Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom III

[sissi71]

hallo an alle hier im Forum,

ich bin neu hier und habe schon einiges hier gelesen und hab mich jetzt auch mal registriert.

Bei meiner Mama (56) wurde im Juli 2008 ein anaplastisches Oligodendrogliom III diagnostiziert.
Meine Eltern waren 3 Wochen im Urlaub (Gardasee) und als sie zurück kamen stimmte was mit meiner Mutter nicht. Sie ging sehr langsam, ließ die linke Schulter etwas hängen, wenn sie etwas mit Soße aß, lief es aus dem Mundwinkel heraus.
Da sagte ich zu ihr, dass mit ihr etwas nicht stimmt und nahm sie mit zum Arzt. Der tippte auf einen Schlaganfall, war sich aber nicht sicher und überwies uns ins Krankenhaus. Dort machten sie sofort ein CT und stellten einen Tumor auf der rechten Seite fest.
Meine Mutter musste sofort da bleiben, wegen weiteren Untersuchungen. Nach einer Kernspintomographie (MRT), sagten die Ärzte zu uns, sie hätte ein Glioplastom.
Ich war zuerst mal richtig geschockt, da ich damit nicht gerechnet hätte. Bekannte von uns meinten, dass man so etwas ohne Biopsie garnicht erkennen könnte, ich war total am Ende.
Meine Mutter kam dann in die Uni-Klinik unddort wurde eine Biopsie gemacht und dort stellte sich heraus, dass es ein anaplastisches Oligodendrogliom III ist, aber nicht operabel ist.
Die Ärzte in der Uni waren dennoch optimistisch und meinten man erzielt auch mit Chemo gute Erfolge.
Meine Mutter hat jetzt mitlerweile die 4. Chemo und es ist noch kein Erfolg zu sehen.
Die Bewegungen sind immer langsamer, mitlerweile zieht sie sich die Treppe hinauf. Vom Stuhl oder von der Couch müssen wir sie hochziehen. Bücken oder Socken anziehen geht garnicht mehr.
Heute ist sie sogar vor unserem Haus gefallen, die Beine sind einfach weggeknickt.
Nächste Woche fahr ich mit in die Uni-Klinik, da kekommt sie ihre nächste Chemo und ich möchte mich auch mal mitdem Arzt unterhalten, wie es weiter geht.

Ich bin sehr verzweifelt und weiß nicht wie ich ihr helfen kann.
Ich hoffe ihr könnt mirein paar Tipps geben, was ich tun kann.

Liebe Grüße
sissi

[Prof. Wust]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom III


Die Beschwerden deuten darauf hin, dass die Chemotherapie nicht greifen könnte. Allerdings sollte das durch die Bildgebung (MRT) noch untermauert werden. Der klinische Verlauf könnte täuschen, da der Tumor sicher auch schon vor oder am Anfang der Therapie einige Strukturen zerstört hat. Wenn der Tumor auch in der Bildgebung progredient ist (also an Größe zugenommen hat), muss die Therapie umgestellt werden. Dabei steht auch die Radiotherapie als effektive Zweitlinien-Therapie zur Verfügung.

[goga2306]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom III


Hallo Sissi,

ich weiß es ist sehr schwer mit so einer Nachricht weiter leben und seinen Alltag so weit wie möglich normal durchzuführen.
Bei meinen Ehemann (42) wurde 2001 auch ein Oligodendrogliom II festgestellt. Er hatte vorher keine Beschwerden und wir waren den Abend vorher bei meiner Schwägerin zum Geburtstag. Sind so gegen 22 Uhr zu Bett, denn er hatte Frühschicht. In dieser Nacht hatte er in seinem Leben den ersten epileptischen Anfall. Unsere Tochter damals 8 Jahre hatte die Feuerwehr gerufen und im Kinderbett hatte ich noch unseren damals 3 jährigen Sohn. Panik.

