Magensonde ja oder nein?

[Simone1970]

Hallo alle zusammen, ich war schon solange nicht mehr hier drin, das ich nicht mal mehr meinen Benutzernamen wusste.. sollte mich noch jemand kennen, bei uns schreitet die Zeit rasend schnell voran.

Mein Vater, inzwischen 65 hat seit nunmehr 3,5 Jahren Alzheimer, ich hatte damals hier gefragt wer mir einen Rat gegen die Unruhe geben kann, er sitzt nie still und läuft auch immer weg. Jetzt steht bei uns das nächste Thema an und ich brauche Eure Hilfe.. die Unruhe hat er nach wie vor, kein Medikament ob pflanzlich oder starke Medis vom Doc nix hat geholfen.

Jetzt lässt das Schluckverhalten so langsam nach. Wenn er trinkt behält er das Wasser ganz lange im Mund ohne zu schlucken und weil er dann keine Luft mehr bekommt verschluckt er sich und läuft blau an. Jetzt wurde meiner Mutter gesagt sie soll mal über eine Magensonde nachdenken. Haben aber schon viele negative Sachen gehört, natürlich wollen wir ihn auch nicht verhungern oder verdursten lassen. Was sollen wir nur tun?

Wer hat auch diese Erfahrungen gemacht und kann uns einen Tip geben?

Vielen , vielen Dank
Simone70

[leona]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Simone,
genau an dem Punkt sind wir zur Zeit auch. Mein Vater hat seit 5 Jahren die Alzheimer Diagnose, bekam bis Dezember 2009 das Antidementivum Exelon (zuletzt als Pflaster). Leider wurde es nun aus Budgetgründen abgesetzt. Jetzt beginnt auch bei uns die von Ihnen beschriebene Unfähigkeit zu schlucken und es kommt entweder zum Herauslaufen oder Verschlucken.

Schon lange pürriere ich alles und stelle Breie so her, dass ich sie über die Schnabeltasse geben kann. Auch habe ich ein Produkt zum Andicken von Flüssigkeiten besorgt, in der Hoffnung, dass das besser funktionieren würde.

Leider ist das Schluckverhalten von Tag zu Tag unterschiedlich.
Auch mein Vater behält oft den Brei oder die Flüssigkeit einfach im Mund - schluckt nicht. Manchmal nützt es, wenn man ihn ein wenig am Hals streichelt. Das löst dann den Schluckreiz aus.
Manchmal geht es mit der Schnabeltasse noch ganz gut, am nächsten Tag geht es wieder nur mit einem Teelöffel, was sehr mühsam und zeitaufwändig ist. Ich kann Ihnen nur empfehlen, es auszuprobieren.

Feste Nahrung geht schon sehr lange nicht mehr.
Ein Versuch lohnt sich auch mit warmen und kalten Getränken, gerade jetzt bei der Kälte klappt "warm" oft eher.

Bedenken Sie auch, dass die Geschmacksknospen bei Alzheimerkranken immer mehr verkümmern und am Ende nur noch "süß" übrig bleibt. Also versuchen Sie es mit süßen Breien oder Getränken.

Die Frage nach einer PEG (Magensonde) wurde auch schon wiederholt an mich herangetragen. Bisher konnte ich es immer noch abwenden. Ihr Vater ist wesentlich jünger als meiner (84), so dass die Entscheidung noch schwerer fallen wird. Von Arztseite wurde mir zwischen den Zeilen gesagt, dass eine Sonde nur eine Leidensverlängerung sei... Ich bin unschlüssig und möchte eine so schwerwiegende Entscheidung eigentlich nicht treffen, weil ich nicht weiß, was richtig ist. Bei einem verhältnismäßig jungen Menschen, wie Ihrem Vater, würde ich wohl einer PEG zustimmen. Aber ich kann auch verstehen, wenn man sich dagegen entscheidet. Hat Ihr Vater eine Patientenverfügung ausgefüllt? - Eine vorübergehende Trinkverweigerung kann man eventuell auch mit Infusionen (Kochsalzlösung) auffangen. Die gibt es subcutan und intravenös. Die Infusionen müssen aber von Fachpersonal gelegt werden und der Arzt muss sie verschreiben.

