B-Zell-NHL - Erstdiagnose

[Jeika]

Guten Abend,

heute nun habe ich meine Diagnose bekommen: NHL der B-Zell-Reihe mit dem Zusatz, dass diffenrentialdiagnostisch ein Immunozytom und ein splenisches Mariginalzonen-Lymphom/splenisches Immunozytom zu berücksichtigen seien. Infiltrationsgrad ins Knochenmark 30 - 40 % Flächenanteil.
Als Therapie wurde mir eine Chemo, verbunden mit Antikörpergabe (Rixutimab?) jeweils an 2 Tagen vorgeschlagen (3 x im Abstand von 3 - 4 Wochen, dann Kontroll-CT, danach erneute Dreier-Serie), im Anschluss daran für den Zeitraum von ca. 2 Jahren eine Erhaltungs-Therapie mit Antikörper.
All diese medizinischen Fachbegriffe schwirren mir nun imKopf herum, und ich würde gerne wissen, was sie in etwa auf deutsch bedeuten, ob die angedachte Therapie Sinn macht und ob ich mit einer "Heilung" rechnen kann. Mein Onkologe meinte, dass die Sache damit in den Griff zu bekommen sei.
Ich bin 63 Jahre alt, weiblich und hatte im Juli 2005 eine Brustamputation mit folgender Chemo, Bestrahlung und Herceptin-Behandlung - bin also gebranntes Kind...

Mit netten Grüßen

Jeika

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Zunächst handelt es sich hierbei um ein weniger aggressives Lymphom. Entsprechend ist die Therapie wenig belastend und erfolgversprechend. Ich weiß nicht, welche Therapie man Ihnen vorgeschlagen hat, die neuesten Ergebnisse deuten darauf hin, daß Bendamustin mit Rituximab (das ist die Antikörpergabe) wahrscheinlich der beste (und zugleich sehr gut verträgliche) Ansatz ist.

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Ihnen, sehr geehrter Herr Dr. Hennesser, herzlichen Dank für die schnelle, und für mich doch recht positiv erscheinende Antwort.

Mit netten Grüßen

Jeika

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Gerne

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

nun melde ich mich heute noch einmal bei Ihnen. Inzwischen steht die endgültige Diagnose fest:
Splenisches Marginalzonenlymphom. Damit hat sich die Erstdiagnose bestätigt, oder habe ich da meinen Onkologen falsch verstanden, und es handelt sich um einen anderen Typ als das B-Zell-NHL?
Die erste Chemo und Antikörper Behandlung ist gelaufen.
Wie Sie in Ihrer Antwort bereits andeuteten, handelt es sich um die Kombination Bendamustin und Rituximab, beides habe ich - bis auf eine leichte Reaktion bei dem Antikörper mit Hitzewelle, bei der sofort gegengesteuert wurde - gut vertragen.
Ich hoffe nun natürlich auf einen Erfolg der Behandlung. Gibt es dabei irgendwelche Nebenwirkungen, mit denen ich rechnen muss, z.B. Haarausfall wie bei der Brustkrebs-Therapie?
Mit netten Grüßen

Jeika

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


siehe Antwort von heute

[September]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo Jeika,
ich wünsche Dir von Herzen, dass die begonnene Therapie erfolgreich sein wird!

Mein Problem ist - wie ich glaube - ein ähnliches. Ich schlage mich z. Zt. mit dem Gedanken herum, ob wait-and-see die richtige Strategie ist, oder ob ich mich (schon) auf die andiskutierte Bendamustin-Rituximab-Therapie einlassen muss.

Wenn Sie , Herr Dr. Hennesser, meinen Entscheidungsprozess ein wenig unterstützen könnten, wäre ich sehr dankbar.

Bei mir wurde im Febr. nach Knochenmark- und Nierenpunktion ein niedrig malignes NHL festgestellt, das inzwischen wie folgt beschrieben wird: sehr indolentes (minimal proliferationsaktives) NHL der B-Zell-Reihe, am ehesten Marginalzonenlymphom mit begleitender IgM-Gammopathie Typ Kappa. Mein Kreatininwert sank in den letzten 5 Monaten von 1,6 auf 1,22; Beta-2-Mikroglobulin sank von 5,3 auf 4,27.

