Lichen ruber follicularis

[Lächeln]

Seit Jahren habe ich immer wieder Schübe von Lichen ruber follicularis (durch Biopsie bestätigt) und habe in den letzten Jahren immer wieder mal hier geschrieben.

Inzwischen hat sich bei mir eine neue Erkenntnis ergeben. Es besteht eindeutig ein Zusammenhang mit einer Autoimmunerkrankung, die ich ebenfalls habe (wahrscheinlich eine Kollagenose oder systemischer Lupus). Wenn die Autoimmunerkrankung aktiv ist, blüht auch der Lichen Ruber auf. Wenn ich ein immunsupprimierendes Medikament nehme, und es absetze, erfolgt ebenfalls eine heftige Reaktion des Lichen Ruber. Sowohl Rheumatologe als auch Dermatologe bestätigen diesen Zusammenhang, der Dermatologe sagte, ein Autoimmun-Problem würde bei Lichen ruber follicularis schon lange vermutet, aber die Krankheit sei halt so selten, dass das nicht besonders erforscht würde.

[J. Latz]

Re: Lichen ruber follicularis

Danke für Ihren Hinweis, den auch ich nur bestätigen kann und muss. Hinzufügen möchte ich noch, dass Autoimmunerkrankungen sich gerne "vergesellschaften", d.h. wenn man eine hat, gesellt sich im Laufe des Lebens gerne eine weitere dazu.

[Andy1983]

Re: Lichen ruber follicularis

Hallo Zusammen

Ich habe selber Lichen Ruber, angefangen hat es vor einigen Jahren im Mund ist aber zwischenzeitlich wieder vollständig abgeheilt und auch nicht mehr aufgetreten. Am Kopf habe ich die Krankheit seit einem Jahr ebenfalls was schon einige unschöne Narben hinterlassen hat, mit Plaquenil ist die Sache inzwischen einigermassen im Griff.

Eure Aussagen halte ich für zu generalisitsch die Verlauf von LR ist total individuell und kann von einem Schub bis zu einem Leben dauern, jeder Betroffene hat Chancen dass die Krankheit nach einiger Zeit selber ausbrennt auch wenn dies bei LR Planopilaris in der Regel länger dauert als bei LR planus oder LR mucosae. Dies besätigte mir auch der Oberarzt der Haarsprechstunde des Universitätsspitals einer der wenigen Spezialisten auf dem Gebiet. Der Zusammenhang mit einer Autominnunerkrankung ist naheliegend muss jedoch nicht gegeben sein, LR kann sehr gut auch für sich alleine auftreten und ob es sich hierbei um eine Autoimmunerkrankung im klassischen Sinne handelt ist umstritten, da z.B. der LR planus meist bereits nach einigen Monaten ausheilt und nur selten nochmals auftritt. Bei mir wurden alle möglichen Tests durchgeführt und alle Anzeichen für eine klassische Immunerkrankung fehlen. Anders ist die Situation natürlich wenn es sich bei dir nicht um LR planopilaris handelt der für deinen Haarausfall verantworlich ist sondern allenfalls um Lupus der ebenfalls für eine Vernarbung an der beharten Kopfhaut verantworlich sein kann, dies histologisch (Biopsie) zu differenzieren ist nicht ganz einfach, würde mich nicht wundern wenn da Fehler passieren.

[J. Latz]

Re: Lichen ruber follicularis

Hallo,
danke für Ihren umfassenden Hinweis. Leider stellt sich die Lage bei den vernarbenden Alopezien derzeit so dar, dass es ganz wichtig ist, dass sich die Betroffenen untereinander austauschen, da man nicht allzu viel über die Zusammenhänge weiß.
Außerdem gibt es kaum Dermatologen, die sich damit auskennen. Erste Forschungen sind an der Charite zu Kossard angelaufen.
Zur Vergesellschaftung von Autoimmunerkrankungen hatte ich darauf hingewiesen, dass dies sein kann aber nicht muss.

[thyimagesi]

Re: Lichen ruber follicularis

Leider stellt sich die Lage bei den vernarbenden Alopezien derzeit so dar, dass es ganz wichtig ist, dass sich die Betroffenen untereinander austauschen, da man nicht allzu viel über die Zusammenhänge weiß.

[Coha123]

Re: Lichen ruber follicularis

@Andy1983: welcher Untersuchungen wurden bei dir durchgeführt? Kann mir jemand einen guten Spezialist empfehlen der sich mit lichen ruber an der Kopfhaut auskennt?