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Forum: Schuppenflechte

Eröffnungsbeitrag des Themas:

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(6530 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo,


ich bin neu in diesem Forum und habe schon mal neugierig herumgestöbert.


Ich bin Anfang 50,Frau und habe schon seit Jahren Parapsoriasis. Jetzt im Herbst ist es wieder schlimm an Armen und Beinen.
Die Parapsoriasis ist ja nicht identisch mit der Schuppenflechte ( Psoriasis). Meine Anfragen beim Psoriaisbund etc. waren ohne Erfolg, da dort keine Erfahrungen mit der Behandlung von Parapsoriasis vorliegen.
Gibt es Leidensgenossen/innen, mit denen ich mich mal austauschen könnte ? Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

Antworten zu diesem Thema:

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(1302 mal gelesen)
Status: Med-As SternSternSternSternStern

Hallo katzentoni,
was genau versteht man unter Parapsoriasis?
Ich habe seit 12 Monaten seltsame Hautbeschwerden - war bis dato nur Pollenallergiker, Nahrungsmittelallergien sind dazu gekommen. In den letzten 3 Jahren hatte ich massiven Psychostress - das ist auch jetzt noch so. Nun zeigen sich von Zeit zu Zeit immer wieder juckende rote Ausschläge in den Bereichen, wo man leicht schwitzt oder die Haut empfindlich ist. Dies geht mit einem Krankheitsgefühl und Atembeklemmungen einher und dauert längere Zeit an. Meine Hausärztin hat bisher nur Loratadin Tabletten verschrieben und kann - glaube ich - nicht viel mit den Symptomen anfangen.
Gruß Leona

(1274 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo, Leona,


Parapsoriasis ist eine der Schuppenflechte verwandte Hauterkrankung. Symptome: kleine kreisförmige, stark verhornte Herde, die sich je nach Entwicklungsstadium irgendwann lösen und wie silbrige Schuppen abfallen. Eine endgültige Diagnose kann erst durch eine Gewebeprobe erfolgen. Ich bin jahrelang mit der Diagnose " Neurodermitis" behandelt worden. Lt. Hautarzt ist die Parapsoriasis vererbt -stimmt wohl auch, da meine Schwester die gleichen Symptome hat. Ich kann Dir nur raten: Suche Dir einen guten Hautarzt, der sich mit so was auskennt, nur ein Experte kann hier feststellen, was es letztendlich ist. Also, Atembeklemmungen und Krankheitsgefühl habe ich nicht, das ist bei Parapsoriasis eher untypisch.


Seit einem Vierteljahr ernähre ich mich sehr bewußt - basische Ernährung, d.h. viel Obst, Gemüse und Salat, keinen Alkohol, wenig Zucker, wenig Wurst - vor allem Gepökeltes meide ich mittlerweile fast völlig - und mageres Fleisch. Mein Hautarzt behauptet zwar, die Ernähung würde keine Rolle spielen, aber man muss es halt einfach ausprobieren, was einem guttut.
Einmal pro Woche schaffe ich es ins Thermalbad und das tut richtig gut. Meiner Haut geht es jetzt auch besser, ich werde diesen Weg jetzt weitergehen.


Ich hoffe, Du kannst damit ein bisschen was anfangen und ich wünsche Dir alles nur Erdenklich Gute.


katzentoni

(1251 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo katzentoni,


auch ich (61, weibl.) habe Parapsoriasis. Bei mir wurde sie Ende November 2007 durch eine Gewebeprobe diagnostiziert, vermutlich bereits mit Übergang in ein T-Zell-Lymphom. Mein Hautarzt sagte: Nicht gutartig und nicht heilbar. Ich war natürlich in heller Aufregung, da ein Lymphom Krebs bedeutet. So schlimm scheint es jetzt jedoch nicht zu sein. Nach vielen Untersuchungen scheint die Paraproriasis wohl noch nicht nach innen gegangen zu sein. Da die Gefahr jedoch besteht, würde ich - wenn ich Du wäre - alles daran setzen, eine effiziente Behandlung zu bekommen.