Jeika, ich hoffe, die Behandlung macht Dir nicht allzusehr zu schaffen. Natürlich interessiert mich der weitere Verlauf sehr. Alles Gute!

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo September,

danke für Deine Zeilen. Ich kann Dir nur berichten, dass ich nach inzwischen 4 Doppel-Terminen (1. Tag Bendamustin-Rituximab, 2. Tag nur Bendamustin) weiß, dass meine Milz sich verkleinert hat und mein Blutbild wesentlich besser geworden ist, mein behandelnder Onkologe ist sehr zufrieden, folglich ich auch (8))
Die Veträglichkeit der Behandlung ist bei mir wirklich optimal, ich kann weiter meinem normalen Alltag einschließlich Teilzeitarbeit nachgehen und fühle mich gut. Wenn ich nicht wüsste, was ich habe, würde ich es nicht merken.
Ich wünsche Dir, dass Dr. Hennesser Dir die Informationen geben kann, die Du benötigst, um Dich für die optimale Behandlung entscheiden zu können.

Alles Gute wünscht Dir

Jeilka

[September]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo Jeika,

Deine schnelle und so positiv klingende Antwort hat mich sehr gefreut.
Du kannst darin glücklicherweise das bestätigen, was mir meine Ärzte zur Behandlung gesagt haben und was ich auch im Internet gelesen habe.

Gestern hat meine Nephrologin meine letzten Laborergebnisse analysiert und in den Werten, die ihren Fachbereich betreffen, keine Anhaltspunkte mehr für das NHL gefunden, obwohl feststeht, dass das NHL in die Nieren infiltriert ist. Die geringfügige Verschiebung der Werte könne aufgrund meiner Vorgeschichte auch andere Ursachen haben. Sie hat eine neue umfangreichere Laboruntersuchung eingeleitet. Gespanntes Warten.

Auch mir geht es gut. Wenn ich nicht wüsste, dass....,würde ich zu dieser Jahreszeit Urlaubspläne schmieden.

Sicher war es für Dich nicht gerade leicht, mit Zuversicht in die Behandlung zu gehen. Umso mehr freue ich mich mit Dir über die Erfolge und wünsche Dir, dass Dein Onkologe und vor allem Du am Ende noch zufriedener sein können.

Herzliche Grüße
September

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo September,

das Warten ist immer das Schlimmste, erinnere ich mich doch nur zu gut an den Anfang diesen Jahres, als die speziellen Blut- und Knochenmarkuntersuchungen so elend lange dauerten.
Aber lass Dich davon nicht entmutigen, da kommen wir durch, und ich drück Dir fest die Daumen, dass sie (um positiv zu sein) negativ sind und bei Dir ebenfalls bereits eine Besserung eingetreten ist.

Du schreibtst "Auch mir geht es gut. Wenn ich nicht wüsste, dass....,würde ich zu dieser Jahreszeit Urlaubspläne schmieden. ", dazu kann ich Dir nur schreiben, schmiede Urlaubspläne (sie müssen ja nicht in den nächsten Wochen verwirklicht werden) und schau zuversichtlich in die Zukunft.

Diese Gefühl "was soll ich eigentlich hier - mir geht es doch gut?" überkam mich auch bei der letzten Chemo, aber ich weiß, dass ich die anderen noch durchziehen werde, und dann will ich damit abgeschlossen haben. Ich bin sicher, dass es auch hilft, wenn man optimistisch an die Sache herangeht, ohne zu vergessen, dass es sich um eine verd... schlimme Krankheit handelt. Aber ich glaube, wir schaffen das.

In diesem Sinne alles Gute für Dich.

