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SAE...........und nun ?

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  • SAE...........und nun ?

    Hallo, ich bin 59 Jahre alt und arbeite in der Jugendhilfe.

    Im Rahmen eines Klinikaufenthaltes im Mai wurde bei mir u.a. folgende Diagnose gestellt: "Reduzierte psychophysische Ausdauerbelastbarkeit bei subkortikaler arteriosklerotischer Encephalopathie ( I67.3 )."

    Zur Zeit habe ich hauptsächlich zeitweise Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, mit der Koordination, mit meinem Gang und der Kraft in den Beinen. Medikamente erhalte ich nur gegen meinen Bluthochdruck, sowie ASS.

    Nach der Klinik war ich 5 Wochen in der Reha. Von dort wurde ich mit folgender Empfehlung entlassen:
    -KG auf neurophysiolog. Grundlage und neuropsychologisch orientierte Ergotherapie im Rahmen fortgesetzter Arbeitsunfähigkeit bis Ende September, danach Arbeitsaufnahme mit zunächst deutlich reduzierter Stundenzahl
    -der zukünftige Aufgabenbereich sollte folgende Voraussetzungen erfüllen: kein häufiges Treppensteigen, verminderte psychische Belastung, geregelte Dienstzeiten

    Von meinem behandelnden Arzt erhielt ich Verschreibungen für 6x normale KG, sowie 10x neuropsychologische Ergotherapie. Meine Krankschreibung endet am 4. August, danach uneingeschränkte Arbeitsaufnahme.

    Das Vertrauensverhältnis zum Einrichtungsleiter ist nicht so, daß ich mit ihm offen über alles sprechen könnte.
    Jetzt sitze ich hier, hab die Diagnose noch nicht richtig verarbeitet, empfinde Wut aber auch Angst wegen meiner Einschränkungen, mache mir Sorgen wegen der bevorstehenden Arbeitsaufnahme und habe überhaupt keine Vorstellung, was mein nächster Schritt sein könnte oder sogar sein müßte.

    Was kann oder sollte ich tun ?

    Dieter


  • Re: SAE...........und nun ?


    Hallo Dieter,
    2 Vorschläge:
    Gehen Sie zu einem Sozialarbeiter/-in und versuchen Sie eine Wiedereingliederungs-Maßnahme für den Arbeitsbeginn!
    Stellen Sie unbedingt eine Behinderungsantrag und werden Sie Mitglied im VdK!
    LG

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    • Re: SAE...........und nun ?


      Hallo Dieter !
      Ich ( 47 ) habe auch Sae oder auch Morbus Binswanger !
      Bei mir wurde es im November 2009 festgestellt ! Diese Phasen hatte ich auch ! Ich bin seit Feb. krankgeschrieben ( Habe auch Fibromyalgie ) und jetzt Kur beantragt ! Du muß selber spüren : schaffe ich das ( Arbeit ) ! Wenn nicht , denn muß du dich weiter krankschreiben lassen ! Ich habe mich noch nie in mein Leben lange krankschreiben lassen , doch ich schaffe es nicht mehr !
      Hoffentlich hast du einen guten Neurologen , den mußt du haben ! Ich habe hier in Kiel ( mit KIBIS zusammen ) die erste Selbsthilfegruppe Deutschlands gegründet , aber unsere Krankheit ist zu selten , hat sich noch keiner gemeldet ! Meine Beschwerden sind Gangstörungen , Bluthochdruck mit zu hohen Puls , Schwindelgefühl, verschwommen sehen , Schrumpfniere ! Haben sie denn bei dir MRT gemacht ?
      Ich weiß das man Frust schiebt , aber viel können die Ärzte bei uns nicht machen ! Mein Neurologe hat mir Vitanme B Komplex mit Folsäure emfohlen !
      Schwerbehindertenausweis beantragen !
      Ich habe große Unterstützung von der AWO Altenbetreuung und Demenz und dem Pflegeamt ( gibt es in großen Städten) ! Psychotherapie ist auch wichtig , da lernt man mit der Krankheit umzugehen !

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      • Re: SAE...........und nun ?


