Umgang mit Leukämiekranker

**Beate Ullmann** · 22.01.2006, 19:31

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Liebe Joan,
die Reaktionen, fürchte ich, sind leider normal. Viele Leute werden das erste Mal mit der Problematik konfrontiert. Sie können die Situation nicht einschätzen und versuchen sich unbewußt davor zu schützen. Natürlich ist das unsinnig, aber ich denke, die Wirklichkeit sieht da leider anders aus.

Ich denke mal, die Realität sieht so aus, dass die einen sich zurücknehmen und die anderen in hektische Betriebsamkeit verfallen, um einen Spender zu finden. Kann man da Ratschläge geben? Ich weiß es nicht. Man hat das Gefühl den Leuten klar machen zu müssen, wie sie sich verhalten sollten, aber das wird wohl nicht funktionieren. In solchen Situationen erkennt man wahrscheinlich richtige Freunde.

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass wenigstens ein paar Freunde übrigbleiben.

Liebe Grüße
Beate

**Joan 24** · 22.01.2006, 21:11

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Beate,

da täuschst du dich nicht. Ich habe wirklich erkannt wer meine richtigen Freunde sind.
Sie wollen die Wahrheit über meinen Zustand erfahren, stellen Fragen und was ich wichtig finde, sagen dann auch, wie es ihnen dabei geht. Wir lenken uns dann ab und unternehmen verschiedene Sachen, die ich auch noch machen kann.Es sind aber erschreckend wenig Menschen geblieben, die ich als Freunde bezeichnen kann und die ehrlich mit mir umgehen.

Mich regen und enttäuschen Menschen, die mich nichts fragen aber schon wissen, dass ich sterben werde, solche gibt es wirklich und das verstehe ich einfach nicht.
Die nächsten sind wiederrum so empfindlich und entsetzt über meine Leukämie, spenden mir Mitleid für 10 Jahre, fragen aber auch nichts und erzählen überall dass ich sterben werde.
Ich habe auch schon versucht ihnen alles zu erklären und sage, dass sie mich ganz normal sehen sollen aber diese Menschen wollen es einfach nicht begreifen. Ich höre dann nur ich soll meine Krankheit nicht verstecken und Hilfe annehmen. Manche meiden mich einfach.
Vielleicht machen sie das auch unbewußt und aus reiner Unsicherheit heraus, mich zieht das aber nur runter und hilft auf keinen Fall.

Lieben Gruß und Danke

Joan

**Joan 24** · 22.01.2006, 21:11

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Beate,

da täuschst du dich nicht. Ich habe wirklich erkannt wer meine richtigen Freunde sind.
Sie wollen die Wahrheit über meinen Zustand erfahren, stellen Fragen und was ich wichtig finde, sagen dann auch, wie es ihnen dabei geht. Wir lenken uns dann ab und unternehmen verschiedene Sachen, die ich auch noch machen kann.Es sind aber erschreckend wenig Menschen geblieben, die ich als Freunde bezeichnen kann und die ehrlich mit mir umgehen.

Mich regen und enttäuschen Menschen, die mich nichts fragen aber schon wissen, dass ich sterben werde, solche gibt es wirklich und das verstehe ich einfach nicht.
Die nächsten sind wiederrum so empfindlich und entsetzt über meine Leukämie, spenden mir Mitleid für 10 Jahre, fragen aber auch nichts und erzählen überall dass ich sterben werde.
Ich habe auch schon versucht ihnen alles zu erklären und sage, dass sie mich ganz normal sehen sollen aber diese Menschen wollen es einfach nicht begreifen. Ich höre dann nur ich soll meine Krankheit nicht verstecken und Hilfe annehmen. Manche meiden mich einfach.
Vielleicht machen sie das auch unbewußt und aus reiner Unsicherheit heraus, mich zieht das aber nur runter und hilft auf keinen Fall.

Lieben Gruß und Danke

Joan

**Klaranetta** · 23.01.2006, 16:07

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Joan,

ich glaube, viele Menschen haben unglaubliche Angst vor dem eigenen Ableben oder aber wissen nicht, damit umzugehen aus ebensolchem Grund.
Es ist einfach ein der Evolution entgegengesetzter Gedanke, den Tod stets unmittelbar vor Augen zu haben.
Und wenn sie dich ansehen oder mit dir konfrontiert werden, denken sie an ebensolchen und an eine lange , entsetzliche Krankheit und empfinden ein fast animalisches Mitleid.
Sie können nicht diffenrenzieren, dass du lustige, lebendige Stunden verlebst oder dein Leben ganz anders gestaltest , als sie sich dies vorstellen oder aber gewisse tiefergehende Überlegungen schon längst gemacht hast.
Ich frage mich oft, was es dauerhaft bringt, "wegzuschauen" (- und wohin überhaupt "wegschauen".)
Ich bin etwa so alt wie du und habe einen Angehörigen durch diese Krankheit verloren.
Ich wünsche Dir, dass dir deine Mitmenschen so begegnen, wie du dir es wünschst. Vielleicht hilft es, den einen oder anderen darauf aufmerksam zu machen!