Ich wünsche Ihnen Kraft und Mut für die richtige Entscheidung.
Mit den besten Wünschen

Leona

[ullaandreas]

Re: Magensonde ja oder nein?


Nach langen schlaflosen Nächten habe ich die Magensonde die auch mein Mann( 64 Jahre ) bekommen sollte, abgelehnt. Auch er hatte diese Schluckbeschwerden. Er wurde täglich mehrmals abgesaugt, weil er seinen Speichel nicht mehr schlucken konnte. Im Juli 2009 ist er dann verstorben. Ich habe kein schlechtes Gewissen, das ich so entschieden habe. Er ist jetzt sicher in einer besseren Welt, wo es ihm gut geht.

Ullaandreas

[Eva Franziska]

Re: Magensonde ja oder nein?


Vielleicht könnten Sie eine Logopädin bitten, einmal mit ihm zu arbeiten? Diese kann evt. auch bei der Entscheidung beraten.
LG, Eva Franziska

[Ischwalm]

Re: Magensonde ja oder nein?


Hallo,
Eva Franziska hat Recht.
Logopäden können eine Menge bewirken. Verordnung über den Hausarzt oder Facharzt.
Für eine Magensonde gibt es in der Regel für demenzkranke Menschen " keine vernünftige " Indikation!
Es ist ein allgemeiner Irrglaube, Magensonden würden das
" Leben "
wirklich verlängern.
Angehörige die sich gegen eine Magensonde entscheiden, sind starke Persönlichkeiten. Man sollte jedoch mit Angehörigen solche Entscheidungen in gesunden Tagen schon abgesprochen haben!
Ausnahme ist z.B. ist eine Erkrankung der Speiseröhre (Varizen) .
LG
Ischwalm

[Simone1970]

Re: Magensonde ja oder nein?


Hallo Eva Franziska,

was kann ein Logopäde in diesem Stadium in dem mein Vater schon ist noch tun? Kenne Logopäden auch nur in Bezug auf Arbeit mit Kindern.

Gruß Simone

[Simone1970]

Re: Magensonde ja oder nein?


Hallo Ischwalm,

habe Eva Franziska schon gefragt was ein Logopäde dabei tun könnte.

Ich weiss auch das eine Magensonde keine verlängernde Lebensmassnahme ist, aber was für Möglichkeiten gibt es denn sonst noch, können Sie mir da einen Tipp geben? Hauptsächlich hat mein Vater die Probleme das er nicht mehr schluckt beim Trinken. Das Essen geht noch halbwegs. Meine Mutter schneidet alles ganz klein.

Lg
Simone

[Simone1970]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Leona,

vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Sie haben mir und meiner Mutter schon vor 2 Jahren sehr nützliche Tipps gegeben. Ich habe meiner Mutter ihre Mail vorgelesen (da ich 350 km entfernt wohne, versuche ich sie aus der Ferne ein wenig zu unterstützen). Sie war sehr dankbar für Ihre Antwort. Das mit den warmen Getränken haben wir beobachtet als ich über Silvester bei ihr war. Da hat er immer geschluckt und beim Wasser ging wieder gar nichts und er ist wieder ganz blau angelaufen.

Auch mit dem "süss" Essen war sehr gut. Meine Mutter hat gestern gleich eine Schnabeltasse gekauft und versucht es jetzt auch damit.

Eine Trinkverweigerung besteht nicht. Er nimmt das Getränk auch immer entgegen.

Als der Arzt Ihnen zwischen den Zeilen gesagt hat das die Sonde nur eine Leidensverlängerung wäre, hat er dann eine andere Alternative genannt?

Ist Ihr Vater noch zu Hause oder im Heim? Ich weiss nicht wie lange meine Mutter es noch schafft, da sie leider auch ganz allein dasteht, da ich so weit weg wohne und keine Geschwister habe. Sie versucht jetzt für Februar einen Platz für die Kurzzeitpflege zu bekommen, aber da er immer wegläuft (letztes Jahr war er für 10 Tage auf Kurzzeitpflege, da haben sie ihn 5 Mal mit der Polizei gesucht), ist es nicht so einfach.

