Frage an Dr. Hennesser

[Marie26]

Sehr geehrter Dr. Hennesser,
ich habe bereits über meine Mutter berichtet (Darmkrebs-Rezidiv).
Sie wurde am 8.10.2004 operiert und
ab 1. November wurde die Chemotherapie Xeloda
(3-0-3) angefangen (zur Zeit 4. Zyklus). Nachdem Sie Ihren Onkologen gewechselt hat (wegen Ortswechsel), hat sie ab 27.12.2004 eine „verstärkte Version“ von 5FU bekommen (heute 3. Zyklus) parallel zu Xelolda.
Ihr wurde auch eine Behandlung mit 48 Std. Oxaliplatin + FU vorgeschlagen und geplant.
Dafür hat sie bereits letzte Woche einen Port implantiert bekommen, der gut verheilt ist.
Heute war meine Mutti wieder beim Onkologen. Ohne zu fragen, wurde ihr wieder „normale“ Chemotherapie verabreicht. Der Arzt wollte jedoch zuerst wieder durch die Venen laufen lassen, meine Mutter hat ihn darauf hinweisen müssen, dass sie bereits einen Port hat, denn er dann benutzt hat. Danach hat die Mutti gefragt, wann sie wieder kommen soll und wann die Behandlung mit Oxaliplatin beginnen soll...? Die Arzthelferin sagte zuerst in 3 Wochen und dann wiederum nach 2 Wochen , sicher war sie sich aber nicht.
Sehr geehrter Dr. Hennesser, ich habe zwei Fragen:
1) Sie sagten, dass Xeloda + 5FU wenig Sinn hat.....?
Aber wieso bekommt meine Mutter das weiterhin? Diese Medikamente haben doch ähnlichen Wirkstoff? Soll Sie den Arzt darauf aufmerksam machen? Langsam bekommt sie in der Praxis das Gefühl, dass da keiner so richtig in die Unterlagen reinschaut und kontrolliert, wer was und wann bekommt. Wir wollen aber nicht unhöflich erscheinen und haben natürlich Hemmung, den Doktor darauf anzusprechen...
2) Gibt es einen persönlichen Chemotherapie-Plan für die Patienten? z.B.: 8 Zyklen Xeloda, danach 13 Zyklen Oxaliplatin + 5Fu.... in welchen Abständen ?
Trotz der ständigen Nachfragen weiß meine Mutter nie genau, welche Chemo und in welchen Abständen sie bekommt und bekommen wird.
Soll sie mit dem ihrem Onkologen darüber sprechen? Sie will nicht unhöflich oder „besserwisserisch“ erscheinen...
Vielen Dank im Voraus
Marie

[Vinnie]

RE: Frage an Dr. Hennesser


Hallo Marie!
Es ist nicht unhöflich oder gar besserwisserisch, wenn ein Patient mit seinem behandelnden Arzt die weiteren therapeutischen Schritte bespricht. Ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit dem behandelnden Arzt ist nichts aussergewöhnliches und durchaus üblich. Du kannst bei einer solchen Besprechung Deine Mutter auch begleiten und Deine Anliegen und Fragen mit dem Arzt besprechen. Deine Fragen sind nach meiner Meinung ja auch berechtigt, denn wie Dr. Hennesser bereits geschrieben hat, ergibt die gemeinsame Gabe von Xeloda und 5 FU wenig Sinn, da Xeloda eine Vorläufersubstanz von 5 FU ist, die erst in der Krebszelle die toxische Wirkung entfaltet. Du hast also Recht, wenn Du schreibst, dass 5 FU und Xeloda im wesentlichen aus der gleichen Substanz bestehen. Sinnvoll ist sicherlich die Kombination aus Oxaliplatin, 5 FU und Leukovorin (Folfox-Schema) oder die Kombination aus Oxaliplatin und Xeloda (Capox-Schema). Sprich den Arzt auf die Therapiemöglichkeiten an. An und für sich müsste schon ein genauer Therapieplan erstellt werden. Die therapeutische Vorgehensweise bei Deiner Mutter scheint mir ein bisschen ein Durcheinander zu sein. Verlange nach einem klaren Therapiekonzept, in welchem klargestellt ist, welche Therapie Deine Mutter bekommt und in welchen Abständen die Therapeutika verabreicht werden.
Vinnie

[Dr.Hennesser]