Alles Gute
Klara

**Joan 24** · 23.01.2006, 18:54

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Liebe Klara,

erstmal meinen herzlichen Beileid für den tragischen Verlust.
Ich weiß diese Krankheit ist so schlimm, dass sie alles andere ausblendet und Übermacht über alle Gedanken und alle Aktivitäten annimmt. So war es auch bei mir am Anfang und ich habe sogar Angst gehabt micht allzuviel zu bewegen.
Heute ist das aber anders, die Leukämie ist da und ich lebe ohne micht ständig damit zu beschäftigen.
Ich habe schon oft mit gewissen Menschen darüber gesprochen, was ich mir wünsche und was mir helfen würde aber es ist so, wie du beschreibst, die können sich das einfach nicht vorstellen, dass ich mich mit der Leukämie so verhalten kann, sie wenden sich ab oder jammern.
Ich traue mich sogar zu sagen, dass es für meine Angehörige und Freunde schwierige ist die Krankheit zu akzeptieren, wie für mich, weil sollte ich es nicht schaffen, was ich mit all meinen Kräften nicht zulasse, so bleiben sie mit dem Schmerz des Verlustes
allein und müssen irgenwie weiterleben. Ich versuche mich jedesmal z.B. in die Haut meiner Schwester zu versetzen und überlege mir, was ich machen würde, wäre sie krank und ich gesund, würde sie sterben und ich leben. Ehrlich gesagt tauschen mag ich mit ihr nicht. Diesen Schmerz hätte ich nicht verkraften können.
Darf ich dich fragen, wie du persönlich mit deinem Angehörigen umgegangen bist und wie du gelern hast mit dem Schmerz umzugehen? Ich weiß das ist sehr persönlich, deswegen schreibe nur wenn du wirklich magst.

Lieben Gruß
Joan

**micha34** · 26.01.2006, 09:56

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Joan,

mein Schwiegervater hat auch Leukämie aber außer das er regelmäßig Blutkonserven bekommt kann man da nix machen. Da ich Blutspenderin bin, weiß ich auch meine Blutgruppe genau und mein "Papa" hat die selbe wie ich. Kann ihm aber dadurch auch nicht wirklich helfen da er schon zu "alt" ist.

Ich denke das deine Umwelt so reagiert ist ganz normal, jeder möchte dir zeigen wie er mitfühlt aber nachdem du gut damit umgehn kannst, sag ihnen doch einfach mal was du denkst.
Ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute für dich!

LG
Micha34 bald Micha35

**Joan 24** · 26.01.2006, 13:09

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Micha,

das ist auch bestimmt schlimm für eure Familie, wenn man nur so wenig oder gar nichts machen kann. Du gehst Blut spenden, das finde ich genau richtig und ist auch die Hilfe, die dein "Papa" braucht. Ich wäre froh, wenn alle die so jammern sich lieber hätten typisieren lassen, da wäre ich dankbar und es wäre auch die Hilfe die ich benötige.
Für meiner Familie und Bekannte ist diese Hilflosigkeit so schlimm und natürlich das Warten.

Da kann ich mich nur ablenken, wenn mir andere dabei helfen und mich nicht ständig an die Krankheit erinnern.
Ich sage es auch jedem, der nicht weiß, wie er sich mir gegenüber verhalten soll, nur manchmal wollen die Menschen es nicht begreifen.

Viele Grüße und deinem "Papa" ebenso viel Kraft und gibt ihm noch das was er sich wünscht.

