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Folliculitis decalvans...

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  • Folliculitis decalvans...

    Ich bin 31 Jahre alt und leide seit nunmehr fast 10 Jahren an Folliculitis decalvans, einer seltenen Erkrankung der Haarwurzeln.
    Die Haarwurzeln sind chronisch entzündet, was zu Vernarbungen und letztendlich fortschreitendem Haarausfall führt.
    Bis ich die richtige Diagnose bekam hat es ungefähr 5 Jahre gedauert.
    Ich war bei zig Hautärzten, mehreren Uni-Kliniken, man hat mir insgesamt fünfmal Proben aus der Kopfhaut geschnitten etc.
    Wieviel Salben und Medikamente ich ausprobiert habe weiß ich wirklich nicht mehr.
    Ein sehr unangenehmer Nebeneffekt von FD ist, das die Kopfhaut Muzin absondert, es bilden sich Verkrustungen, und das ganze ist einfach nur, um es salopp zu sagen, ekelhaft.
    Ich muss dazu sagen, das ich zusätzlich zu meiner Hauterkrankung, seit mehreren Jahren an Depressionen leide, und die entsprechenden Medikamente nehmen muss.
    Es gibt ja diesen Spruch, "die Haut als Spiegel der Seele", und dem kann ich, nach jahrelanger Erfahrung, nur zustimmen.
    Nun geht es mir mittlerweile psychisch sehr viel besser als noch vor vier Jahren (ich war 2008 mehrere Monate in stationärer Behandlung).
    Bloß ist das anscheinend noch nicht bei meiner Kopfhaut angekommen!
    Und genau das ist sehr frustrierend.

    Meine Frage heute ist diese: hat zufällig jemand in diesem Forum Ahnung von Folliculitis Decalvans? Ich habe bisher nur ein englischsprachiges Forum gefunden, das sich mit dieser Krankheit beschäftigt.

    Viele Grüße,

    Anja/Scarhead

  • Re: Folliculitis decalvans...


    Hallo Anja,

    Sie haben recht, diese Vernarbungen der Kopfhaut sind wirklich sehr unangenehm und sehen oft nicht sehr "appetitlich" aus. Dabei spielt es eigentlich keine Rolle, um welche Erkrankung vernarbender Alopezien es sich handelt.
    Leider kenne ich auch kein deutschsprachiges Forum. Ich selbst bin auch nur über Facebook mit den Amerikanern (Lupus) vernetzt. Wenn Sie wollen, können wir es aber gerne gemeinsam über FB versuchen.
    Ich kenne einige Betroffene, kann aber leider so keine Daten weitergeben.

    HG
    Jenny Latz

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    • Re: Folliculitis decalvans...


      Hi..

      Ich habe das auch seit über 1,5 Jahren.
      Nach verschiedenen Ärzten und Kliniken mit ich auf ein Privates Dermatologikum gestoßen.

      Dort ist die Krankheit bekannt. Ich nehme nun seit ca. 6 Wochen
      2 verschiedene Tabletten, jeweils 2 mal am Tag (Morgens und Abends) Rifampicin und Clarithromycin.

      Da das aber alles Privat ist, wurde ich wieder zu meinen Hausarzt geschickt, mit einem brief von der Privat Praxis, dass das auch von der Krankenkasse übernommen wird.

      Ich hatte in den ersten Wochen sofort eine Besserung. Über die Nebenwirkungen sollte man aber sprechen, ist nicht gerade wenig was da drin steht, jedoch habe ich keins davon, ausser verfärbung von Urin. Das ist aber Normal!!!

      Leider habe ich seit mehreren Tagen wieder ein einen Folliculitis decalvans "flash" bekommen.
      Hoffe das es der letzte Versuch des Bakteriums ist und es danach den Kampf gegen das Antibiotikum aufgibt.

      Bei Wikipedia steht die Behandlung auch drinne.
      http://de.wikipedia.org/wiki/Folliculitis_decalvans
      unter Therapie

      Hoffe ich konnte dir Helfen

      Gruß

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      • Re: Folliculitis decalvans...


        Danke für Ihre Nachricht an diesen User.

