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Thermoplastie

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  • Thermoplastie

    Hallo,

    ich bin 37 Jahre alt und aufgrund eines schwerstem unkontrolliertem Asthma mittlerweile ein körperliches Wrack. Ständiges Kortison, monatliche bis wöchentliche Notaufnahmebesuche und Krankenhausaufenthalte mit Unmengen Kortison haben in den vergangenen Jahren ihre Spuren hinterlassen. Alle Therapien das Asthma einzustellen schlugen fehl. Einzig Xolair hatte zu einer minimalen Stabilisierung auf ganz schlechtem Niveau geführt. Jetzt werde ich mich der allerletzten Möglichkeit stellen, der Thermoplastie. Meine Angst davor ist riesig, weil es - im Gegensatz zu Tabletten oder Spritzen - nicht rückgängig gemacht werden kann. Zudem fürchte ich die Narkose. Allerdings hat man mir gesagt, dass mir nur noch ein Wunder helfen kann und das die einzige Möglichkeit ist, vielleicht noch etwas zu machen.

    Klinikaufenthalte auf Föhr, in Davos, in Berchtesgaden habe ich hinter mir. Höhenluft tut mir gut, aber ist nicht in den Abständen realisierbar, die der Klimawechsel notwendig wäre. Zudem ist meine zunehmende Immobilität (Rollator und das auch nur noch mühsam) in den Bergen echt blöde.

    Ein Besuch in Mainz, bzgl. Studien war auch erfolglos, weil ich für Studien schon viel zu krank bin und es auch nicht schaffen würde dafür dann regelmäßig in der Studienambulanz aufzutauchen.

    Mein Notfallplan besteht auch Berotec, Berodual Inhalationen, Bricanyl s.c. und Celestamine liquidum und wenn das alles nicht mehr reicht, Notarzt.
    Meine Asthmamedikamente sind: Ventolair 250, Alvesco 160, Singulair, Striverdi, Spiriva, Xolair, Rupafin, Avamys.

    Wöchentliche Atemtherapie

    Kortisontabletten brauche ich nur noch in Form von Hydrocortison 20mg, weil meine Nebennierenrinde ihre Arbeit eingestellt hat.

    Wenn die Verzweiflung zu groß wird, bin ich immer wieder auf der Suche nach Strohhalmen, die meine Situation bessern können. Leider war sie bislang immer erfolglos. Aber ich lasse es nicht unversucht.

    Folgeerkrankungen: Osteoporose, Bluthochdruck, leichte Herzinsuffizienz, Diabetes, u.s.w.

    Gibt es hier vielleicht Menschen, die mir die Angst vor der Thermoplastie ein wenig nehmen können, weil sie eigene Erfahrungen damit gemacht haben?

    Gibt es noch Möglichkeiten meine Therapie zu optimieren und zu verbessern?

    Ich versuche die bekannten Auslöser so gut es geht zu meiden. Aber aufgrund der Masse und vor allen Dingen, weil es dabei viele Kleinikgeiten sind, wie Rauch, Teer, Haarsprays, Gewitter, Pollen, Hunde, Katzen und noch viele mehr, ist es kaum bis gar nicht machbar.

    Butterblume


  • Re: Thermoplastie

    Hallo,

    die Thermoplastie ist ein so neues Verfahren dass einfach noch keine ausreichenden Erfahrungen gibt. Ich selbst habe in meiner Praxis 2 Patienten, die diese Therapie durchführen haben lassen. Die eine mit Erfolg, die andere ohne Erfolg.
    In Ihrer Krankheitsgeschichte sind mir Ihre Begleiterkrankungen aufgefallen. Wichtig ist es, dass man sich nicht nur auf Ihre Lungenkrankheit konzentriert sondern auch Ihre Begleiterkrankungen zu optimieren versucht. Ist z.B. das Herz geschädigt, schädigt es auch die Lunge und anders herum. Gerade durch eine Verbesserung der Herzsituation kann auch eine Verbesserung der Lungensituation erreicht werden.
    Früher galt der Einsatz z.B. von Betablockern beim Asthma als strikte Kontraindikation, sprechen Sie deshalb mit Ihrem Kardiologen, Diabetologen etc. ob man Ihre Begleiterkrankungen noch optimieren kann.
    Aus pulmonale Sicht sehe auch ich sonst keine weitere Möglichkeit der Optimierung.

    Mit freundlichen Grüssen


    Thomas Hagen

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    • Re: Thermoplastie

      Hallo Herr Hagen,

      hmm.. mit der Antwort, dass es nichts mehr gibt, was man noch optimieren kann, hab ich schon fast gerechnet. Ich bin cardial leider leicht vorgeschädigt, aber mit Medikamenten optimal eingestellt. Bei Betablockern streiken alle, obwohl mir auch alle gemeinschaftlich erklären, dass man die heute bei Asthma durchaus nehmen darf. Denen ist mein Asthma allesamt allerdings zu schwierig für dieses Experiment. Die Kombi mit Blopress, Amilorid und Procorolan funktioniert bei mir super und der BNP - Wert ist auch wieder im Normbereich. Mein Hausarzt ist allerdings auch in einer Schwerpunktpraxis für Kardiologie. Beim Diabetes hab ich es auch irgendwie geschafft eine einigermaßen gute Einstellung hinzukriegen. Es darf nur nicht zu viel Kortison obendrauf kommen.