Joan

**Amira** · 26.01.2006, 16:43

RE: Umgang mit Leukämiekranker

hallo joan 24,

diese hilflosigkeit deiner mitmenschen ist das problem. deshalb entfernen sich einige und andere "bemitleiden" dich. das ist aber leider eine normale reaktion.
die freunde die dir geblieben sind, sind hoffentlich nun auch die wahren freunde.

diese erfahrung mussten wir leider auch sammeln, als unser kleines mädchen an einen tumor erkrankt ist. in der zeit des wartens und der hilflosigkeit waren nicht mehr viele für uns da, die geblieben sind haben sich selbst informiert, oder uns gefragt.
verbeten haben wir uns vom sterben zureden, die, die keine hoffnung hatten, obwohl sie nicht wussten was wirklich ist, die habe ich ausgeklingt.

nun ist unsere geschichte fast ein jahr her und die freund die geblieben sind, haben mir gesagt, dass ich die jenige war, die hoffnung versprüht hat, ohne sich in die tasche zu schwindeln.

bitte sage allen die sich nicht entsprechend aufführen, sie sollten weniger
"bemitleiden", sondern sich testen lassen für dich, wenn sie das nicht können/wollen, dann sich erkundigen per internet, wenn sie dich nicht fragen können oder wollen.
und wenn das auch nicht geht, dich bitte in ruhe lassen sollen, denn du brauchst alle kraft zu LEBEN und keine trauer.

sag es knallhart. ich glaube damit verschaffst du dir etwas abstand von den erklärungsversuchen.

ich weis du wirst es schaffen, und so wie du schreibst bist auch richtig tapfer.
versprühe hoffnung an all die lieben menschen in deinem leben.

alles liebe amira

**Joan 24** · 26.01.2006, 17:43

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Amira,

danke für deine Antwort.
Durch die Antworten hier erkenne ich, dass dieses Verhalten gar nicht so ungewöhnlich ist sondern eher normal und das beruhigt mich auch, da ich nun weiß, dass es nicht an meinem Verhalten liegt sondern, dass es die Leukämie ist.
Wie du schreibst, werde ich mir nun weniger Gedanken um solche Menschen machen und über das was sie sagen und anderen erzählen. Die, die mehr wissen möchten und mir helfen wollen, kommen von alleine, das habe ich auch schon feststellen können.
Ich muss kämpfen, nicht nur für micht aber auch für meine Familie und die wahren Freunde. Dazu brauche ich noch viel Kraft, die ich nicht verschwenden sollte;-)

Ich habe Hoffnung und muss auch diese oft nach Außen zeigen, damit meinen Mitmenschen es leichter fällt, mit mir und der Leukämie umzugehen. Meine Ärzte sagten es mir auch, dass durch meine positive Art und Einstellung alle aus meinem Umfeld Kraft und Zuversicht schöpfen werden und das ist auch so.
Du schilderst das genauso.
Die Menschen sind wahrscheinlich dann auch dankbar dafür, dass man als Betroffener nicht verzweifelt, da es ihnen dann der Umgang mit dem Kranken nicht so schwer fällt.

Danke für die leiben Wünsche
ich wünsche dir ebenso alles Gute

Joan

**Klaranetta** · 27.01.2006, 16:01

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Liebe Joan,

deine Frage ist in der Tat sehr persönlich und es fällt mir schwer, Dir zu antworten.

Wir sind eigentlich vollkommen normal mit der Krankheit meines Vaters umgegangen. Natürlich haben sich mit der Zeit die Grenzen verschoben, d.h. was für andere normal war, war nicht mehr für uns normal (Beispiel: komplette Ernährungsumstellung nach der Transplantation, wöchentliche oder monatelange Krankenhausbesuche u. -aufenthalte). Wir haben immer versucht, das beste daraus zu machen und fröhlich zu sein. Ich habe mich bemüht, meinen Vater stets aufzumuntern, zu unterstützen und einen normalen Umgang gepflegt. Ich bin/war oft lustig und mache Scherze. Natürlich waren viele Menschen auch keine Stütze: Freunde haben sich zurückgezogen, Verwandte haben die Realität nicht sehen wollen, man musste sich immer (!) nach außen hin verteidigen, warum man über dieses oder jenes so denkt oder sich entsprechend verhält. Die meisten waren vollkommen hilflos oder übermäßig neugierig, jedoch habe ich die Kommentare großzügig überhört. Das hat etwas mit innerer Stärke und Schwäche zu tun, aber auch mit Lebensoffenheit und Intelligenz. Mein Vater war manchmal sehr enttäuscht und diese Enttäuschung konnte er mit seiner Familie teilen.

Ich bin der Überzeugung, dass die Menschen, die eigentlich besonders viel Kraft von außen benötigen, meist noch mehr leisten müssen als andere. Die Trauernde muss erklären, warum sie weint oder lacht. Der Kranke muss erklären, dass er nicht stirbt, damit die Leute um ihn herum nicht zusammenbrechen etc.

Aber wir haben auch sehr viele postive Erfahrungen gemacht, die wir nie erwartet hätten. Und das bleibt am Ende und gibt Kraft, während man sich über alles andere hinwegsetzen muss, was in jungen Jahren sicherlich nicht einfach ist.