        Kann es sein, dass sich Ihre Angaben auf die Schweiz beziehen? Dort sind die Gegebenheiten ein wenig anders als in D., was KK und Medikamente betrifft.

        Dies nur als Hinweis...

        Kommentar


        • Re: Folliculitis decalvans...


          Hallo!

          Vielen Dank für deine Antwort!
          Diesen Antibiotika-Cocktail, wie man so schön sagt, kenne ich. Allerdings in einer etwas abgewandelten form, und zwar mit Clyndamicin und Rifampicin. Es kann aber durchaus sein, das die Wirkstoffe identisch sind.
          Jedenfalls habe ich diesen Cocktail auch schon probiert, allerdings keine nennenswerte Verbesserung damit erreichen können.
          (Das mit dem verfärbten urin kommt mir sehr bekannt vor!)
          Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, das Du erfolg hast, und über längere zeit beschwerdefrei bleibst!

          Gruß,

          Scarhead

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          • Re: Folliculitis decalvans...


            Hallo..

            Nein ich beziehe meine Angaben aus Deutschland. Um genauer zu sein aus Hamburg.

            Oh das natürlich nicht so schön, wenn es bei dir keinen Erfolg erziehlt hat.

            Ich hatte im Internet eine Seite gefunden in der mehrere Medikamente probiert wurden und dort auch die Ergenisse niedergeschrieben sind.
            http://www.sma.org.sg/smj/4402/4402a4.pdf

            Weiter unten ist die Tabelle .... jedoch auf Englisch.

            Gruß Ueti87

            Kommentar


            • Re: Folliculitis decalvans...


              Danke für die RM!

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              • Re: Folliculitis decalvans...


                weiß nicht ob das thema noch aktuell ist aber schriebe trotzdem
                vor 4 Jahren hats bei mir angefangen und nach ca 2 wochen krankenhaus, hat mir eine 8 monatige therapie mit Isotretion (auch unter Aknenormin oder Roaccutan bekannt) geholfen. Die Nebenwirkungen waren brutal, aber ich war sau glücklich, dass es vorbei war. hab mich wie neugebohren gefühlt nun vor ca 2 Monaten fing das leider wieder an

                Und nun nach einigen Ärztebesuchen nehme ich seit woche wieder gleiche tabletten, natürlich wieder mit depressionen usw verbunden...
                Eine Sache muntert mich aber dennoch auf, es ist nicht so schlimm wie vor 4 Jahren und jetz weiß ich wenigstens was das genau ist und wie mans behandeln kann.

                Also wenn jemand sich unterhalten möchte, dann einfach melden

                Kommentar


                • Re: Folliculitis decalvans...


                  Da kommt bestimmt was, aber vielleicht brauchen Sie ein wenig Geduld, denn im Moment scheinen doch einige in Urlaub zu sein.

                  Bin gespannt und wünsche Ihnen ein schönes WE
                  Jenny Latz

                  Kommentar


                  • Re: Folliculitis decalvans...


                    Hallo!
                    Ja, das Thema bleibt für mich leider noch aktuell, bei mir ist leider bisher keine spontanheilung eingetreten ;-)
                    Ein bischen humor muß sein, sonst würde ich das ganze echt nicht aushalten!
                    Isotretinoin habe ich auch eine ganze zeit lang genommen. Obwohl ich so oder so schon Depressionen habe, und das mittel mittlerweile eher umstritten ist, weil einige menschen, die es aufgrund von akne einnahmen, unter dem einfluß des medikamentes suizid begangen haben.
                    Also wirklich eher mit Vorsicht zu genießen, dieses medikament!
                    Zwar ist die akute entzündung dadurch abgeklungen, aber diese widerlichen verkrustungen der Kopfhaut habe ich nachwievor, und das ist mittlerweile der punkt, der mich am meisten belastet!!!
                    Ich habe kein problem damit, das mir nach und nach durch die vernarbung der kopfhaut die haare ausfallen, damit habe ich mich abfinden müssen, aber diese verkrustungen sind echt die pest.
                    Ich trage seit einigen monaten wieder glatze, weil die hautpflege so wesentlich einfacher ist. Das man als frau natürlich häufig dadurch auffällt, ist mir inzwischen ziemlich schnuppe, trage manchmal auch hüte bzw. mützen, damit ich mir bei starkem sonnenschein nicht die Kopfhaut verbrenne, das tut nämlich entsetzlich weh!
                    Im September habe ich einen termin in der Ambulanz der Hautklinik der Universität Bonn, ich möchte einfach nochmal versuchen, ob die dort vielleicht eine idee haben, was ich behandlungstechnisch noch machen kann!