RE: Frage an Dr. Hennesser


Dem Beitrag von "Vinnie" bleibt eigentlich nichts hinzuzufügen, aus Erfahrung weiß ich, daß viele Patienten keinen Wert auf Therapiepläne etc. legen. Aus ärztlicher Sicht jedoch ist ein mitdenkender und fragender Patient wesentlich willkommener, und wenn Sie Ihrem Arzt das Gefühl geben, genau über sich und Ihre Therapie Bescheid zu wissen (oder wissen zu wollen), wird das gewiß nicht auf taube Ohren stoßen. Abgesehen davon ist es heutzutage üblich, daß sich Patienten oder ihre Angehörigen via Internet Informationen einholen und daraufhin Rückfragen an Ihren Arzt stellen. Der Anteil der aktuell behandelten Patienten, der sich via Internet informiert liegt bei etwa 25 % und steigt weiter. Man sollte gewiß nie eine Therapiestrategie via Internet entwickeln, man kann aber das ein oder andere immer zum Anlaß nehmen, mit dem Arzt zu reden und Fragen zu stellen. In diesem Sinne nur Mut und Alles Gute!

[Vinnie]

RE: Frage an Dr. Hennesser


Hallo Marie!
Dem Beitrag von Dr. Hennesser ist uneingeschränkt zuzustimmen. Ich weiss aus der Krankengeschte meiner Mutter (metastasierendes Darmkarzinom), dass es von grossem Vorteil ist, wenn ein Patient (oder zumindest sein Angehöriger) mitdenkt und im wahrsten Sinne des Wortes mitarbeitet. Ich bin fest davon überzeugt, dass ein informierter und aktiver Patient ganz wesentlich dazu beitragen kann, dass insgesamt das Ergebnis besser ausfällt. Ich kann Dir in diesem Zusammenhang eine kleine lustige Geschichte erzählen, die sich wirklich so zugetragen hat. In Folge der Erkrankung meiner Mutter habe ich mich mit der Zeit über das Internet ziemlich gut in Sachen Darmkrebs und Therapiemöglichkeiten eingelesen. Anlässlich eines Aufklärungsgesprächs, welches der Radiologe mit meiner Mutter und mir führte (er musste eine im CT entdeckte kleine Lungenmetastase zur Abklärung punktieren), habe ich mit dem Radiologen die Sachlage ziemlich genau besprochen und auch einige medizinische Fragen gestellt, worauf der Radiologe fragte: "Ah, sie sind auch Mediziner?", worauf ich antwortete: "Nein, nein, ich bin bloss Jurist!", worauf der Radiologe erwiderte: "Ohjeh, das ist ja noch schlimmer!".
Wie Du siehst, ist überhaupt nichts dabei, mit dem Arzt ein Gespräch zu führen, im Gegenteil, es ist sogar von Vorteil, aktiv am Heilungsprozess mitzuwirken.
Vinnie

[Marie26]

RE: Frage an Dr. Hennesser


Hallo Vinnie!
Vielen Dank für die schönen Worte!
Das alles tut unheimlich gut!
Und ich bin SEHR Dankbar für diesen Forum und für die Zeit, die sich Hr. Dr. Hennesser nimmt!
Vielen Dank!
Ja, ich versuche mein bestes...
Aber das Problem ist, dass meine Eltern ca. 320 km entfernt von mir wohnen...
Hab schon für OP und für die ersten Wochen danach meinen ganzen Jahresurlaub verbraucht, und dann die Mutti für 6 Wochen zu mir nach Hause geholt. Weil mein Vater auch schon keinen Urlaub mehr hat, und Mutti ganz schwach nach der OP ganz allein daheim wäre... Die wurde entlassen, obwohl sie kaum gehen und sitzen konnte, geschweige denn was kochen oder allein aufs Klo gehen..
Ich konnte (großer Dank meinem Chef) dann immer früher heim oder mal Überstunden frei nehmen.
Und deshalb waren wir zuerst bei mir (Regensburg) in der Onkologie, und der Arzt hatte meine Mutti ganz anders behandelt, als wo sie jetzt wieder daheim ist.
Ich bin immer mitgegangen und hab für sie alles geregelt und "überwacht", dass alles rechtzeitig gemacht wird. Aber jetzt bin ich weit entfernt und kann nur übers Telefon helfen.
Ich würde sehr gern ihren jetztigen Onkologen telefonisch mal erreichen und ein paar Fragen stellen, aber
meine Mutti hat da Hemmungen, dass es dem Ärzt nicht passen könnte, oder dass er mit mir darüber gar nicht reden wird.
Sie ist immer noch sehr schwach und oft verwirrt während der Untersuchungen, so viele Medizinische Begriffe usw...
Ich wäre soooo gern dabei!!!
Was meinst du? Wäre es sinnvoll, wenn ich den Onkologen anrufe? und darf er mir telefonisch Auskunft erteilen?
Vielen Dank
Lieber Gruß
Marie