Wenn du schreibst, dass es für deine Familie und Freunde noch schwieriger ist, deine Krankheit zu akzeptieren, als du selbst, kann ich das sehr gut nachempfinden. Diese absolute Extrembelastung wirft viele Fragen auf: Warum sie und nicht ich? Warum eine junge Person und keine alte etc.? Deine Eltern müssen vielleicht lernen, dass sie ihrem Kind nicht helfen können, sondern sich das Kind nur alleine helfen kann. Deine Schwester fragt sich vielleicht, ob es angemessen ist, in dieser Situation an sich zu denken, glücklich zu sein etc. ?

Desweiteren glaube ich, dass der Mensch auch die Kraft hat, jede Aufgabe, jedes Schicksal, jede Krise zu überwinden. Ich weiß, dass wir psychische und physische Fähigkeiten haben, Grenzen zu überwinden- weit über das Maß hinaus, das wir von uns annehmen. In Krisensituationen können wir uns auf unser Menschsein verlassen und müssen uns selbst vertrauen. Ich hoffe, dass auch du deinem inneren Gefühl vertrauen kannst und von negativen Stimmen etwas Abstand gewinnst, sich das angstvolle Gejammer der anderen nicht auf dich überträgt.

Weiterhin alles Gute! :-)

Klara

P.S.: Ist eine allogene Transplantation bei dir nicht möglich?

**Jannina** · 28.01.2006, 12:00

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Klara,

schön dass du geantwortest hast.Danke.
Durch die Erfahrungen von dir und anderen hier kann ich das Denken und Handeln mancher Menschen um mich herum besser verstehen und muss mich nicht mehr so aufregen, ich gewinne jeden Tag mehr Abstand und das ist gut so.
Du sprichtst mir so aus der Seele. Ich erkenne mich und meine Familie wieder in deinem Bericht. Die Gedanken meiner Mitmenschen, kann ich lustig sein, wenn sie so krank ist? kann ich das unternehmen, wenn sie das nicht kann? werden glaube ich auch immer bleiben und ich bin froh, wenn sie dann so normal, wie auch du bei deinem Vater, reagieren, auch scherzen und lustig sind.
glaube mir dein Vater war dir bestimmt für dieses Verhalten dankbar, das war die Kraft , die er benötigt hat. Ich kann auch stolz auf meine Familie sein und auf die" nur neugierigen ", die aber kein Verständnis für mein Verhalten und das meiner Familie haben werde ich und auch meine Schwester, die manchmal fast schon atakiert wird, verzichten.
Ich bin krank aber auch stark und möchte kämpfen, für mich meine Familie und Freunde.Meine Psyche war noch nie stärker wie jetzt aber das wird so sein, wie du schon schreibst, man befindet sich in einer extremen Situation, die man einfach bewältigen möchte und auch muss.

Liebe Klara, du fragst nach, ob eine allogene Transplantation bei mir nicht möglich ist.
Doch, das wäre möglich, wenn sich ein geeigneter Stamzellenspender, wie das heute heißt, finden würde. Bei meiner Familie hat sich leider keiner gefunden.
Eine autologe Trans. mit meinen Stammzellen ist jedoch nicht möglich, deswegen muss ich geduldig warten.

Lieben herzlichen Gruß

Joan

**Joan 24** · 28.01.2006, 12:06

Fehler

Hab grad gemerkt, dass ich unter dem Namen jannina schreib.
Ein Fehler, ich habe grad an Sie gedacht und möchte ihr noch antworten., In Gedanken habe ich ihren Namen benutzt. Sorry

Joan

**Jannina** · 28.01.2006, 14:58

RE: Umgang mit Leukämiekranker

hallo Joan,

jetzt schreibe ich dir noch hier was.
ich war 24 und fast mit meiner ausbildung fertig als ich die diagnose erfahren habe.
klar, schock, wie für dich und deine familie bestimmt auch.
ich wurde dann erst stationär behandelt, chemo, blut usw. vielleicht kennst du das auch.
dann wurde ich vor der wahl gestellt, glivec und nur unterdrückung oder stammzellen, meine geschwister wären die passenden spender, und eine chance auf heilung.
da die transplantation mit vielen risiken verbunden ist und auch mit kinderlosigkeit nach der bestrahlung habe ich mich für glivec entschieden.