Nette Grüße

Jeika

[September]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo Herr Dr. Hennesser,
hallo Jeika,

ja, das Warten........!
Danke, Jeika, für Deinen Zuspruch.
Ich warte seit Januar - immer wieder - immer weiter; habe mich in dieser Zeit mit 4 verschiedenen NHL-Diagnosen befasst. Nun ist die endgültige Zuordnung hoffentlich gefunden, Vielleicht ist der langwierige Weg zum Ergebnis ein relativ positives Zeichen. In dieser Hoffnung warte ich auf das nächste Laborergebnis.

Obwohl sich meine Laborwerte ohne äußeres Zutun gebessert haben, möchte ich mich für die Behandlung entscheiden, um nichts versäumt zu haben. Schließlich sind Niere und KM infiltriert. Jedoch beschäftigt mich die Frage sehr, ob durch sie meine Lebensqualität nachhaltig geschädigt werden kann, und ob ich bei einem Rezidiv mit einer gravierenderen Form der Erkrankung rechnen muss, als ich sie jetzt habe.

Jeika, es ist rührend, wie Du Dich meiner angenommen hast; danke!
Du hast bereits gesehen, dass die Behandlung anschlägt. Du hast recht, dass Du sie nicht abbrechen willst.
Ja, wir schaffen das!
In diesem Sinne auch Dir alles Gute!
September

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


ich drück dir weiterhin die Daumen und wünsche Dir alles Gute.

Nette Grüße - Jeika

[tindari]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo!
Ich würde, soweit noch keine Beschwerden vorliegen, überhaupt nicht therapieren!!
Niedrigmaligne NHL sind in der Regel nicht heilbar, dafür verlaufen sie gnädigerweise weniger aggressiv. Chemo wirklich nur dann, wenn massive Beschwerden vorliegen.
Bendamustin/Rituximab ist kein Aspirin.
Meine Mutter hat bereits seit über 10 Jahren eine noch unbehandelte Form von CLL, die ja auch in die Gruppe der indolenten NHl gehört. Leukozyten und Lymphozyten katastrophal erhöht, aber die anderen (wichtigeren) Blutbestandteile noch im unteren Grenzbereich.
Wir wollen so lange warten, bis sie wirklich Symptome hat. Denn keine Chemo kann sie heilen und für eine KMT ist die Forschung noch nicht so weit.

Gruß, tindari

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


CLL und Immunozytom/Marginalzonenlymphom sind schon sehr unterschieldich in ihrem Verhalten. Die CLL kann in der Tat über viele Jahre unbehandelt problemlos verlaufen und manche Patienten müssen in 20 Jahren nie therapiert werden. Sie haben insofern Recht alsdaß man sich eine Therapie bzw. den Zeitpunkt des Therapiestartes immer sehr genau überlegen muß und dieser bei vielen Formen der niedrigmalignen NHLs optimalerweise sehr spät erfolgen sollte. Aber bei einer Knochenmarkinfiltratrion von 30-40 % sehe ich diese Schwelle überschritten.

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

mit Interesse habe ich Ihre Antwort auf den Beitrag von tindardi gelesen, bestätigt er mich doch noch einmal im Nachhinein, dass die Therapie wirklich angebracht war (wovon ich allerdings auch überzeugt war).
Inzwischen habe ich die Chemo hinter mir, die Blutwerte haben sich verbesssert, die Leukos liegen inzwischen nach einem absacken auf 1.500 wieder bei 3.200, die anderen Werte im wesentlichen im Normbereich. Die Milz hat sich um einiges zurückgebildet.
Im Oktober geht es mit der Anitkörperbehandlung für 2 Jahre weiter. Ich fühle mich wohl und hoffe natürlich, dass das so bleibt.

Mit netten Grüßen

Jeika

[September]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo Jeika,
ich gratuliere Dir sehr zu diesem Erfolg.
Mir hat gestern mein Hämato-Onkologe zu weiterem Abwarten und Beobachten geraten, weil meine Werte sich gebessert haben. Ich glaube, das ist das Beste, das einem in unserer Situation widerfahren kann.
Für Dich weiterhin alles Gute!
September

[Jeika]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose


Hallo September,

danke für Deine netten Zeilen. Ich finde es prima, dass sich Deine Werte gebessert haben und drücke Dir die Daumen, dass es weiter so gut läuft.

