Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose

[Michael777]

Hallo,

bei meiner Freundin wurde heute sehr wahrscheinlich in der Uniklinik Salzburg eine feuchte Makuldegeneration festgestellt.

Aktuell hat sie links noch 80, rechts 60% Sehkraft - die letzten Tage hat es sich aber ziemlich negativ verändert.

Jetzt hat sie die abschließende Untersuchung erst in 8 Tagen - denkt ihr , daß das zu spät ist bzw. könnte man durch sofortige Therapie den aktuellen Zustand zumindest erhalten?

Sind im Moment voll verundichert und auch ziemlich hilflos (()

Grüße

Michael

[dagmartaddeoli]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


auch bei mir wurde bei einer Untersuchung seitens der Augenärztin lapidar festgestellt, dass ich eine kleine Membran auf dem linken Augapfel habe. Ob es sich um eine feuchte oder trockene Makuladegeneration handelt, wurde mir nicht gesagt. Ich war so perplex, d.ass ich überhaupt nicht nachgefragt habe. In einem halben Jahr sollte ich zu Kontrolle kommen. Ich bin total verunsichert, da ich auf dem Testbild keine Veränderung feststellen kann. Habe jetzt die Absicht, eine zweite Meinung einzuholen, da auch ich möglichst früh eine evtl.mögliche Behandlung einleiten möchte

[Pia1966]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Lieber Michael!
Bei mir hat die MD mit 18 Jahren angefangen. Ich hatte beim lesen Schwierigkeiten weil es mir Buchstaben verdeckte.
Meine Eltern und ich gingen sofort zum Arzt.
Leider stellte man es erst beim 3. Mal fest das ich eine Makula Degeneration (M. Stargardt) habe.
Zuerst wurde mir eine Brille verpaßt, mit der überhaupt keine Verbesserung gegeben war.
War auch schon bei Jürgen Hancke in Deutschland (Heilpraktiker). Viel Geld für Nichts.
Bei mir schritt es langsam voran, Schübe kamen dann aber immer öfter.
Ich habe die Form der trockenen MD.
Therapie gibt es bis heute leider keine.
Heute mit 44 Jahren sehe ich 5% auf beiden Augen.
Es ist sehr schwer mit der Diagnose fertig zu werden, aber ich habe es auch geschafft und habe auch ein festes Standbein im Leben gefunden. (Reitstallbesitzerin und Reitlehrerin) Und ich hoffe bis heute das es irgendwann einmal eine Theraphie geben wird.
Liebe Grüße aus Österreich
Pia

[Michael777]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Hallo Pia,

danke für deine Mail. Wir haben mittlerweile nach zwei Untersuchungen in München und vor zwei Wochen in Tübingen auch die ziemlich sichere Diagnose, daß es sich um Morbus Stargardt handelt (es paßt zwar der eine oder andere Befund nicht ganz und eine Musterdystrophie muß noch ausgeschlossen werden) - ein genetischer Test wird in 3-5 Monaten dann wohl die endgültige Bestätigung bringen-es ist auf jeden Fall auch eine trockende Form. Aktuell sieht sie immer noch mit ca. 60 und 70 % recht gut, merkt aber laufende Veränderungen. Leider gibt es derzeit ja keinerlei Therapien - wir haben zwar Kantenfilterbrillen etc... . aber es gibt ja einige vernünftige Ansätze in der Gentherapie, die ziemlich erfolgsversprechend sind (http://www.checkorphan.org/grid/news...ug-designation) und eventuell 2012/2013 erste Ansätze zur Behandlung bringen. Derzeit hoffen wir nur, daß der Verlauf nicht sehr schnell ist - die Chancen stehen gar nicht so schlecht, weil die Krankheit ja erst mit 30 ausgebrochen ist. Ich habe mich mit dem ganzem Thema Stargardt, Heilungsmglichkeiten etc. ziemlich intensiv auseinadergesetzt, wollte auch erst zu Hr. Hanke etc...das bringt wohl aber alles gar nichts. Ansonsten habe ich Kontakt mit Herrn Emmerich von Pro Retina, der ziemlich erfahren und hilfreich ist und wir waren -wie gesagt - in der Augenklinik Tübingen, die ich nur jedem empfehlen kann (Termine gibt es derzeit dort aber leider erst für März-Mai 2010!!). Liebe Grüße

[Pia1966]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Liebe Dagmar!

Handelt es sich um die altersbedingte MD oder um die MD?`Darf ich fragen in welchem Alter sie die Krankheit bei Dir festegestellt haben.
Musst Du in der Zwischenzeit irgendwelche Behandlungen oder Therapien machen?

LG
Pia

[Pia1966]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Lieber Michael!

Welche Veränderungen bemerkt Sie? Sieht sie auch verschiedene Farben aufleuchten oder violette Pfeile. Bei mir ist das so.
An manchen Tagen ist es bei mir stärker an manchen wieder weniger stark.
Es hat bei mir nichts wegen dem grellen Licht zu tun, bei mir tritt es auch im Dunkeln auf.
Wie alt ist deine Frau jetzt? Wenn es bei ihr mit 30 begonnen hat.

Bei mir hat es sich die ersten 10 Jahre langsam verschlechtert und dann kam jede Verschlechterung schubweise ( am schlimmste war es Anfang 30 bis 40).
Ich kann nur wirklich empfehlen ständig dunkle Brillen aufzusetzten, denn jegliches Licht schadet bei dieser Krankheit.
Auch wenn keine Sonne scheint , auch bei difusem Licht immer Brille aufsetzen.

Inwieweit kann Euch Herr Emmerich behilflich sein, hat auch er diese Krankheit?
Was wurde bei deiner Frau in der Augenklinik Tübingen gemacht?
Ich habe nämlich auch schon ein paar mal schriftlichen Kontakt mit Tübingen gehabt, da es aber keine Theapiemöglichkeiten gibt, wurde mir nicht viel geholfen.
Gibt es in München viele Hilfs/Sehmittel für MD Betroffene?

LG
Pia

[Michael777]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Hallo Pia,

habe dir eine private Nachricht geschickt.

Michael

[mersebeat]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Guten Tag,
meine Schwigermutter leidet seit 35 jahren am M. Stargerdt. Sie ist fast blind. Die Krankheit wurde bei Ihr in der Jugend diagnostiziert. Ich mache mir Sorgen um meine 1 Jahr alte Tochter. Kann sie diese Augenerkrankung von ihrer Großmutter vererben?
Vielen Dank

[Liekfeld.]

Re: Feuchte Makuladegeneration - Erstdiagnose


Guten Abend, Michael,

damit hat man bei dieser Diagnose auch ein paar Tage bis Wochen Zeit (in der Regel).

Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.