        Hallo,

        zunächst meinen ganz herzlichen Dank für eure Hinweise und Tips.

        Beim Sozialverband bin ich Mitglied. Der Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung läuft.

        Nun war ich gestern zum ersten Mal bei einem Neurologen und bin da offensichtlich an einen "Wunderheiler" geraten. Der gesamte Termin dauerte etwa 10 Minuten. Eine irgendwie geartete Untersuchung fand nicht statt. Der Arzt las sich den Bericht des Krankenhauses ( 3 Seiten ), den Bericht der Rehaklinik ( 7 Seiten ) und den Bericht des Hausarztes mit 2 Seiten durch. Dann erklärte er mir, das sei alles "völliger Blödsinn" was da in den Berichten stünde, die Ergebnisse von MRT und CT würden auf reiner Einbildung basieren. Ich bin, seiner Ansicht nach, einfach nur im Streß und sollte mir bis zum nächsten Termin überlegen, ob ich damit einverstanden wäre, wegen des Stresses einige Stunden beim Psychotherapeuten zu nehmen ( er ist auch einer lt. Praxisschild ) und das mit einem "schönen Beruhigungsmittel" zu flankieren. Dann würde ich mal sehen, wie schnell sich die Diagnosen ( SAE, LWS, Spinalkanalstenose, etc. ), wörtlich "der ganze Blödsinn" und die Beschwerden "in Luft" auflösen würden.

        Ich denke, ich sollte mir einen anderen Neurologen suchen.

        Gruß,

        Dieter

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        • Re: SAE...........und nun ?


          Hallo Dieter !
          Sorry , das ich mich erst jetzt melde ! Habe ziemlich Verschlechterung und bin auch umgezogen ! Bei mir : War auf Reha und Rentenantrag läuft !

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          • Re: SAE...........und nun ?

            Hallo Dieter und die anderen Betroffenen,

            ich schreibe im Auftrag meines Onkels (53 Jahre) dieser ist auch betroffen von der Krankheit und auf der Suche nach Spezialisten, Selbsthilfegruppen oder geeigneten Rehazentren.
            Man muss sich gezielt auf diese Krankheit einstellen, es ist schon sehr zermürbend nichts gezielt gegen diese Krankheit tun zu können.

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            • Re: SAE...........und nun ?

              Hallo Zwier 88 und alle anderen Betroffenden,
              ich Leide auch unter dieser Erkrankung.
              Leider gibt es von keiner Seite irgendwelche Hilfe da die Krankheit zu wenig erforscht ist.
              Leider kennen sich viele Ärzte noch nicht mal mit dieser Krankheit aus so das Beschwerden ( Einschränkungen) die diese Krankheit mit sich bringt ganz einfach in die Psychosomatik geschoben wird.
              Die Ärzte sehen zwar die Veränderungen im Gehirn, wissen aber Leider nicht wie sich die Veränderungen auf unser Tägliches Leben auswirkt.
              Unser Problem ist das wir leider noch keine 80 Jahre sind und mit den Kopf wackeln.
              Sonst wäre das alles kein Problem und die Ärzte würden unsere koknitiven Beinträchtigungen auch akzeptieren.
              Also dürfen wir diese Krankheit haben aber Bitte schön ohne Sympthome.
              Die Sympthome müssen warten bis wir 80 sind, da die Krankheit erst im Alter normal ist.
              Alles Gute und viel Kraft

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              • Re: SAE...........und nun ?

                vaskuläre enzephalophatie ist meine diagnose kommt vom rauchen sagt die ärztin kann mir jemand die erkrankung erklären gibt es eine behandlung

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                • Re: SAE...........und nun ?

                  Das diese Erkrankung alleine vom Rauchen kommt wäre mir neu.

                  Es gibt bei der Erkrankung viele Risikofaktoren wie hoher Blutdruck, Zucker usw.
                  Diese Krankheit lässt sich nicht heilen sondern nur durch einen gut eingestellten Blutdruck aufhalten.
                  Einmal abgestorbenes Hirngewebe lässt sich nicht regenerieren.

                  LG

                  Asso

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