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Maculaödem

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  • Maculaödem

    Guten Tag,
    bei mir ist vor ca. 2 Wochen ein Maculaödem auf dem linken Auge festgestellt worden, erste Sehbeeinträchtigungen hatte ich allerdings bereits vor einem knappen Jahr bemerkt. Die Ursache sei vermutlich Streß, was auch mehr als wahrscheinlich ist. Der Augenarzt hat mich an eine ambulante Augenklinik nach Hannover überwiesen, wo eine Fluo und eine OCT durchgeführt wurden.
    Nach einer möglichen Behandlung befragt, erklärte mir der Arzt, daß er bis vor kurzem in diesen Fällen Patienten habe nach Hause schicken müssen mit der Aussage, da könne man nichts machen. Seit kurzem gebe es aber die Möglichkeit der Behandlung mit einem Mittel aus der Krebsforschung, die in einigen Fällen bereits spektakuläre Erfolge gezeigt habe. Es seien drei Spritzen direkt hinter das Auge erforderlich im Abstand von jeweils 4 Wochen. Die Behandlung sei allerdings von den gesetzlichen Krankenkasse nicht anerkannt und müsse privat bezahlt werden: Kosten je Spritze ca. 1200,-- ¤, also insgesamt 3.600,-- ¤. Er müsse mich aber darauf hinweisen, daß verschiedene Nebenwirkungen auftreten können, wie z.B. Linsentrübungen und Schlimmeres. Und ich sei so etwas wie eine Versuchsperson, da es noch keine anerkannten Studien oder sowas gebe. Würde ich nichts unternehmen, würde der flüssigkeitsgefülle Hohlraum weiter anwachsen und die Sehschärfe immer weiter abnehmen.
    Ich habe Angst vor den Spritzen und damit verbundenen Schmerzen und Nebenwirkungen. Die Kosten finde ich auch ganz schön heftig. Sollte ich mich zu der Behandlung durchringen können, kann ich mit einem dauerhaften Erfolg rechnen? Kann ich auch mit einer Rückbildung des Hohlraumes und einer Verbesserung der Sehschärfe rechnen? Gibt es nicht auch andere erfolgversprechende Therapiemöglichkeiten, etwa Kortisontropfen oder anderes? Gibt es in Peine oder Hannover empfehlenswerte Ärzte?
    Seit heute morgen habe ich leider eine plötzliche weitere Verschlechterung festgestellt, die gestern noch nicht vorhanden war. Der aufgesuchte fachärztliche Notarzt sagte mir, daß ich heute nur noch 20 % Sehkraft habe. Diese könne gut 1-2 Jahre so bleiben, dann aber auch auf 5 % zurückgehen. Da muß ich mich wohl schnell entscheiden, oder?


  • RE: Maculaödem


    Hallo,
    leider kann man Ihnen nur einen sinnvollen Rat geben, wenn man den Befund und die Diagnose kennt. Vermutlich handelt es sich um eine Makuladegeneration (feucht), die Behandlung ist vermutlich mit Avastin angedacht. Die Spritzen selber sind nicht wirklich schlimm, bisher scheinen die Erfolge damit auch sehr vielversprechend. Sicher ist es aber sinnvoll, sich noch eine zweite Meinung einzuholen. Kann Ihnen leider keinen konkreten Namen nennen, aber in der Regel sind Unikliniken oder größere Augenkliniken eine gute Anlaufstelle.
    Mit freundlichen Grüßen,
    Dr. A. Liekfeld.

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    • RE: Maculaödem


      Sehr geehrte Frau Dr. Liekfeld,

      vielen Dank für Ihre Antwort. Die Diagnose lautete zunächst "Maculaödem", dann sehr bald "feuchte Maculadegeneration", nach Übereinstimmung mehrerer Augenärzte. Diese Diagnose teilten mir mehrere Augenärzte mit einer gewissen Verwunderung mit, mit Bemerkungen wie: ich sei mindestens 25 Jahre zu jung für diese Erkrankung, oder: ich sei die jüngste Patientin mit dieser Erkrankung, die ihm bisher untergekommen sei.
      Die Fachärzte waren sich auch darüber einig, daß als Therapie Injektionen in den Glaskörper erfolgen sollten. Keine Einigkeit bestand jedoch darin, mit welchem Medikament die Injektionen durchgeführt werden sollte. Vorgeschlagen wurden Avastin, Macugen, Lucentis u.a.
      Welches Medikament können Sie mir empfehlen? Welches hat bisher die besten Erfolge gezeigt?
      Ich hatte mich zwischenzeitlich für die Behandlung mit dem zugelassenen Mittel Macugen entschieden; die erste Injektion erfolgte als ambulante OP Mitte letzter Woche, die erste postoperative Kontrolle am Morgen danach. Bei dem Kontrolltermin konnte ich objektiv und subjektiv schlechter sehen als vorher. Nach meinem subjektiven Empfinden hat sich daran auch nichts geändert. Sollte ich auch die 2 weiteren geplanten Injektionen mit Macugen durchführen lassen oder auf ein anderes Mittel umsteigen?
      Selbstverständlich mache ich mir Gedanken darüber, wie mein weiteres Leben bei einem Fortschreiten der Erkrankung aussehen wird. Ich bin berufstätig und unterstütze finanziell meine Tochter, die gerade ihre Ausbildung begonnen hat und dazu umziehen mußte. Ich wohne auf dem Land und bin auf das Auto angewiesen, um meinen Arbeitsplatz zu erreichen, meine Tochter, meine Familie und meine Freunde besuchen zu können, um meinen Freizeitaktivitäten nachgehen zu können usw. Noch ist mein rechtes Auge gesund. Es war bei der Fluo aber auch hier bereits eine erste auffällige Veränderung zu erkennen...
      Welchen Ratschlag können Sie mir geben?
      Mit freundlichen Grüßen
      perugu

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      • RE: Maculaödem


        Hallo,
        bei mir wurde im Oktober 2005 ein Maculaödem aufgrund eineres angeborenen Defekts, einer Grubenpapille, diagnostiziert. Nachdem ma mir ein Jahr lang sowohl im Klnikium Nürnberg als auch an der Uni-Augen-Klinik Erlangen mitteilte,dass keine Behandlungsmöglichkeit bestünde, wurde ich im Oktober diesen Jahres auf den neuen Chefarzt der Maximiliansaugenklinik in Nürnberg, Prof. Gabel, verwiesen. Dieser operierte mein Auge am 23.11.06 und nun warte ich voll optimistischer Spannung auf die vollständige Heilung.

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