                    Und ich möchte noch einen anlauf wagen, meine FD-Erkrankung zu meinem Schwerbehinderten-Ausweis hinzufügen zu lassen.
                    2001 habe ich das schon einmal beantragt, habe Photos vom Verlauf eingereicht, arztadressen angegeben, etc. Damals wurde der Antrag von der Stadt Wuppertal abgelehnt, mit der Begründung, die Erkrankung wäre nicht schwerwiegend genug!
                    Hätte nicht übel lust, denen im Versorgungsamt, (dort werden Schwerbehinderten-angelegenheiten bearbeitet) mal meinen Kopf auf den Tisch zu legen!!!

                    Aber ich versuche, mich nicht von der ganzen geschichte runter ziehen zu lassen, das gelingt mir mal mehr, mal weniger!
                    Leider gibt es hierin Wuppertal auch keine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Haarausfall oder ähnlichen problemen.

                    Viele Grüße, und vor allem weiterhin gutes gelingen im Kampf gegen die FD :-)

                    Kommentar


                    • Re: Folliculitis decalvans...


                      Na selbstmordgedanken wegen Isotretionin hatte ich noch nicht, aber fast alle andere nebenwirkungen, die mir ehrlich gesagt auch egal sind, solange die medikamente helfen! Und es gab bei mir früher noch schlimmere Phasen als jetz.
                      Mir macht aber eine andere sache letze zeit mehr sorgen. Die Stellen an denen bei mir die Haare rausfallen, sind jetz viel kleiner, max 1cm im durchmesser (früher waren die größer). Aber irgendwie bleibt die entzündung sehr lange und nun sehe ich, dass an einer stelle die rötung weg ist, aber die haare immer noch nicht wachsen und ich habe total angst, dass es durch die vernarbung nicht mehr passiert. wie ist das bei euch mit narben und haarwachstum nach dem die entzündete stellen weg sind?

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                      • Re: Folliculitis decalvans...


                        P.S. und dir Anja wünsche ich viel erfolg!

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                        • Re: Folliculitis decalvans...


                          Was die narben und evtl. Neuwachstum der Haare angeht, habe ich leider keine guten Nachrichten:
                          wenn die entzündung einmal abgeheilt ist, was bei mir immer mit narben einhergeht, wachsen dort keine haare mehr!
                          Deswegen habe ich halt auch schon eine recht große stelle am Hinterkopf, wo ich halt eine glatze habe.
                          Ich versuche mal, ein photo einzufügen:

                          Hoffe, das funktioniert!
                          Nur, damit Du mal sehen kannst, wie das so ausschaut, nach 10 jahren.

                          Ich habe auch sehr intensiv im internet recherchiert, und mir dort einiges an englischsprachigen artikeln durchgelesen.
                          Als typisches merkmal wird bei der Folliculitis decalvans immer der vernarbende Haarausfall beschrieben!

                          Das wirklich tükische bei dieser erkrankung ist ja, das sie seeehr langsam verläuft! Deswegen haben die hautärzte, die mich in den ersten Jahren untersucht haben, auch alle diverse falsche diagnosen gestellt, weil eben noch gar kein Haarverlust vorlag!
                          Die richtige Diagnose bekam ich dann ja erst vor ca. 5 Jahren.

                          Ich sage Dir, das ist wirklich eine krankheit, die kein mensch braucht!

                          Viele Grüße!

                          Kommentar


                          • Re: Folliculitis decalvans...


                            PS: meine Kopfhaut sieht auf diesem photo ja pikobello sauber aus, aber auch nur, weil ich mir vorher zwei nächte hintereinander die kopfhaut mit babyöl eingerieben und "eingeweicht" habe, um die Krusten runter zu bekommen!
                            Das mache ich mehrmals die woche, um mich wenigstens einigermaßen in meiner haut wohl zu fühlen...

