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Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv

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  • Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv

    Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

    mittlerweile haben wir einen Befund bei meinem Vater. Die Ärzte haben meinen Eltern mitgeteilt, dass sie sich mittlerweile sicher sind, dass es ein T-Zell-Lymphom ist. Das Knochenmark würde das deutlich aufweisen.
    Und sie haben gesagt, dass es vor einem Jahr wohl doch ein T-Zell anstatt ein B-Zell-Lymphom war und sie die Diagnose damals falsch gestellt haben (damals haben sie ewig zwischen T- und B-Zell-Lymphom geschwankt).
    Aber laut den Ärzten wäre die Chemo damals die gleich gewesen. Lediglich die Rituximab hätte man weggelassen. Ich kann das nicht ganz glauben. Stimmt dass denn? Sie haben ihm jetzt 2 Möglichkeiten zum Überdenken gegeben: 1) Nichts machen (Was dann passiert haben sie nicht gesagt, aber ich kanns mir denken) oder 2) 3x Chemo im Abstand von 3 Wochen (sei wohl ne stärkere Chemo wie letztes Mal), aber auch da sei die Chance nur 50:50. Nach der Chemo ne PET und schauen ob es angeschlagen hat und dann überlegen ob man ne Stammzellentransplantation macht (kann leider auch tödlich sein - haben sie so gesagt). Leider kann man laut Aussage der Ärzte bei einem T-Zell-Lymphom nur Fremdspender in Betracht ziehen. Eigene Stammzellen könne man nur bei einem B-Zellen-Lymphom nehmen.
    Ich bin echt fertig und weiß jetzt gar nicht mehr was ich davon halten soll. Und die sagen einem einfach so, dass sie vor nem halben Jahr die falsche Diagnose gestellt haben. Schuld für die Falschaussage sei wohl der Ebstein-Barr-Virus, der das Ergebnis verfälscht hätte.
    Wir stehen gerade alle unter Schock. Bin einfach platt und weiß nicht mehr was ich sagen soll.
    Mein Vater hat zu meiner Mutter gesagt, dass er nichts mehr machen will. Morgen kommt der Familienrat zusammen.... aber ich weiß nicht, was ich ihm raten soll.
    Ich glaube definitiv nicht, dass man ein T-Zell beim ersten Mal genauso bis auf die Rituximab wie ein B-Zell behandelt hätte.
    Vielleicht können Sie mir helfen???? Bitte. So gesehen haben wir ja jetzt ein Rezidiv bei einem T-Zellen-Lymphom.


  • Re: Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv


    Man sieht den Zellen nicht an, ob es sich um B oder T Zellen handelt, das ist jeweils das Ergebnis sogenannter immunhistochemischer Färbungen. Ihre Ernüchterung merkt man und natürlich klingt es völlig unbegreiflich, aber ich nehme hier jetzt keinen in Schutz wenn ich Ihnen versichere, daß diese Unsicherheit nunmal besteht und man daher grundsätzlich immer Referenzzentren bei der pathologischen Lymphomdiagnostik hinzuzieht, sozusagen eine 2 Meinung einholt. Von diesen Zentren gibt es in D 6 Stellen, aber auch da kommt es immer wieder vor daß die Diagnose nicht eindeutig geklärt werden kann. Und das von der "höchsten Instanz".

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    • Re: Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv


      Die Therapie hätte sich in der Tat nicht wesentlich unterschieden, sogar jetzt beim Rezidiv klingt die vorgschlagene Therapiefolge sehr nach einem sog. ICE oder DHAP-Schema. Und auch dieses würde bei einem B-Zell-Lymphom jetzt ebenso zum Standardvorgehen eingesetzt.
      Ich hoffe das kann Ihr Vertrauen zu dem durchgeführten Vorgehen etwas bessern oder zumindest die Sorge nehmen daß es Ihrem Vater deshalb schlecht geht weil alles falsch gelaufen sei. Das ist es aber ehrlicherweise nicht.
      Bedauerlich ist dennoch, daß die Erfolgsaussichten beim T-Zell-Lymphom insgesamt etwas schlechter sind als beim B-L. Ob ich Ihnen o.g. Therapie empfehlen kann oder nicht hängt wesentlich vom Zustand Ihres Vaters ab, da kann ein persönlicher Eindruck durch nichts ersetzt werden und da vermag ich somit keine Aussage zu treffen. Aber da er ja jetzt deutliche Symptome hat glaube ich daß einfaches Abwarten nicht die beste Lösung ist.

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      • Re: Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv


        Vielen Dank H. Dr. Hennesser. Es ist einfach schwierig immer wieder die Nerven zu behalten und das glauben zu müssen, was einem gesagt wird.
        Wir hoffen das Beste.

        Viele Grüße
        Claudia

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        • Re: Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv


          Alles Gute

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          • Re: Befund T-Zell-Lymphom/Rezidiv


            Sie haben in der Tat Recht H. Dr. Hennesser. Die Ärzte fangen heute schon mit der ICE an. Davon soll er jetzt 2 Zyklen bekommen und dann schauen, ob die Chemo anschlägt.
            Danach evtl. noch ein 3. Zyklus, falls bis dahin kein Spender gefunden wurde.
            Könnten Sie mir vielleicht bißchen was zur ICE sagen? Wie schlimm ist diese? Was sind die Nebenwirkungen bzw. wie wird sie in der Regel vertragen?
            Und ist es wirklich so, dass man bei einem Rezidiv eines T-Zell-Lymphoms keine autologe Stammzellentransplantation machen kann?

            Vielen Dank nochmals.

            Grüße
            Claudia

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