      Bei den Nebenbaustellen macht mir insb.die Osteoporose mit den chronischen Schmerzen zu schaffen. Seitdem ich die Therapie mit Prolia angefangen habe - zusätzlich zu Vit. D und Calcium - hat zwar die massive Knochenbrecherei aufgehört, aber meine Wirbelsäule ist ein wirtschaftlicher Totalschaden. Leider nehmen mir mittlerweile auch die Nerven es Übel, dass fast alle Wirbel Deckplatteneinbrüche habe. 11 cm Körperhöhenverlust sind auch eine Hausnummer. Leider wird auch da mir laufend gesagt, dass man nichts machen kann. Die zunehmenden Ausfallerscheinungen machen mir aber sehr zu schaffen, weil ich es auch nicht schaffe gegen an zu trainieren. Ich hoffe jetzt, dass der Ärztin für Physiotherapie noch was einfällt.

      Naja, den ersten Teil der Thermoplastie hab ich hinter mir. Das ist ganz schön anstrengend. Die Einschränkungen danach hab ich zwar erwartet, aber man hofft ja doch immer noch. Zudem ist auch parallel der "gute Luft Effekt" der letzten AHB weg und ich bin wieder bei meinem wöchentlichen Anfallsrhythmus. Ich hoffe wirklich, dass ich davon profitiere. Alles andere schaff ich auf Dauer nicht mehr.

      Vielen Dank

      Butterblume

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      • Re: Thermoplastie

        Guten Tag,
        bin niedergelassener Arzt und betreue identischen Fall wie Sie schildern, Patient steht kurz vor der Thermoplastie
        Hat Ihnen die Thermoplastie weitergeholfen?
        Gruß

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        • Re: Thermoplastie

          Hallo...

          hm... einen identischen Fall wie mich? Das macht mich gerade neugierig, denn selbst in den Thermoplastiezentren, wo ich mich ambulant vorgestellt habe und in dem wo ich letzten Endes mich habe behandeln lassen, galt ich als "Unikat" und tragischer Einzelfall. Zwecks Erfahrungsaustausch habe ich mir immer gewünscht, dass es noch andere gibt, denen es genauso beschissen geht wie mir. Bis heute ist mir da aber keiner über den Weg gelaufen. Es gab ein paar Ähnlichkeiten, aber identisch nie!

          Wenn Sie an Informationsmaterial interessiert sind, wenden Sie sich am Besten an ihre Kollegen eines Thermoplastiezentrums. Die Thoraxklinik Heidelberg unter Prof. Herdt und Prof. Eberhardt, die Ruhrlandklinik unter Prof. Teschler und Dr. Darwiche, sowie Dr. Eisenmann, das Florence Nightingale Khs in Düsseldorf unter Prof. Krüger, um jetzt nur drei von ca. zwölf Thermoplastiezentren zu nennen. Die können Ihnen mit einem reichen Schatz an Erfahrungen weiterhelfen und das bestimmt auch deutlich besser erklären, wann eine Thermoplastie angezeigt ist oder nicht.

          Ob mir die Thermoplastie geholfen hat, kann ich zu diesem Zeitpunkt nicht sagen. Da werde ich wohl erst noch das Jahr ins Land gehen lassen müssen, um rückblickend sagen zu können, "ja, die Anfälle sind weniger geworden!". Die Therapie habe ich abgeschlossen und aktuell bin ich nur froh, dass ich zumindest schon auf dem Stand von vor der Thermoplastie bin. Die Therapie war definitiv kein Spaziergang. Ob ich sie noch mal machen würde, weiß ich nicht. Jedenfalls ist es wohl zu überlegen UND definitiv nur etwas für Patienten, die völlig instabil, von Kortisonnebenwirkungen gezeichnet sind und wo definitiv ALLE anderen alternativen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind! Wer was anderes behauptet ist definitiv ein Scharlatan. Es sollte auf keinen Fall den Hauch von "Kosmetik" bekommen, weil jemand keine Lust hat seine Medikamente zu nehmen und daher lieber die Thermoplastie haben möchte.

          Während der Therapie habe ich mit massiven Nebenwirkungen, Unmengen Kortison und reichlich Anfällen zu kämpfen gehabt. Ich war mehr in der Notaufnahme als daheim.

          Wenn sie niedergelassener Arzt sind, was für eine Fachrichtung?

          Wenn Sie ihrem Asthmatiker einen guten Dienst erweisen wollen, dann sorgen Sie dafür, dass er in einer Asthmaambulanz unterkommt, die sich auf schweres Asthma spezialisiert hat und ggf. auch eine Reha in einer speziellen Asthmaklinik macht. Eine sehr gute Asthmaambulanz ist z. B. in Mainz unter Prof. Buhl. Eine sehr gute Lungenfachklinik für Rehamaßnahmen wäre in Berchtesgaden unter Dr. Kenn.

          Ich jedenfalls bin froh, dass ich einen sehr guten niedergelassenen Lungenfacharzt habe, einen sehr guten Hausarzt usw. Denn ohne ein gutes Medizinerkonstrukt hat man als "Einzelfall" leider keine Chance.

          Butterblume

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          • Re: Thermoplastie

            Guten Tag
            bin Internist und Kardiologe. Wo haben Sie die Thermoplastie durchführen lassen?
            Gruß

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            • Re: Thermoplastie

              Hallo
              ich habe ein schweres therapieresistentes Asthma. 1993 einen Status Asthmaticus überlebt. Seit 1993 bin ich im Unispittal Basel in Behandlung und habe im Jahr 2015 die Thermoplastie in Basel gemacht. Ich war eine von den ersten fünf Patienten in der Schweiz. Grundsätzlich kann ich sagen, dass es mir geholfen hat ubd ich die Behandlung empfehlen kann. Falls jemand Fragen zur Thermoplastie hat, kann man mich gerne kontaktieren.

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