                            Ich habe es auch schon mal mit Olivenöl probiert, das ist aber zu dünnflüssig, mit dem ergebnis, das Du den großteil des öles im gesicht hast, anstatt auf dem kopf! Wobei das ja wahrscheinlich nicht schadet, aber egal! ;-)

                            Kommentar


                            • Re: Folliculitis decalvans...


                              Bei Tüchern ist übrigens auch wichtig, dass diese UV-Strahlen filtern in Ihrem Fall. Leider darf ich hier keine Produktempfehlungen aussprechen, aber schicke Ihnen gerne was als PN.

                              Zur Schwerbehinderung:
                              Ich selbst habe vor vielen Jahren mit der Alopecia areata totalis 30% anerkannt bekommen. Das ist üblich. Gerne suche ich Ihnen mal Belege hierzu raus. Stellen Sie sich aber vorab bitte die Frage, was Ihnen die Schbeh. bringt. Es bringt steuerliche Vorteile, u.U. Anspruch auf eine Stelle, kann aber auch zu Problemen bei Versicherungen führen.

                              Kommentar


                              • Re: Folliculitis decalvans...


                                Hallo Frau Latz!
                                Aufgrund meiner psychischen Erkrankung und meiner Sehbehinderung habe ich seit 2009 einen Schwerbehindertenausweis.
                                Ich habe mir damals sehr lange überlegt, ob ich den ausweis beantragen sollte oder nicht, da dieser, wie Sie ja auch schrieben, auch nachteile mit sich bringen kann!
                                Für mich überwiegen aber die Vorteile,(vor allem der Kündigungsschutz), und eine Lebensversicherung würde mir sowieso keine versicherung verkaufen! (Depressionen, suizidversuch)
                                Mich ärgert es einfach, das irgend ein gutachter, ohne mich je gesehen zu haben, meint, beurteilen zu können, das meine erkrankung nicht schwerwiegend genug ist.
                                Aber das ist halt so wie es ist.
                                Wegen dem UV-Schutz, ich habe u.a. einen sogenannten Buff, der auch vor UV-Einstrahlung schützt. Wenn ich ohne Kopfbedeckung unterwegs bin, nutze ich sonnencreme, da ich als rothaarige leider besonders empfindlich bin, was Sonneneinstrahlung angeht.
                                Sie können mir aber gerne mal eine PN mit empfehlungen schicken!

                                Kommentar


                                • Re: Folliculitis decalvans...


                                  Danke für Ihre Ergänzungen zum Thema Schwerbehinderung. Sicher werden andere davon profitieren. Ich überlege, ob es u.U. Sinn macht, wenn Sie hierzu einen neuen Thread mit einem entspr. Betreff eröffnen. Dann ist eher damit zu rechnen, dass noch mehr kommt.
                                  Wie ich sehe, muss ich Ihnen keine PN mehr schicken, da Sie die einzige Kopfbedeckung mit UV-Schutz bereits besitzen. Ich trage übrigens mit Begeisterung den mit dem Visor.

                                  Kommentar


                                  • Re: Folliculitis decalvans...


                                    Hallo, endlich mal ein Forum wo aktuell auch noch Betroffene anzutreffen sind!!!

                                    Ich bin männlich, 22 Jahre alt und das ganze hat seit ca. meinem 17. Lebensjahr seinen Lauf genommen... Mittlerweile ist leider nicht nur der Kopf betroffen, naja was will man machen! Ich hoffe Gesicht bzw. Barthaare bleiben erstmal verschont. Hat auch ein, zwei Jahre bis zur entgültigen Diagnose Follikulitis Decalvans gedauert, hab davor selbst bei professionellen Hautärzten ewig Falschdiagnosen bekommen.

                                    Bin seit Jahren in der bayrischen Landeshauptstadt in der Haarsprechstunde des städtischen Klinikums in Behandlung und hab schon so ziemlich alles verabreicht bekommen an Medikamenten...