Er wurde dann in St. Gertrauden KHK-Berlin gefahren. Man hat dann am morgen ein CT gemacht und dort hat man schon ersehen können, dass ein Tumor da ist. Es folgte dann MRT und dann die OP. [Sein Arzt] hat ihn operiert. Nach der OP hat er Carbamazebin einnehmen müssen, ca. 7-8 Monate, dann hat Prof. gesagt, dass er es stufenweise absetzen soll. Dann war 6,1/2 Jahre ruhe meinen Mann ging es eigentlich gut. Seine Kontrollen hat er auch immer am Anfang alle 6 Monate und nach 2 Jahren jedes Jahr einmal durchgeführt.
Wie gesagt über 6 Jahre ruhe, dann im Mai 07 ein epileptischer Anfall, es folgten noch Aug. 08, 6 Wochen später noch einer und 31.12.07 noch drei weiter leichtere.
Trotz Medikamente hatte er Anfälle, die aber falsch waren und seine Neurologin hatte sich nicht die mühe gemacht mal in die Akte reinzuschauen, was im Vorfeld bei meinen Mann an Medikamenten gegeben wurde. MRT wurde gemacht und es hieß alles OK. Leider haben wir dem Radiologen und Neurologen geglaubt und somit die Bilder nicht [seinem Arzt] gezeigt. Als wir im Januar diesen Jahres aus dem Skiurlaub zurück kamen, habe ich meinen Mann gesagt, dass wir doch einen Termin beim Prof. machen sollten und er sich die Bilder von Okt´08 anschauen sollte. Es ist auch schwer einen Termin zu bekommen, es war schon Feb. Dann der Schlag ins Gesicht. Der Tumor ist wieder da. Wir waren entsetzt, denn wir haben 2006 mit dem Bau unseres Hauses bekonnen, sind schon auch da eingezogen, aber Angst kam sofort hoch. Was jetzt - Kredit- er krank. Der Prof. hat gesagt, dass er den Tumor erst einmal beobachten will. Im April´08 wieder MRT und der Tumor ist erstmal nicht gewachsen und vor unseren Sommerurlaub im Juli nochmal MRT und der Tumor ist nicht gewachsen. Der Prof. meinte solange keine neurologischen Ausfälle sind, möchte er auch nicht operieren. Also versuchen wir unser Leben soweit wie möglich normal weiter zu leben und wir lassen es nicht zu, das dieser Tumor unseren Alltag beeinflusst.

Unser Glaube hilft uns auch dabei sehr. Ich wollte dir nur mal meine Kurzgeschichte erzählen und damit du siehst ihr seid nicht alleine.

Die Angst ist berechtigt, aber man soll nicht immer nur an das Schlimmste denken.
Ich wünsche deinen Eltern, dir und deiner Familie viel Kraft; DENN DIE BRAUCHT IHR.

In Gedanken bin ich bei euch und ich hoffe, dass ich dir ein wenig die Angst erleichtern konnte.

Liebe Grüße Dana (41)

[Eigennamen entfernt]

[sissi71]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom III


Vielen Dank für Ihre Antwort,

meine Mutter liegt momentan in der Uni Homburg, da sie starke Schmerzen im Kreuz hat.
Wie man zum Glück feststellte, kommt es nicht vom Kopf, ein Bandscheibenvorfall wurde auch ausgeschlossen. Das positive ist, der Tumor hat sich durch die Chemo etwas verkleinert.
Die Ärzte wissen aber nicht woher die Schmerzen kommen und entlassen meine Mutter morgen früh.
Sie kann nicht mal alleine auf die Toilette oder sich alleine anziehen. Ich finde es sehr traurig, dass sie jetzt einfach nach Hause gehen muss und die Ursache der Schmerzen ist nicht gefunden.
Mein Vater und ich sind jetzt wirklich verzweifelt, was wir machen können. Wir wissen nicht, ob evt. Krankengymnastik das richtige ist, was meinen Sie Prof. Wust?

Viele Grüße
sissi

[sissi71]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom III


Liebe Dana,

danke für deine Geschichte und deine aufmunternden Worte.
Ich bin froh, dass wir nicht alleine da stehen, sondern ,dass es noch mehr Betroffene gibt.