Auch ich wünsche Ihnen viel Kraft, Geduld und Stärke auf dem weiteren Weg, auf dem Sie ihren Vater begleiten.

Lg Simone

[Eva Franziska]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Simone,

eine Logopädin behandelt auch Menschen, die unter einer Störungen des Schluckvorgangs leiden. Sie hat Techniken, den Schluckreflex auszulösen und kann dies auch den Angehörigen beibringen.

Mein Tipp zielte darauf, eine solche mit der Prüfung zu beauftragen, OB es bei ihrem Vater noch Möglichkeiten gibt. Zusätzlich könnte sie Ihnen vielleicht helfen, herauszufinden, ob eine Magensonde unumgänglich ist.

LG, Eva Franziska

[leona]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Simone,
leider hat der Arzt keine Alternative genannt - er meinte, ich solle loslassen und meinen Vater sterben lassen. Als ob man das so einfach könnte!
Es freut mich, dass ich Ihnen mit meinen Hinweisen wenigstens ein kleines bisschen helfen konnte.

Mein Vater lebt seit 18 Monaten in einer Wohngemeinschaft zusammen mit 7 weiteren demenzkranken Menschen. Der Zustand der Bewohner ist unterschiedlich, aber Vater ist derzeit am weitesten fortgeschritten und am schlimmsten dran.

Das Weglaufproblem hatte wir seinerzeit auch - auch Vater wurde mehrfach von Polizei und Feuerwehr gesucht und auch gefunden. Es ist immer eine große Aufregung gewesen, aber den Beamten ist dies nicht fremd, sie haben häufig mit solchen Fällen zu tun.

Vielleicht wäre für Ihren Vater auch eine Tagespflege günstiger. Hier handelt es sich um kleinere überschaubare Gruppen und die Leute werden beschäftigt. Wir hatten leider damals keine Möglichkeit dazu.

Ich wünsche Ihnen weiter alles Gute - einen herzlichen Gruß an Ihre Mutter!

Leona

[Simone1970]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Leona,

meine Mutter hat sich sehr über ihre Grüsse gefreut, ich habe ihr Ihre Zeilen wieder vorgelesen. Ihr kamen gleich die Tränen. Sie sagte es tut unheimlich gut mit jemanden zu kommunizieren der weiss wie es einem geht, ob hier im Forum oder in ihrer Selbsthilfegruppe.

Ich gebe Ihnen Recht wie sie im ersten Absatz geschrieben hat ... als ob man einfach den Angehörigen sterben lassen könnte. ... Die Ärzte sind da wahrscheinlich abgestumpft.

Wir hatten heute wenigstens mal eine positive Nachricht. Meine Mutter hat für meine Oma (86) eine Wohnung im betreuten Wohnen gefunden. Denn meine Oma wurde auch noch durch meine Mutter betreut. Mit einkaufen, putzen, Ärzte fahren etc. deshalb ist sie auch manchmal ganz schön mit der Kraft am Ende. Ich höre es immer nur an ihrer Stimme am Telefon und es tut mir weh nicht bei ihr zu sein. Doch was soll man machen, ich habe meine Tochter und meinen Mann hier und natürlich die Arbeit, doch es zerreisst mir jedes Mal das Herz wenn ich es so an der Stimme raushöre.

Mein Vater ging bis Dezember 4 Mal und ab letzte Woche jetzt 5 Mal in die Tagespflege. Er wird morgens halb zehn abgeholt und nachmittags ca. 15.00 - 15.30 Uhr wieder heimgebracht, das entlastet meine Mutter schon etwas. Und wir glauben auch das er sich dort wohlfühlt, zumindest redet man sich das wahrscheinlich auch selber ein. Demnächst möchte sie mal eine Woche zu uns kommen und sie sucht ein Heim was meinen Vater aufnimmt mit der Weglauftendenz, doch das ist nicht so einfach, die Heime nehmen solch einen Patienten nicht.

Die Wohngemeinschaft wo ihr Vater ist, ist das auch wie ein Heim? Jeder hat dort sein Zimmer zum schlafen, aber tagsüber sind alle zusammen?

Da Sie auch das Weglaufproblem hatten, hat sich das von alleine gelegt? Oder mit Medikamenten? Bei uns hat kein einziges Medikament geholfen, weder das pflanzliche noch richtige Hämmer.