Nette Grüße

Jeika

[Eren]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose

Guten Tag,
Bei meinem Bruder wurde letzte Woche auch ein splendischs Marginalzonenlymphom diagnostiziert.
Milz ca 16cm groß, ein 2cm großer Lymphknoten in der Achselhöhle und mehrere kleine lymphknoten im halsbereich. Der behandelnde Arzt meint, es wäre keine Therapie notwendig.
Mich wundert es, das dagegen nichts unternommen wird oder ist es üblich das jeden 3. Monat die Knoten und die Milz beobachtet wird?
Und ist diese "Krankheit" heilbar? Wie sind die Prognosen?
Was halten Sie von einer Immuntherapie?
Muss man jetzt warten, bis es ihm schlechter geht, bis etwas unternommen wird? Symptome sind momentan nicht vorhanden (Kein nächtliches Schwitzen, keine Appetitlosigkeit, keine Müdigkeit und kein Gewichtsabfall).
Bitte um Hilfe. Ich habe viele fragen, und würde mich um eine Expertenmeinung freuen.
Dr. Hennesser, können Sie mir/uns helfen?

MfG Eren

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose

Beim splenischen Marginalzonen-Lymphom handelt es sich um ein wenig aggressives Lymphom, Ihr Hämatologe hat da durchaus Weitsicht bewiesen im Stadium der Beschwerdefreiheit auf eine Therapie zu verzichten. Die würde Ihrem Bruder langfristig nicht helfen, die Langzeitergebnisse sind mit früher Therapie und mit später Therapie identisch. Der einzige Unterschied ist das ein früher Therapiestart über den gesamten Krankheitsverlauf zu "mehr" Chemotherapie führt.

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose

Eine Immuntherapie bspw. mit Rituximab wäre möglich wenn die Lymphomzellen auf Ihrer Oberfläche einen sogenannten CD20-Marker aufweisen. Man kann die Immuntherapie in höherem Alter als alleinige Therapie durchführen, der Standard ist jedoch diese mit Chemotherapie zu kombinieren, das bringt die besten Ergebnisse. Aber auch hier ist es in Ordnung erstmal nichts zu unternehmen. Heilbar ist die Erkrankung nicht - das müssen Sie aber im Kontext sehen. Es ist sehr gut möglich daß jahrelang keine Therapie durchgeführt werden muß und nach einer evtl. später notwendigen Therapie wieder jahrelang Ruhe herrscht. Also kein Vergleich mit einem klassichen "unheilbaren Leiden". Nicht heilbar heißt bei diesem Lymphomtyp eher von einer chronischen Erkrankung zu sprechen.

[Eren]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose

Vielen Lieben Dank für die schnelle Antwort Herr Dr. Hennesser.
Dennoch würd ich gerne wissen, was man bei einer normalen Infektion beachten muss und ist mein Bruder wegen der vergrößerten Milz anfälliger bei Krankheiten? Dauert der Heilungsprozess länger als üblich?
Wie oft muss die Knochenmarkspunktion durchgeführt werden?

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose

Nicht wegen der vergrößerten Milz sondern wegen eines Immun-Mangels aufgrund des Lymphoms. Dieser ist jedoch beim MZL weniger ausgeprägt als bei anderen Lymphomen wie bspw. chronischer Leukämie. Der geht jedoch auch durch eine Therapie nicht weg sondern verstärkt sich vorübergehend, also auch daraus ergibt sich kein Grund zur Therapie

[Dr.Hennesser]

Re: B-Zell-NHL - Erstdiagnose

Noch etwas: ja, er muß damit rechnen bei Infektionen frühzeitiger zum Arzt zu gehen und evtl. öfter Antibiotika zu nutzen als normalerweise. Wenn er mehrere Infektionen im Jahr durchmacht kann man Immunglobuline ersetzen, eine in den Wintermonaten manchmal sinnvolle Maßnahme.