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MS,Morbus Fabry , keine Diagnose

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  • MS,Morbus Fabry , keine Diagnose

    Hallo alle zusammen,
    ich bin 15 Jahre alt und habe seit über 3 Monaten chronische Beschwerden, die sich mit der Zeit immer mehr angehäuft haben. Begonnen hat alles ungefähr im September. Bei starker Belastung hatte ich dabei und auch danach extreme ziehende Schmerzen in den Waden und Rückenprobleme. Da es sich nicht gebessert hat habe ich mit dem Sport aufgehört. Schließlich hat es aber auch angefangen wehzutun, wenn ich mich normal bewege und auch im Ruhezustand. Bis zu dem Zeitpunkt waren nur die Beine betroffen. Meiner Mutter kam die Idee dass ich eine Thrombose haben könnte, daher sind wir zum Arzt gefahren, ich wurde geschallt, aber (zum Glück) konnte nichts derartiges gefunden werden. Da die Schmerzen aber nicht nachließen, bin ich eine Woche später wieder ins Krankenhaus gefahren und wurde dort stationär aufgenommen. Auch dort wurde wieder geschallt geröntgt und ein MRT bis zum Lendenwirbel gemacht- ohne Ergebnis. Somit konnten auch Bandscheibenvorfall etc. ausgeschlossen werden. Einige Wochen später fing es auch in meinen Armen an zu ziehen, wie in den Beinen, fühlte es sich brennend an. Zudem zog es zum Teil von meinen Fingern wie ein Blitz brennend und stechend bis in meinen Arm, ebenso bei den Füßen, Hände und Füße kribbelten auch zum Teil und fühlten sich taub an. Dazu kam, dass mir oft schwindelig war und gehäuft Kreislaufprobleme auftraten. Als ich das Abschlussgespräch mit meinem Arzt führte, in dessen Krankenhaus ich zuvor aufgenommen war, beschloss er die Neuaufnahme, um Nervenkrankheiten, wie MSauszuschließen. Das hieß für mich wieder eine Woche Krankenhaus, keine Schule, wobei ich mich dort auch nicht mehr richtig konzentrierenkann. Es wurden Nerventests gemacht (EVP,SSEP,NLG), ein MRT vom Kopf und Nacken und eine Lumbalpunktion, alles ohne Befund. Was natürlich gut ist, da man eine Erkrankung des Nervensystems natürlich niemandem wünscht, aber dennoch wünsche ich mir natürlich eine Diagnose. Während meines Aufenthalts wurde mir außerdem mitgeteilt ich solle an einer Studie mitmachen, in der es um den Gendefekt Morbus Fabry geht, ich könne dies womöglich auch haben. Natürlich habe ich mich dies bezüglich informiert und herausgefunden, dass es sich um einen Gendefekt handelt bei dem ein Enzym auf dem X-Chromosom teilweise oder auch ganz fehlt. Diese Erkrankung tritt allerdings vorwiegend bei Jungen/Männern auf und ist sehr selten. Daher halten die Ärzte es auch für eher unwahrscheinlich, dass ich dies haben könnte, obwohl auch Symptome wie Bauchschmerzen nach Nahrungsaufnahme zu mir passen würden, was ich den Ärzten nicht erzählt habe, da ich Bauchschmerzen in keinerlei Verbindung zu meinen anderen "Problemen" gesetzt habe. Die Ergebnisse dieser Untersuchung bekomme ich aber erst in 1-2 Monaten mitgeteilt. Aus dem Krankenhaus wurde ich entlassen mit der Empfehlung, ich solle mir einen Psychologen suchen ,da man sonst bei mir ja nichts finden konnte. Ich habe mich informiert und gelesen, dass es Tausende Fälle gibt in denen die Ärzte erst nach jahrelanger Odyssee etwas diagnostizieren konnten und die Beschwerden der Patienten zuvor auch häufig in diese "Psycho-Ecke" geschoben haben. Darauf habe ich natürlich keine Lust. Voraussichtlich bin ich nun erstmal noch bis Weihnachten krank geschrieben, weil es mir momentan einfach noch sehr schlecht geht. Was die Schule betrifft ist es jetzt nicht dramatisch, da ich sowieso eine sehr gute Schülerin bin und mir darum eher weniger Sorgen machen muss..
    Hat vielleicht irgendjemand eine Idee, was ich haben könnte?
    Übrigens meine Gelenke knacken ziemlich oft, besonders in den Armen und Beinen ...

    Viele Liebe Grüße


  • Re: MS,Morbus Fabry , keine Diagnose

    Liebe Strawberry erst mal mein herzliches Mitgefühl für dich . Es tut mir sehr leid, dass du in deinen jungen Jahren so sehr leiden musst. Ich habe selbst seit zwei Jahren so heftige Schmerzen , dass ich schon selbstmordgedanken hatte. Alles durchgemacht an Ärzten , alles ähnlich wie bei dir ohne Diagnose. Dann habe ich sehr viel gelesen und bin auf Diagnose Zähne gestoßen. Ich könnte es erst selbst nicht glauben, was Zähne mit meinen Rückenschmerzen zu tun haben sollen. Ich mach es kurz: ich war beim Zahnarzt, der eine schlimme Entzündung an einem wurzelbehandelten Zahn feststellt und der Zahn musste sofort gezogen werden- schmerzen sind weg. Lass dich mal beim Zahnarzt checken, am besten geh gleich zu einem ganzheitlichen praktizierenden, der kann Zusammenhänge sofort feststellen. Allerdings musst du das selbst zahlen. Aber geh wenigstens zu irgendeinem Zahnarzt und lass dich Röntgen und falls auch hier nichts rauskommt geh zum Kieferorthopäden und Check ob du vielleicht eine kieferfehlstellung hast - kann nur eine Kleinigkeit sein- löst aber enorme Schmerzen , du bist schließlich noch im Wachstum und ich vermute bei dir etwas in diese Richtung . Alles liebe und ich hoffe der tip hilft dir schmerzfrei zu leben

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