Vielen Dank das Sie auch immer so schnell antworten, das tut sehr gut..

Liebe grüße
Simone

[Simone1970]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Eva Franziska,

vielen Dank für den Tipp mit dem Logopäden. Meine Mutter hat sich heute gleich erkundigt ob es bei ihr einen in der Nähe gibt und hat einen gefunden.

Vielleicht kann man doch noch selbst etwas machen.

Ich hoffe nur das die Pfleger in der Tagespflege dann einiges mit übernehmen werden, denn mit dem Essen ist es dort auch nicht so. Meine Mutter war letzte Woche dort, weil mein Vater sein Medikament vergessen hatte und als sie kam, sassen alle Patienten beim Essen. Meinem Vater hatten sie ein ganzes Brot auf den Teller gelegt, er wusste gar nicht was er da machen sollte. Meine Mutter schneidet es immer in ganz kleine Vierecke (wie bei einem Kind). Aber ich denke sie haben dort zu so etwas keine Zeit.

Lg Simone

[leona]

Re: Magensonde ja oder nein?


Liebe Simone,

bei meinem Vater war das Weglaufen phasisch. Als er noch in seiner Wohnung lebte, kam es meistens abends über ihn. Er rief an (ich wohnte unweit von ihm) und erklärte mir, dass er nun "mal nach Hause" ginge. Das war für mich der Startschuss sofort zu ihm hinzufahren...so ging es manche Nacht. Vater ließ sich nicht überzeugen, dass er bereits in seiner Wohnung sei, also zogen wir uns oft an und ich ging mit ihm ein oder zweimal um den Block, um dann wieder an seiner Tür anzukommen... Manchmal schaffte ich es mit einem Trick: Vater war immer sehr hilfsbereit und verantwortungsbewusst. Ich erklärte ihm, die Wohnung gehöre mir (es war natürlich seine) und ich wäre sehr beruhigt, wenn er dort die Nacht verbringe und auf alles aufpasse. Das hat oft gewirkt. Morgens war er oft viel orientierter und es ging wieder.

Das Weglaufen im Heim (in dem er leider 7 Monate war), geschah unabsichtlich. Seinen Aussagen nach wollte er nur einen Spaziergang machen oder etwas einkaufen, einmal auch "seine Mutter besuchen" (die längst nicht mehr lebte und auch 800km weit weg begraben ist). Er fand dann einfach nicht mehr zurück und ging verloren. Das geschah im Heim 5 Mal. Man sedierte ihn dann, was ihm die Gehfähigkeit entgültig raubte. Die Mobilität kam nie mehr zurück, deshalb würde ich dringend von Beruhigungsmitteln abraten. Der Drang zu Gehen bleibt ohnehin - und dann kommen durch diese Mittel noch schwere Stürze dazu.
Es hilft nur, gemeinsam mit dem Kranken viel zu laufen und nach Möglichkeit eine Wohnform zu suchen, wo freies Bewegen möglich ist. Leider gibt es das viel zu selten - was unbegreiflich ist, denn das Phenomen ist ja die Regel bei den immer mehr zunehmenden Demenzerkrankungen.
Das Problem "Kurzzeitpflege" kenne ich gut, auch mein Vater wurde aus diesem Grunde meist nicht genommen. Er war deshalb nur 2x in einer solchen Einrichtung.
Bei Vater verlor sich dieser Drang - aber es dauerte schon 9 - 12 Monate. Dazu kam dann die Immobilität, die wie eine schwere Schuld auf meiner Seele lastet, denn ich habe keine bessere Möglichkeit für ihn gefunden und konnte die Beruhigungsmittel auch erst zu spät abwehren. Wenn man die Institution und die Ärzte gegen sich hat, ist es sehr, sehr schwer - man müsste den Betroffenen nach Hause holen und selbst pflegen, aber das war mir als alleinerziehende Mutter nicht möglich. Ich musste auch für unseren Lebensunterhalt aufkommen und konnte nicht rund um die Uhr für Vater da sein. Ich weiß auch nicht, ob ich die immer intensiver werdende Pflege körperlich hätte bewältigen können - wohl eher nicht.

