Therapieresistente chron. Obstipation - Konservativ ausgeschöpft

[MissGini]

Sehr geehrte ExpertInnen,

meine Erkrankung ist im Wesentlichen abgeklärt, doch die Ursachen sind umstritten und die fachärztlichen Sanierung-Empfehlungen widersprüchlich;

Seit meiner Kindheit leide ich (weiblich, 28, kinderlos) an chronischer Obstipation. Hypoganglionose, pelvic outlet obstruction und verlängerte Colontransitzeit wurden vor 3 Jahren festgestellt. Durch das jahrzehntelange Pressen sind Sekundärschäden entstanden (Intussuszeption, Rectocele, hochgradiger Descensus vag et ut, hypertoner Beckenboden, Proctalgia Fugax, CPPS, Mängel im Blut, Urethralsyndrom, Depression, etc.).

Ich verwende Peristeen (Anale Irrigation), allerdings bekomme ich das Wasser kaum rein und auch nur schwer wieder raus. Außerdem nehme ich täglich Abführmittel (3 Btl Molaxole). Resultat: Die Darmentleerung ist nach wie vor ungenügend, schmerzhaft und selbst bei weichem Stuhl oder Durchfall muss ich Pressen und den ballonierenden Beckenboden festhalten.
Täglich und nächtlich hab ich Schmerzen im Unterbauch, im Oberbauch, in der Blase und im Beckenboden. Generell sticht/ bläht/ krampft der Darm und drückt auf die Blase – am stärksten abends, dann fühlt sich der Dickdarm voll und geschwollen an und selbst kleine Bewegungen wie Bauchatmen schmerzen u.a. auf der Blase. Mein Leidensdruck wird jährlich schlimmer.

Konservativ wurde alles ausgeschöpft, sagt man mir von allen Seiten.
Operativ wurde mir Unterschiedlichstes empfohlen: Colostoma, Ileostoma, Ileorektostomie, und Rectopexie + Teilresection empfohlen.
Was mit dem gesenkten und hypertonen Beckenboden passieren soll, weiß niemand. Beckenbodentraining, Würfelpessar und Medikamente gegen Reizblase sind ohne Erfolg.

Ich hoffe sehr auf Ihren Rat, meine Fachärzte und Unikliniken sind ratlos.

Vielen Dank im Vorhinein und freundliche Grüße

[Dr. Schönenberg]

Re: Therapieresistente chron. Obstipation - Konservativ ausgeschöpft

Eine Operation mit Entferung oder Teilentfernung des Dickdarmes ist ein großer Eingriff, man tut sich sehr schwer, wenn man Ihr Alter bedenkt !!
Auch ist sehr schwer einzuschätzen, welche Symptome und Störungen bleiben, weil der hypertone Beckenboden und die negative Beeinflussung der Blase sich auch nach einer Operation des Darmes nicht zwingend verbessern.
Alles in allem, ich tue mich extrem schwer, Ihnen zu einer Operation zu raten.
Haben Sie einmal an eine Kurmassnahme gedacht, selbstverständlich in einer gastorenterologischen Fachklinik, um neben der organischen Problematik auch psychosomatische Aspekte mit zu behandeln ? Vielleicht würde Ihnen eine solche Massnahme auch mit der Krankheitsverarbeitung gut tun....
MfG
Dr. E. S.

[MissGini]

Re: Therapieresistente chron. Obstipation - Konservativ ausgeschöpft

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

vielen Dank für Ihre rasche und wohlüberlegte Antwort!
Die meisten meiner ÄrztInnen sind überzeugt, dass mir nur noch eine Operation helfen kann. Aber welche, darüber gibt es keine Einigkeit.
Ich denke, die Art der Operation hängt von zwei Faktoren ab:

1. Die Ursache meiner chron. Obstipation. Doch was ist die Ursache? Hypoganglionose, oder Pelvic Outlet Obstruction? Oder etwas anderes?
   Haben Sie eine Idee?
2. Die Lokalisierung der Obstipation: Wo beginnt die Verstopfung? Laut Colontransitzeitmessung ist der gesamte Dickdarm langsam (+70 h) - vor allem aber der Endddarm (40 h).
   Entweder der Enddarm" ist an der Verstopfung "Schuld" - oder aber er ist nur am langsamsten, weil bis zum Erreichen des Enddarm der Stuhl dort schon am härtesten ist.
   
   Wahrscheinlich wird mir das Colostoma verstopfen - und auch das Ileostoma? Schon bei der Ileozökalklappe ist der Darm hart und gebläht....

Die Beschwerden der Blase und des Beckenbodens sind erst im Laufe der jahrzehntelangen Obstipation aufgetreten. Ich hoffe, dass sich diese "Nachbarbereiche" ein bisschen beruhigen würden, wenn der Darm nicht immer drauf drücken würde...

Bzgl. Psychosomatik bin ich in psychiatrischer und psychologischer Behandlung, aber nichts hilft.
Auf Kur möchte ich schon seit Langem gehen, doch meine Ärzte und der Sozialversicherungsträger wissen nicht, wohin sie mich schicken sollen. Ich hab selbst einige Kur- und Reha-Anstalten angeschrieben, aber nur Absagen bekommen bzw. die Aussage, dass höchstens allgemeine Maßnahmen (Ernährungsberatung etc) angeboten werden.

Können Sie mir eine gastroenterologischen Fachklinik empfehlen?
Können Sie mir generell einen spezialisierten Facharzt empfehlen?
Die Klinik und der Facharzt sollten in Österreich sein - aber falls nicht, fahre ich auch nach Deutschland.

Ich bin am Ende, bald werde ich "operieren probieren". Aufgrund meiner Beschwerden bin ich mittlerweile "dauerhaft arbeitsunfähig" und Sozialhilfeempfängerin. So habe ich nicht mal Geld für Ernährung, alternative Versuche, Privatärzte oder Privatrezepte..


Vielen Dank für Ihre Unterstützung und beste Grüße aus Kärnten!

[Dr. Schönenberg]

Re: Therapieresistente chron. Obstipation - Konservativ ausgeschöpft

M.E. sprechen die Befund für eine Ganglienstörung und gegen ein Outlet Syndrom, dieses ist wohl eher sekundär aufgetreten.
Gute Rückmeldung habe ich immer aus der Reha Klinik Taubertal erhalten (ich habe keine Erfahrungen in Österreich), eine gastroenterologische Fachklinik, die auch eine psychosomatische Abteilung hat. Ich bin aber nicht sicher, ob Sie aus Österreich auch dort behandelt werden können.
MfG
Dr. E. S.