[Vinnie]

RE: Frage an Dr. Hennesser


Hallo Marie!
Denke nicht zu viel nach, sondern ruf einfach den Onkologen an, erklär ihm, dass Du die Tocher von... bist und noch gerne einige Fragen zur Therapie stellen würdest. Zwar ist ein Arzt grundsätzlich an seine Verschwiegenheitspflicht gebunden, er wird Dir aber sicher glauben und mit Dir die Sachlage besprechen. Telefonische Anfragen von Angehörigen sind jedenfalls nichts aussergewöhnliches. Willst Du auf Nummer sicher gehen, dann müsste Deine Mutter beim Onkologen Deinen Anruf ankündigen. Solltest Du wider erwarten telefonisch keine Auskunft bekommen, dann steht Dir noch ein anderer Weg zur Verfügung, nämlich jener über den ortsansässigen Hausarzt Deiner Mutter. Er kann telefonisch mit dem Onkologen Rücksprache halten oder zB auch schriftlich die Krankenunterlagen anfordern. An sich müssten die Arztbriefe ja ohnehin an den zuständigen und namhaft gemachten Hausarzt geschickt werden. Sprich Dich zuvor kurz mit dem Hausarzt ab, welche Anliegen Du hast.
Nur keine falsche Scheu! Es funktioniert bestimmt.
Vinnie

[Befreiungshalle]

RE: Frage an Dr. Hennesser


Hallo Marie,
eigentlich ist alles gesagt und dennoch will ich Dich auffordern, unbedingt das Gespräch mit dem behandelnden Onkologen zu suchen. Ich weiß selbst ein Lied davon zu singen, wie beschwerlich es ist, immer und immer wieder bei den Untersuchungen dabei zu sein, um ja alle möglichen Infos zu erhalten, die so auf die älteren Patienten hereinprasseln, die oft viel zu wenig Hintergrund haben.
Ich bin immer mit meiner krebskranken Mutter (Lebermetastasen nach Darmkrebs) nach Rgb in die Onkologie mitgefahren und meine, dass es die Ärzte eher freut, wenn man mal nachfragt. Erst heute habe ich ein halbstündiges tel. Gespräch mit dem behandelnden Oberazt geführt und offensichtlich spricht es sich schnell rum, wenn da mal Angehörige sind, die etwas Ahnung haben (ich habe mich übers Internet informiert) - jedenfalls meinte er am Telefon, dass wir wohl auch Mediziner in der Familie hätten (wegen der Fachfragen - stimmt aber nicht). Jedenfalls ist es sehr wichtig, den Kontakt zu pflegen, denn bei der Erkrankung kann sich so schnell etwas ändern.
Ich habe leider heute eine ganz ganz bittere tel. Info erhalten, und zwar, dass meine Mutti, bei der sich mittlerweile auch Lungen- und Knochenmetastasen gebildet haben, obwohl sie bis Ende Dezember mit Xeloda behandelt wurde, wahrscheinlich nur noch wenige Wochen zu leben hat. Für mich stürzte da eine Welt ein, wenngleich ich ja über die Prognosen bescheid wusste - dennoch bin ich dem Arzt unheimlich dankbar für die offenen Worte, denn das ist leider nicht immer so.
Was ich mittlerweile weiß ist, dass bei Lebermetastasen hervorragende Ergebnisse mit Oxaliplatin (leider oft nicht ganz so gut verträglich) oder auch Irinotecan erzielt werden - bei uns wird zwar jetzt letzteres eingesetzt, aber leider wohl zu spät - also: bestehe unbedingt auf eine der beiden Behandlungsformen - jeder Tag, an dem nichts oder nicht effektiv behandelt wird, ist verloren und irgendwann ist der Punkt erreicht, wo es alles nichts mehr hilft! Also, unbedingt auf eine der beiden Behandlungsschemata bestehen - diese Krankheit kann so urplötzlich explodieren - wie leider bei meiner Mutti...
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Alles Gute