Mein damaliger Hautarzt hat mich 3/4 Jahr mit einer Harnstoffcreme behandelt, was überhaupt nichts gebracht hat. Nach der endgültigen Diagnose hat er mich nun an einen anderen Hautarzt abgegeben, da er nicht über das enstprechende Gerät verfügt.


Ich werde nun mit PUVA behandelt: Zuerst wird meine Haut lichtempfindlich gemacht, d.h. ich bade 10 Min. in einem Wasser, dem Psoralen zugegeben wurde. Anschließend wird mein ganzer Körper mit UVA-Strahlen bestrahlt. Die Strahlendosis wurde langsam gesteigert. Nach 30 Behandlungen (3 x wöchentlich) meinte mein Arzt, ich könne die Anwendungen auf 1 x wöchentlich reduzieren, da die bisherigen Flecken (am Rumpf) sich gebessert hatten. Nach 4 Wochen kamen aber so viele neue rote Stellen - nun erstmalig auch am Rücken - dass ich nun wieder 3 x wöchentlich zur Behandlung muss.


Die PUVA-Behandlung scheint das Mittel der Wahl zu sein bei Parapsoriasis. Schau mal im Internet, da findest Du einiges zu dem Thema. Man scheint den Auslöser dieser relativ seltenen Krankheit bisher nicht zu kennen. Mein jetziger Hautarzt gab mir aber den Rat, Stress zu vermeiden, denn dieser wäre oft mitverantwortlich bei Hautproblemen. Und da die Haut sehr trocken ist, soll ich mich abwechselnd mit einer Kortisonsalbe und einer Harnstoffsalbe einreiben.


Vielleicht können wir uns mit unseren Erfahrungen und Behandlungsversuchen austauschen.
Gruß
Gabi1506

(748 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Diagnose: Parapsoriasis - was tun?
Diese Frage stellte ich mir selbst vor einigen Monaten. Um mehr über meine Krankheit herauszufinden begab ich mich ins Internet und suchte nach Erklärungen, Gleichgesinnten, Behandlungsmethoden und Erfahrungsberichten. Verteilt fand ich auch einige Informationen, gleichzeitig stolperte ich aber auch immer wieder über die Frage nach Communities und Selbsthilfegruppen. Diese Frage blieb leider immer unbeantwortet. Tja was liegt also näher als selbst die Plattform für eine solche Community bereitzustellen und alle Betroffenen einzuladen sich hier auszutauschen.


Daher möchte ich dich recht herzlich auf [www.parapsoriasis.net] einladen - die Community für Menschen mit ParaPsoriasis!


Noch ist das Forum recht leer aber mit deiner Hilfe wird es sich rasch füllen, denn nur gemeinsam können wir mehr über unsere Krankheit herausfinden.
Ich freue mich schon auf deine Beiträge!


Vicente

(346 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo es gibt ein Forum das sich nur mit Parapsoriasis beschäftigt.
gib bei Google Parapsoriasis.net ein.

(304 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo ich (52 Jahre weiblich) habe seit letzter Woche auch die Diagnose Parapsoriasis
und suche auch nach einem anderen Forum. Da ich nicht weiß ob ich jetzt spezielle Duschcremes oder Lotions verwenden soll. Oder ob ich die Stelle eher trocken halten soll. Also ich (die Hautärztin auch) habe keine Ahnung von dieser Krankheit. Im Moment reibe ich die Stelle abends mit Betagalen 0,1 % ein.
Für einige Informationen bin ich sehr dankbar. Habe außerdem noch Hashimoto.
Viele Grüße
davidson