                                    Seit nem Jahr nehm ich 1x Dapson Fatol im täglichen Wechsel mit einmal Aknenomin (da ich außerdem zu leichten Hautunreinheiten geneigt hab immerhin n positiver Nebeneffekt). Bei Bedarf zusätzlich Fucicorte-Creme und Stiproxal-Shampoo zur äußeren Anwendung... Aber alles in allem, über die Jahre betrachtet: Es wird nicht besser, egal bei welchen Medikamenten!!!

                                    @med-beginner: Respekt für dein Foto! Ich vermeide mittlerweile jeden Blick in nen Spiegel hinter mir, wenn ich sitze und jemand hinter mir steht könnte ich echt durchdrehn, beim Frisör ist mir das erst recht richtig unangenehm... Schlägt schon bisschen auf die Psyche. Zumal man sich sonst mit keinem "Leidensgenossen" austauschen kann.

                                    Am meisten belastet mich jedoch der Juckreiz, vor allem auch Nachts im Schlaf, habt ihr da ein paar Tricks?!

                                    Viele Grüße
                                    Nico

                                    Kommentar


                                    • Re: Folliculitis decalvans...


                                      [quote samy90]...@med-beginner...[/quote] sorry, hab hier den status mit dem profilnamen verwechselt, muss mich hier erstmal orientieren, beitrag nachträglich editieren ist hier nicht mögl oder?!

                                      Kommentar


                                      • Re: Folliculitis decalvans...


                                        Hallo Nico!
                                        Also, leider hast Du recht, einmal verfasste beiträge lassen sich in diesem forum, warum auch immer, nicht mehr ändern!
                                        Ich habe auch endlos im internet nach einem forum gesucht, in dem man sich mit menschen austauschen kann, die auch FD haben!
                                        Da es das aber so anscheinend nicht gibt oder gab, habe ich hier einfach mal einen Beitrag dazu verfasst.

                                        Bei allen nachteilen, die diese Krankheit leider mit sich bringt, Juckreiz hatte ich zum glück noch nie!
                                        Dann würde ich mir, glaube ich, auch die kugel geben, weil das ja echt unangenehm sein muss.
                                        Hast Du denn auch dieses Problem, mit den ständigen Verkrustungen? Das finde ich eigentlich am belastensten, noch nicht einmal unbedingt den Haarausfall.

                                        Das mit dem Spiegel kommt mir sehr bekannt vor! Das hat bei mir, als die erste kahle stelle zu sehen war, richtig auf die Psyche geschlagen.
                                        Als Frau ist das ja immer noch etwas heftiger, wenn man Haare verliert, als bei Männern! (Womit ich Dein Leiden nicht kleiner machen will!)

                                        Was die medikamente angeht, da kann ich Dir leider nichts neues berichten.

                                        Viele Grüße,

                                        Anja

                                        Kommentar


                                        • Re: Folliculitis decalvans...


                                          Hallo Anja,

                                          diese Verkrustungen treten bei mir auch mal mehr, mal weniger auf. Ganz los werde ich sie allerdings auch nie. Wie du geschrieben hast ist Babyöl einmal die Woche über Nacht ganz hilfreich, ich benutze zusätzlich eben noch diese Fucicorte-Creme, die ich bei Bedarf auf die besonders entzündeten/verkrusteten Stellen auftrage und über Nacht einwirken lasse.

                                          Auf Dauer ist Babyöl vermutlich auf jeden Fall gesünder, ich schaue dass ich die Fucicorte Creme so selten wie möglich auftrage, mag mir nicht vorstellen wie die ganze Fusidin- und Kortisonbestandteile direkt auf den Kopf wirken :-/

                                          Muss gegen Ende des Monats wieder zur Kontrolle bei der Haarsprechstunde vorbei, wobei ich da die letzten Male immer dieselben Kommentare höre: "Im Großen und ganzen können sie sich bei so einem Befund glücklich schätzen wie es jetzt is, im Rahmen der Möglichkeiten ist es akzeptabel blabla usw..." Was will man dem denn den Ärzten noch entgegenfügen wenn sie anscheinend keine andere/bessere Lösung wissen?!

                                          Kommentar


                                          • Re: Folliculitis decalvans...