Die Wohngemeinschaft war und ist ein Kompromiss. Es ist menschlicher als im Heim - es ist eine große Familie. Leider - wie ich schon schrieb - auch mit Mängeln. Jeder hat sein eigenes individuell eingerichtetes Zimmer. Wohnraum, Küche, Wintergarten, Bäder und Terrasse werden gemeinsam genutzt. Es leben 8 alte Menschen dort, deren Demenz unterschiedlich weit fortgeschritten ist. Mein Vater ist derzeit das schwächste Glied.
Das Problem mit dem Essen kenne ich auch nur zu gut...ganz besonders schlimm ist es in Krankenhäusern. Wenn man dort nicht täglich zum Füttern kommt, verhungert der Angehörige.

In der WG läuft das unterschiedlich gut. Der eine Mitarbeiter kommt besser klar, ist gewissenhafter als der andere. Aber man muss auch selbst häufig anwesend sein. Das gehört dazu.
Trotzdem können Sie sich vorstellen, dass zwei Betreuer auf 8 alte Menschen eine andere Situation darstellen als 2 auf 38, wie es am Wochenende z.B. im Heim war.

Wenn Sie mehr über unsere Geschichte wissen wollen, lesen Sie einmal in den folgenden Thread hinein:



Um die Unruhe, die möglicherweise zum Weglaufen führt, ein wenig einzudämmen, empfehle ich Ihnen nochmal Neurexan oder auch aus der Homöopathie Chamomilla D200 oder Ignatia D200.
Probieren Sie es aus - verkehrt machen können Sie damit nichts.

Das Weglaufen geschieht ja nicht, um uns zu ärgern. Es ist der verzweifelte Versuch des kranken Menschen, seine Welt wieder zu ordnen und zu begreifen...ich habe mich oft gefragt, wie einsam ein Mensch sein muss, der "zu Hause" nicht mehr findet und welche Angst das auslösen muss.

Melden Sie sich gerne bei mir, wenn Sie Fragen haben - egal um was es sich handelt. Nach 5 Jahren mit dieser Krankheit hat man nahezu alles schon einmal mitgemacht.

Ich wünsche Ihnen und allen Beteiligten Mut, Kraft und ein bisschen Erfolg bei der altenativen Behandlung.

Herzlichst

Leona

[EllenMaria]

Re: Magensonde ja oder nein?


Hallo Simone,

ich bin nicht sehr oft hier und habe heute mal wieder etwas Zeit zum Stöbern in diesem Forum.
So habe ich Ihre Frage hier gefunden.
Also diese Frage stand vor gut einem Jahr bei mir auch im Raum.
Obwohl die Ärzte meiner demenzkranken Mutter eigentlich nur noch Tage geben haben, hatten sie bei mir angefragt, ob sie eine Magensonde legen dürften.
Meine Mutter hatte die zur Demenz gehörigen Ausfälle, sprich, nicht mehr richtig essen, nicht mehr richtig trinken können und somit war eine Medikamentengabe fast ausgeschlossen.
Meine Meinung war aber nach einer kurzen Überlegungszeit für die Legung der Sonde gefallen.
Die Überlegung war einfach, selbst wenn sie nur noch Tage hätte, so konnte aber wenigstens über die Sonde Schmerzmittel und Beruhigungsmittel gegeben werden, die somit auch ein würdevolles sterben ohne Schmerzen und Unruhe ermöglicht hätten.
Heute bin ich mehr als froh darüber, daß ich den Ärzten zugestimmt habe.
Wie ich schon in einem anderen Beitrag berichtet habe, hat sich der Gesundheitszustand meiner Mutter verbessert.
Meine Meinung ist, daß jeder Mensch, egal wie alt er ist, egal wie krank er ist, ein Recht auf Leben hat und ohne Magensonde wäre es ein Hunger- und Dursttod mit Schmerzen und dadurch auch eine ausgelöste Unruhe gewesen.
Ärzte haben mir gesagt, an Alzheimer stirbt man nicht. Lediglich der Verstand und Motorik nimmt ab.
Aber ich habe meiner Mutter wieder einiges lernen können und ihr somit auch wieder mehr Lebensqualität gegeben. Ich weiß zwar nicht, ob sie es auch so sieht, aber anmerken kann ich es ihr.
Also sage ich immer wieder zu einer Magensonde ja.
Es ist einfach eine Lebenshilfe, genau wie ein Rollstuhl oder ein Blindenstock u.a.
Ich sehe es auf keinen Fall als eine lebensverlängerte Maßnahme an.
Denn wenn es Zeit wird zu Sterben, stirbt auch ein Mensch, der noch normal über den Mund seine Nahrung zu sich nimmt.
Und genauso wird ein Mensch mit Sonde sterben.
Jedenfalls ist das meine Auffassung.
Und zusätzlich habe ich durch die Sonde mehr Zeit für sie und kann mich mit ihr intensiver beschäftigen als stundenlang vor ihr zu sitzen und sie zu nerven, daß sie essen und trinken soll.
Also ich sehe die Sonde auch als eine enorme Hilfe in der Pflege an.
Ich empfinde die Sonde besser als eine ewige Infusionsnadel, worüber ja ansonsten sonst eventuelle Medikamente gegeben werden müssten.
Meine Mutter bemerkt die Sonde nicht. Sie hat dadurch keine zusätzlichen Schmerzen.
Dies waren für mich nämlich auch wesentliche Punkte für die Zustimmung.
LG EllenMaria