Ich fühle mich allerdings so allein gelassen von den Ärzten, also da bin ich schon ganz schön enttäuscht, wie es momentan läuft.

Bekam dein Mann Krankengymnastik?
Meine Mutter kann nämlich die linke Körperhälfte nicht so gut bewegen.
Ich weiß garnicht, welche Therapien, außer Chemo noch in Frage kommen.

Liebe Grüße
Sissi

[goga2306]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom III


Liebe Sissi,

mein Mann bekam keine Krankengymnastik, da er auch damals keine Beschwerden einer Körperhälfte hatte, also keine Lähmunserscheinungen.

Haben denn die Ärzte ein CT oder MRT Rücken gemacht, wenn deine Mutter Schmerzen hat?

Zu den Ärzten, die nicht nicht Götter in Weiß und dass du dich allein gelassen wühlst, das kenne ich, aber vielleicht findest du einen Arzt deines Vertrauens. Ich weiß auch, dass das schwer ist, aber man sollte versuchen mit einem Arzt in der Klinik alleine darüber sprechen, das habe ich damals bei meinem Vater auch getan und ihn ausdrücklich geben mir zu sagen, wie die Chancen sind. Natürlich kann er bestimmt nicht genaue Aussagen tätigen, wie lange ein Patient noch zu leben hat, aber in Etwa, damit man noch ein qualitatives miteinander haben kann und der kranken Person versucht den Alltag so gut, schön zu machen, wie es nur geht.

Ich hoffe, dass die Ärzte doch noch Untersuchen bei deiner Mutter vornehmen.
Seid tapfer! Immer nur postiv denken auch wenns einem schwer fällt. Ich mache es doch selber jetzt schon eine ganze Zeit mit, aber ich lasse mich nicht entmutigen und meine Kinder under Mann auch nicht. Also immer das beste hoffen.

Liebe Grüße
Dana

[Prof. Wust]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom


Das scheint schwierig. Natürlich kann ich auch nicht wissen, woher die Schmerzen kommen. Nur zur Vollständigkeit möchte ich anmerken, dass diese Tumoren (anaplastische Oligodendrogliome) sich manchmal auch entlang der Neuroachse (vom Kopf in den Wirbelkanal) ausbreiten können. Wenn so starke Beschwerden in der Wirbelsäule bestehen, müsste man nach einem Tumor (Abtropfmetastase) im Spinalkanal suchen. Ich weiß nicht, ob das mit dem bisherigen MRT schon geschehen ist. Außerdem würde ich ein Knochenszintigramm empfehlen.

[sissi71]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom


Meiner Mutter geht es immer schlechter,mitlerweile hatte sie Trombose und eine Lungenembolie. Sie bekommt schlecht Luft, wurde aber nicht ins Krankenhaus eingeliefert.
Jetzt hat sie, der Hautarzt meinte es sei Herpes, großflächig an den Körper bekommen. Sie hat dort große Schmerzen und kann Nachts nicht mehr schlafen.
Können das Nebenwirkungen von der Chemo sein? Oder vom Kortison?
Viel essen tut sie auch nicht mehr. Ich bin wirklich mit meinen Nerven am Ende, sollen wir lieber wieder ins Krankenhaus schicken?
Sie fühlt sich dort allerdings nicht wohl.
Bitte geben Sie mir bald eine Antwort.

[Prof. Wust]

Re: Mama hat anaplastisches Oligodendrogliom


Unter Cortison (und Chemotherapie) kann sich aufgrund der Immunschwächung ein Herpes bilden. Da müssen spezifische antivirale Medikamente gegeben werden. Wenn die Angehörigen mit der Pflege überfordert sind, muss eine Einweisung ins Krankenhaus erfolgen. Alternativ muss ein Pflegedienst organisiert werden, der die häusliche Pflege sicherstellt (Hospiz). Es ist Aufgabe des Hausarztes oder des Onkologen, dieses zu entscheiden bzw. sicher zu stellen. Bitte wenden Sie sich an Ihren HA (bzw Onkologen, der die Chemotherapie durchführt).