liebe Joan, mache dir bitte nicht so viele gedanken um menschen, die dich in deiner situation nicht verstehen und dich mit mitleid überhäufen, den du nicht brauchen kannst, bisschen vielleicht, aber nicht so viel.
ich musste die erfahrung auch mit solchen menschen machen, die sich einfach entfernt haben oder mit menschen, die einfach nur dich im grab sehen, das tut weh.damals habe ich es nicht verstanden. jetzt weiß ich, dass das die angst bei den menschen ist. sie haben mehr angst als du mit der krankheit.
da wo ich die ausbildung damals gemacht habe, habe ich sogar mitbekommen, wie eine kollegin sagte, war alles um sonst, jetzt wo sie wahrscheinlich sterben wird.
damals war ich geschockt, wie willst du da ans gesund werden denken. jetzt halte ich abstand, da die menschen nicht wirklich wissen wollen, wie wirklich deine situation aussieht. sie fragen dich nicht was du an hilfe benötigst, deswegen bleibe bei deiner familie und den wahren freunden.

nach 4 jahren mit der leukämie habe ich sogar gelernt, nicht jedem über meine krankheit zu erzählen. mein arbeitgeber weiß das auch nicht nur meine kolleginnen.ich glaube er hätte mich damals nicht eingestellt, weil er angst bekommen hätte.
die wahren freunde bleiben und werden dir helfen auch da gebe ich dir recht, es sind wenige die bleiben und die damit umgehen können.

ich sehe du kannst mit der cml umgehen und bewahre es dir auch weiter so.
nur so kannst du dein leben mit der krankheit meistern und noch die bevorstehende transplantation wunderbar überstehen.

ich wünsche dir viel kraft und alles gute

lg jannina

**Jannina** · 28.01.2006, 14:59

RE: Fehler

;-) nicht schlimm

lg jannina

**micha34** · 30.01.2006, 12:11

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Joan,

hoffe dir geht es gut soweit?! Bei meinem Schwiegervater hat sich der Eisenspiegel
trotz wöchentlicher Kontrolle dastisch erhöht (5000) ! Er bekommt jetzt Ferriprox, das hat natürlich heftige Nebenwirkungen!

Dir alles Gute
LG.Micha34

**Joan 24** · 30.01.2006, 17:44

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Micha,

schön vor dir zu hören.
Das kenne ich auch. Bei mir ist nicht Eisen das Problem aber meine Thrombozyten, die manchmal ganz schnell fallen und ich ins Kh muss um Blutkonserven zu erhalten.
Ich bin in schon ganz sensibel was das angeht und weiß, wenn sich bei mir die blauen Flecke rasant vermehren, dann ist es wieder so weit.
Als ob die Leukämie nicht alleine reichen würde, hat man noch mit Haufen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Ich nehme jetzt schon das dritte Medikament, die die CML unterdrückt und habe jedesmal Probleme mit Nebenwirkungen. Jetzt ist das die Akne und Knochenschmerzen.

An welche Leukämie leidet dein "Papa"?
Muss er im KH sein?
Kh finde ich immer ganz schrecklich.

Liebe Grüße und ich denke an euch.
Joan

**Joan 24** · 30.01.2006, 17:58

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Jannina,

ich finde deine Einstellung bewundernswert. Würden bei mir die Tabletten die CML so gut unterdrücken oder wäre ich jetzt nach der Transplantation würden glaube ich auch die Menschen mit weniger Angst und Berührungsängsten reagieren. Ich hätte dann so wie du auch nicht jedem erzählt, dass ich Leukämie habe.

Ich wünsche dir weiterhin soooo viel Erfolg und würde mich auch freuen ab und zu von dir hier zu hören.

Lieben Gruß
Joan

**micha34** · 02.02.2006, 12:40

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Joan,

mein Schwiegervater hat chronische Myeloische Leukämie ist das die Abkürzung CML?
Die du auch schreibst?
Im Krankenhaus ist er nicht gott sei dank!
Hoffe das er da nicht hin muss, er ist 75 Jahre und die Krankeit hat er erst seit ca einem Jahr.
Meine Schwiegermutter dagegen hat die KrebsKrankheit schon seit 6 Jahren .
Sie hat einen sehr seltenen Krebs, Speicheldrüsenkrebs. Sie kämpft mit den Nebenwirkungen ber Behandlung.
Ich hoffe dir geht es gut!

Hast du schon einen Spender gefunden?

LG
micha34

**Joan24** · 04.02.2006, 17:39

RE: Umgang mit Leukämiekranker

Hallo Micha,

das tut mir Leid für deine Familie.

Weiß du wie dein Schwiegervater behandelt wird? Es sind gute Medikamente vorhanden, die die CML unterdrücken, wenn es klappt. Weiß du auch ob er den typischen Philadelphia Syndrom hat?
Bei mir klappt die Unterdrückung nicht ganz deswegen die notwendigen Stammzellen. Einen Spender hab ich noch nicht.

Lieben Gruß Joan