennen, die diese Operation genau so gut durchführen kann wie Heidelberg, die aber mehr in unserer Nähe ist?
Ich bedanke mich für Ihre Geduld, denn es ist doch ein sehr langes Schreiben und verbleibe
Mit freundlichen Grüßen
Volker Schliewert
vor knapp 2 Jahren wurde bei mir ein Oropharynxkarzinom diagnostiziert und ich wurde zur weiteren Behandlung von meinem HNO ins Klinikum Großhadern/München eingewiesen. Der dortige Chirurg der HNO-Poliklinik wollte sofort eine OP mit Neck dissection durchführen. Allerdings schilderte er meiner Frau und mir das Verfahren als derart gefährlich, dass wir um Bedenkzeit baten. Wir machten von unserem Recht Gebrauch, eine zweite Meinung einzuholen, und wandten uns diesbezüglich an die renommierte Krebsklinik Bad Trissl in Oberaudorf. Dort führten wie ein mehrstündiges Gespräch mit dem Chefarzt der Onkologie und dem Leiter der Strahlentherapie. Wir kamen gemeinsam überein, es erst einmal mit einer Chemotherapie (4Zyklen mit einer Woche Behandlung mit Cisplatin/Taxotere sowie 5 Tagen 5FU-Dauerinfusion, darauf folgend 14 Tage Erholung) zu probieren. Leider stellte sich mit Fortschreiten der Behandlung heraus, dass ich auf 5FU mit pektanginösen Zuständen reagierte, sodass wir die 5FU-Infusionen vorzeitig abbrechen mussten und die Chemotherapie somit nicht komplett durchgeführt werden konnte.
Ein Restaging ließ eine Restgeschwulst am rechten Rachenbogen erkennen. Der Therapievorschlag meines Onkologen lautete daraufhin: Strahlentherapie in Kombination mit einer Immuntherapie mit Erbitux. Ich erhielt insgesamt 37 Bestrahlungen mit der höchstmöglichen Dosis. Bereits während dieser Behandlung erwies sich für mich die Nahrungsaufnahme aufgrund der erlittenen Verbrennungen als nahezu unmöglich, ich schaffte es aber, mehrmals am Tag 200ml Fresubin zu mir zu nehmen. Ein erneutes Restaging nach 2,5 Monaten ergab einen diffusen Befund, sodass wir 4 Wochen später eine MRT durchführten. Auch hier keine klare Aussage, sodass nach weiteren 6 Wochen eine PET in München durchgeführt wurde. Einzige Erkenntnis hieraus: Diffuses Erscheinungsbild im Rachenraum, keinerlei Metastasen im Körper:
Da ich mittlerweile an einer ausgeprägten Kieferklemme litt, konnte auch keine endoskopische Untersuchung durch einen HNO durchgeführt werden, sodass ich mich zu einer Panendospkopie wieder ins Klinikum Großhadern begeben musste. Mittlerweile war eine normale Nahrunmgsaufnahme überhaupt nicht mehr möglich, sodass ich parenteral über einen Port ernährt wurde. Die Panendo ergab einen Resttumor im rechten Rachenbogen!!! Das hatten wir doch irgendwann schon mal, oder? Der zuständige Chirurg der HNO-Poliklinik empfahl eine OP mit Neck dissection, diesmal unter erschwerten Bedingungen, da ja bereits eine Chemo und eine Radio über den Krebs gegangen seien. Er machte uns also so richtig Mut....Ich wurde dann 3 (drei!!!) mal "mit Sack und Pack" zu einem OP-Termin vorstellig, welcher jedesmal am Tag der Operation kurzfristigst abgesagt wurde, ich also nach all dem physischen und psychischne Stress wieder abreisen konnte. (Hier sei kurz angemerkt, dass ich ca. 100km von München entfernt in Rosenheim wohne, aufgrund meiner Erkrankung Hartz-IV-Empfänger bin und kein Auto besitze) nachdem ich den Chirurgen zur Rede gestellt hatte, ob das Absicht sei, mich immer so kurzfristig vom OP-Plan zu nehmen, wurde er sehr ausfallend und behauptete schließlich, dass ich an allem schuld sei, ich hätte mich ja schon vor zwei Jahren operieren lassen können! Ich hoffe, Sie haben Verständnis dafür, dass ich zu diesem Arzt jegliches Vertrauen verloren habe, und ich mich auch nicht mehr in diese Klinik begeben werde. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich bereits 9 Monate parenteral ernährt, meine Blutwerte waren eine einzige Katastrophe (Gamma-GT astronomisch, Bilirubin ebenso, Hämoglobin im Keller, stark ikterisch, usw.) Das war vor ca. 2 Monaten. Natürlich schauten wir uns sofort nach einer anderen Klinik um und stießen auf die Uni-Klinik Heidelberg. Ich setze mich mit den dortigen Ärzten per Email in Kontakt (sprechen mittlerweile kaum noch möglich) und mir wurde angeboten, mich am 25.01.09 aufzunehmen, am 27.01 noch einmal eine Panendo durchzuführen und mich dann am 29.01. nach Befundlage zu operieren, wahrscheinlich eine Neck dissection mit Rekonstruktion! Ich werde mittlerweile über eine Magensonde enteral ernährt, wobei wir eine eigene Kost verwenden, nämlich eine Mischung aus der Budwig-Eiweß-Öl-Kost und Herbalife_Produkten, und ich muss sagen, dass mir diese Kost ausgezeichnet bekommt. Ich nehme an Gewicht zu (KEIN FETT, sondern MUSKULATUR!), bin aktiv und nicht mehr dauermüde, die Speicheldrüsen haben ihre Funktion wieder aufgenommen, und ich habe das Gefühl, als würde sich "da im Rachen etwas tun". Nun mag das natürlich Wunschdenken sein, aber mich schreckt mittlerweile doch der Gedanke an diese doch sehr umfassende und bestimmt nicht ungefährliche Operation.
Nun komme ich endlich zu meine (zweiteiligen) Frage an Sie:
1. Halten Sie es für ratsam, den OP-Termin noch einmal zu verschieben, um der Selbstheilung eine Chance zu geben, oder, wenn nicht
2. Können Sie mir eine Klinik nennen, die diese Operation genau so gut durchführen kann wie Heidelberg, die aber mehr in unserer Nähe ist?
Ich bedanke mich für Ihre Geduld, denn es ist doch ein sehr langes Schreiben und verbleibe
Mit freundlichen Grüßen
Volker Schliewert
