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Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

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  • Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

    Sehr geehrter Dr. Hennesser,
    erstmal möchte ich Ihnen auch rückmelden, wie sehr ich es schätze, dass Sie sich die Zeit nehmen, Patienten so kompetent zu beraten und zu beruhigen!
    Viele Ihrer Antworten haben mir auch schon weitergeholfen.
    Jetzt hoffe ich natürlich, dass Sie einen schönen Urlaub hatten und wieder bereit sind, unsere verzweifelten Fragen zu beantworten…

    Ich habe leider auch Brustkrebs (bisher nicht gestreut) und werde neoadjuvant mit EC-Chemo behandelt (danach Paclitaxel). Die 4. und letzte EC steht mir am Freitag bevor.
    Auf die gräßlichen Nebenwirkungen (bei mir vor allem Magendruck, wiederlicher Geschmack, Schleimautschäden im Mund…) will ich jetzt nicht weiter eingehen, zumal sich mein Körper zum Glück immer wieder ganz gut erholt bis zur nächsten Chemo.
    Jedoch waren die Blutwerte bei der 1. Chemo schon so schlecht - Leukozyten 1.2, und nur geringer Anteil Neutrophile(?) - dass ich bei der 2. Neulasta verschrieben bekommen habe. Der Arzt im NCT Heidelberg meinte aber, wenn man einmal damit anfängt, braucht es der Körper jedes Mal. Ich hatte mich trotzdem dafür entschieden, u.a. da ich eine Reise machen wollte, die mir sehr wichtig war, und aus persönlichen Gründen viel im benachbarten Ausland bin (dort aber leider nicht krankenversichert). Der Arzt bestätigte mich darin, er meinte in USA wäre dies Standard und man wäre besser geschützt - was mir aufgrund meiner Lebenssituation wichtig ist.
    Die Spritze ließ ich mir von einem befreudeten Krankenpfleger am nächsten Tag verabreichen.
    Einige Stunden später bemerkte ich, dass meine Knöchel dick angeschwollen sind.
    Da im Beipackzettel (und auch im Internet) vor dem (ev. lebensbedrohlichen) Kapillarlecksyndrom unter Neulasta gewarnt wird, machte ich mir etwas Sorgen. Beim Anruf in der Klinik hieß es, wenn es schlimmer wird, müßte ich in die Notaufnahme kommen.
    Ich habe es also erstmal beobachtet und mich hingelegt und am nächsten Morgen war die Schwellung zurückgegangen. Am nächsten Tag bin ich zum Hausarzt, der ein (unauffälliges) EKG machte. Ich hatte auch tagelang einen starken Druck auf der Brust, den ich aber eher meinen Magensymptomen zuschreibe.
    Nun war die Reaktion bei der 2. Neulasta Spritze aber noch stärker: nicht nur die Füße, sondern auch die Waden sind dick angeschwollen und ich hatte eine plötzliche Gewichtszunahme von 40 auf 44 Kilo! - jedoch habe ich wieder erstmal abgewartet und bin eingeschlafen und am nächsten Morgen war es wieder besser.
    Außerdem waren bei der Blutkontrolle am Tag 5 nach der Chemo die Leukozyten recht niedrig (2.2) und es war ein seltsamer neuer Wert dabei: "Kernschatten" 5%.
    Bei der nächsten Kontrolle 11 Tage nach der Chemo haben sich die Blutwerte aber ganz gut erholt: WBC 4.4, RBC 3.6, HB 11.5, auch sonst alles fast im Normbereich, außer Leberwerte (GGT 83, ALKP 112, LDH 144)
    Jetzt mache ich mir allerdings Sorgen, dass beim 3. und letzten Mal die Reaktion vielleicht noch heftiger (lebensbedrohlich?) ist.
    Deshalb meine Frage an Sie, wie Sie das Risiko einschätzen, dass es sich um das Kapillarlecksyndrom handelt, und wenn ja, ob eine weitere Verschlimmerung zu erwarten ist oder man die Spritze beim nächsten Mal auch weglassen könnte/sollte?
    Da Sie auch Hämatologe sind, würde mich auch Ihre Meinung zu dem Kernschatten in meinem Blutbild interessieren. Ich bin 52 Jahre alt, Beginn der Wechseljahre, kinderlos.
    Vielen Dank für Ihre Hilfe!

    Silbe

  • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

    Es gibt mehrere mögliche Nebenwirkungen des Neulasta, so wie Sie den zeitlichen Zusammenhang beschreiben klingt es sogar wahrscheinlich daß Ihre Beschwerden damit zusammenhängen. Ich muß an dieser Stelle aufhören Ihnen individuelle Ratschläge zu geben, das darf ich gar nicht, sondern Sie bitten sich bei Ihrem Arzt vorzustellen und die Nebenwirkungen zu schildern.
    Ganz allgemein sehen wir es bei unseren Patientinnen nicht daß "einmal Neulasta" bedeutet "immer Neulasta" sondern daß der Verlauf der Blutwerte unterschiedlich sein kann. Und zum Zweiten muß es keineswegs Neulasta sein. Auch die Gabe von kürzer wirksamen und nebenwirkungsärmeren Neupogen oder Filgastrim im Allgemeinen ist möglich.

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    • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

      achso, die Kernschatten, manchmal als Gumprechtsche Kernschatten Ausdruck einer Alterleukümie (CLL), viel öfter jedoch sogenannte "Quetschartefakte" die maschinell falsch interpretiert werden. Ich würde bei Ihnen ziemlich sicher das Letztgenannte annehmen.

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      • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

        Vielen Dank für Ihre Antworten - auch für die Beruhigung bezüglich des Kernschattens (der beim letzten Blutbild auch nicht mehr vorhanden war).

        Zwischenzeitlich war ich im NCT, weil die nächste EC Chemo anstand.
        Als ich meine Symptome schilderte, meinte der Oberarzt, er würde die Ödeme in den Beinen eher nicht dem Neulasta zuschreiben sondern eventuell dem Herz… deshalb soll ich nun zur Sicherheit nochmal ein Herz Echo machen lassen, bevor die nächste EC verabreicht wird.
        Somit verschiebt sich die Chemo um eine Woche.
        Das war ja auch eine meiner (diversen) Ängste: dass die kardiotoxische Chemo mein Herz schädigen könnte…
        Jedoch kann man eine Schädigung des Herzens ja offensichtlich erst erkennen, wenn es quasi schon zu spät ist, bzw. kann es sich erst Jahre später zeigen, oder gibt es da irgendwelche Frühwarnzeichen?
        Gibt es keine Möglichkeit das Herz besser zu schützen?
        Auf alternativen Seiten ist z.B. von Coenzym Q10 und L-Carnitin die Rede.

        Gruß
        Silbe

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        • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

          Jetzt warten Sie doch mal die Herzuntersuchung ab, der zeitliche Zusammenhang paßt NICHT zu einer Herzinsuffizienz.

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          • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

            Vielen Dank, ich habe jetzt erst gesehen, dass Sie mir nochmal geantwortet haben.
            Das Herz-Echo war ok und von der letzten EC Chemo habe ich mich relativ gut erholt, die Probleme nach dem Neulasta wurden auch nicht schlimmer.

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            • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

              weiter Alles Gute!

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              • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

                Danke! Leider habe ich nun Probleme mit dem 2. Teil der Chemo (Paclitaxel) - vielleicht werde ich Sie da auch nochmal um Rat bitten, dann aber in einem neuen Thema…

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