[Murmel123]

Re: Magensonde ja oder nein?


Hallo,
bin soeben auf das Forum gestoßen und hab mir alle Beiträge hier im Thread durchgelesen. Heute wurde mir schmerzlich klar, dass das Thema Magensonde ja oder nein bei meinem Vater in Kürze zu entscheiden ist. Ich stand vor 2 Jahren fast schon einmal vor der Entscheidung und ich muss sagen, ich bin nach wie vor dagegen. Ich willl meinen Vater nicht verhungern und verdursten lassen, will ihm aber auch Verlängerung des "Lebens" nicht zumuten. Vorige Woche hatte er einen akuten Infekt und es sah einige Stunden nicht gut aus...ehrlich gesagt, ich hätte ihm gewünscht, dass er erlöst wird...aber, es schien noch nicht an der Zeit zu sein. Die Demenz ist vorallem muskulär sehr fortgeschritten, er kann nur noch die Arme ein wenig bewegen, noch nicht einmal im Bett kann er sich drehen. Vor 2,5 Jahren haben wir ihn in ein Heim gegeben müssen, da wir mit seiner Pflege überfordert waren. Im Heim läuft es auch nicht optimal, ich als Tochter empfinde die Situation als zunehmenden Alptraum!!!
Kann mir jemand hier Erfahrungswerte geben, wielange eine Ernährung ohne Magensonde (noch kann er schlucken) möglich sein wird? Vielen Dank und Grüße, Murmel

[giraffe1202]

Re: Magensonde ja oder nein?


Die Entscheidung "PEG ja oder nein" birgt immer auch viele ethische Probleme, die man gerade bei Demenzerkrankten schwer beurteilen kann, wenn man nicht weiß was er selbst dazu denkt.
Als Pflegekraft tendiere ich eher dazu, keine PEG einzusetzen, sondern der Krankheit ihren Lauf zu lassen. Es gibt viele Möglichkeiten, kleine Tricks, Demenzsymptome zu lindern und hinauszuzögern, Tatsache ist jedoch, daß Betroffene oft nicht mehr essen und schlucken können. Solange wie möglich würde ich Lieblingsgetränke andicken und löffeln, dies ist zeitaufwändig, nicht so appetitlich aber wirksam. So erreicht man dann auch evtl. die notwendige Flüssigkeitszufuhr. Sollte dies nicht mehr möglich sein, der Betroffene isst aber noch, kann man sich weiterhin mit subcutan-Infusionen weiterhelfen lassen. Diese sind umkompliziert anzubringen und beeinträchtigen den Betroffenen nicht (abends im Bett angebracht).
Die Bedenken, jemanden verhungern oder verdursten zu lassen, treten automatisch auf, dem entgegenzusetzen sind aber auch die Rechte auf Selbstbestimmung körperliche Unversehrtheit und Würde.