                                            Hi Nico,

                                            herzlich Willkommen bei uns im Forum.

                                            Natürlich sind hier Betroffene anzutreffen! Als Expertin bin ich allerdings die Ausnahme mit meiner eigenen Betroffenheit (alopecia areata). Wen trifft man denn in anderen Foren an?

                                            Vernarbende Alopezien sind sicher die belastenste Form. Ich komme gerade vom Derma-Kongress in München und muss Ihnen leider sagen, dass man die genauen Mechanismen und Ursachen wohl nach wie vor nicht kennt. Somit bleibt immer nur die Therapie der Symptome mit Kortikoiden oder ähnlichem.

                                            Leider hat auch niemand großes Interesse an einer Finanzierung von Forschungsarbeit.

                                            Dennoch habe ich vielleicht akzeptable Lösungsvorschläge für Sie:
                                            Könnten Sie sich zum Verdecken der Kopfhaut vorstellen ein Haarteil zu tragen? Vergessen Sie die stinkenden Toupets der alten Männer! Der Juckreiz müsste allerdings dabei berücksichtigt werden.

                                            Bei Facebook bin ich in Kontakt mit der Selbsthilfe von Lupus in Amerika. Wenn Sie Interesse an einem Austausch haben, melden Sie sich einfach mal bei mir.

                                            Für heute herzliche Grüße
                                            Jenny Latz

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                                            • Re: Folliculitis decalvans...


                                              Das Thema Haarteile bzw. Toupets hat mich auch kurzzeitig beschäftigt.
                                              Da meine Kopfhaut jedoch ständig "arbeitet", weil sie Mucin absondert, kommt diese option für mich nicht in frage.
                                              Wenn ein Haarersatz, dann nur auf einer sauberen, gesunden kopfhaut.

                                              Frau Latz, Sie haben wirklich recht, mittlerweile gibt es sehr echt aussehenden Haarersatz, und man sieht nicht mehr aus, als ob Mann/Frau ein totes Tier auf dem Kopf hätte!

                                              Das die Medizin-Lobby kein Interesse daran hat, in die Alopezie-Forschung zu investieren ist frustrierend, aber leider nicht anders zu erwarten.
                                              Denn mit diesen Krankheiten lässt sich kein Geld verdienen.

                                              Nico:

                                              als ich mich letztens noch einmal bei meinem Hautarzt vorstellte, meinte der nur, das wäre der schlimmste Fall von FD, den er je gesehen hätte!
                                              Fachlich ist er top, aber menschlich wirklich verbesserungswürdig!

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                                              • Re: Folliculitis decalvans...


                                                Scarhead wie viele fälle hat der den bis jetz gesehen?
                                                mein arzt von früher hatte mehr als 20 jh erfahrung und hatte noch nie so was gesehen und wuste auch nicht was genau das ist, erst in einem kk haben dies befunden.

                                                lg

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                                                • Re: Folliculitis decalvans...


                                                  Frau Latz:
                                                  Vielen Dank für die ausführliche Info. Aufgrund des Juckreizes, der bei mir durch FD auftritt, ziehe ich Haarteile momentan nicht in Betracht. Außerdem glaube ich, dass ich persönlich doch noch lernen muss, zu meiner Krankheit "zu stehen" und damit selbstbewusster umzugehen in der Öffentlichkeit. Das will ich unbedingt noch hinbekommen!

                                                  Anja:
                                                  Ja, ich habe von Hautärzten auch schon verrückte Sachen gehört... Selbst nach einer Gewebeprobe-Entnahme (damals ganz am Anfangsstadium) lautete die Diagnose: Schuppenflechte! Echt verrückt, obwohl das ein wirklich angesehener Hautarzt war. Wurde dann natürlich falsch behandelt und erst Monate bzw. Ärzte später hatte ich dann eine richtige Diagnose.
                                                  Ein anderer war total schockiert und hat mich gleich an die Haarsprechstunde überwiesen... Naja seitdem bin ich wie gesagt an der Uniklinik und kann mir dort zumindest sicher sein, dass hier die Ärzte mehr Erfahrung haben mit der Behandlung von Follikulitis Decalvans...

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