(312 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo,


meine urspüngliche Diagnose wurde mittlerweile durch eine neue Biopsie korrigiert und in Parapsoriasis vulgaris in Kombination mit einer anderen Hautkrankheit geändert. Ich werde jetzt entspr. medikamentös behandelt.
Weiteres Forum speziell zu Parapsoriasis:
[www.parapsoriasis.net]. Einfach mal reingucken.
Aufgrund meiner Erfahrungen: Nur eine Gewebeprobe kann Gewißheit bringen. Wenn die Hautärztin keine Ahnung von dieseer Krankheit hat, weiß ich nicht, ob Sie da in den richtigen Händen sind. Ich bin mittlerweile bei der Hautklinik gelandet, auch wenn die Begleitumstände- lange Wartezeiten etc. - nicht so schön sind.
Ich habe mehrere Hautärzte erlebt, die sich vor allem durch teilweise "Nichtwissen" hervorheben.


Ich wünsche alles Gute und vor allem kritisch bleiben.


katzentoni

(308 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo davidson, ich bekam Ende 2007 die Diagnose Parapsoriasis "vermutlich bereits mit Übergang in ein T-Zell-Lymphom", was dann aber glücklicherweise doch noch nicht passiert war. Man sagte mir, dass die Parapsoriasis nicht heilbar sei. Doch ich habe sie, allerdings nach langer Behandlung, so weit wegbekommen, dass man an den betroffenen Hautstellen nichts mehr sieht.
Ich unterzog mich damals bei meinem Hautarzt einer Lichttherapie (PUVA-Therapie). Nach 30 Bestrahlungen dachte ich, dass ich aufhören könnte, aber ich bekam einen Rückfall. Nach 60 Bestrahlungen kamen die Flecken dann nicht mehr zurück.
Ganz wichtig ist, die betroffenen Stellen immer feucht zu halten, ja nicht trocken lassen!!! Dazu bieten sich Cremes oder Lotionen an, die Harnstoff enthalten. Ich verwende täglich "Lipolotio urea 5 % Körperlotion". Außerdem soll man die befallenen Stellen der Sonne aussetzen, da die Wirkung ähnlich sei wie bei der Lichttherapie.
Auf jeden Fall müsstest Du m.E. einen Hautarzt aufsuchen, der sich mit dieser - seltenen - Krankheit auskennt und auch die PUVA-Therapie durchführen kann. Nicht alle Hautärzte verfügen über das entsprechende Bestrahlungsgerät.
Ich wünsche Dir toi, toi, toi, wenn Du noch Fragen hast, beantworte ich sie gerne, wenn ich kann. Bin ab Sonntag allerdings PC-mäßig für eine Weile außer Gefecht. Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte. Alles Gute Gabi

(280 mal gelesen)
Status: Med-Beginner Stern

Hallo Gabi,
vielen Dank für Deine Nachricht. Die Hautärztin kennt sich damit gar nicht aus. Sie konnte mir gar keine Auskunft geben. Sie verschrieb mir Betagalen 0,1 % die soll ich abends auftragen und in 8 Wochen wiederkommen. Ich werde die Salbe (Cortison) aber höchstens 3 Wochen lang auftragen. Am Empfang frage ich dann noch die Arzthelferin ob ich in die Sonne dürfe und auch schwimmen gehen, da die Ärztin auf einmal ganz schnell verschwunden war und ich nichts fragen konnte.
Gestern in der Apotheke hatten sie mir einige Proben mitgegeben z.B. Eubos Wachlotion Urea 5 %, Körperlotion 10%, BEDAN medizinische Hautpflegecreme, die trägt man nur auf die betroffenen Stellen auf. Lipolotio Urea 5 % werde ich auf jeden Fall ausprobieren, da Du ja gute Erfahrungen damit gemacht hast. Im Moment habe ich nur die eine Stelle auf dem Rücken.
Man weiß gar nicht woher diese Krankheit kommt. Im Juli werde ich noch einmal einen anderen Arzt aufsuchen der sich vielleicht besser mit dieser Krankheit auskennt. Mein Vater hatte sehr starke Schuppenflechte aber Parapsori hat damit glaube ich nichts zu tun. Die Hautärztin sagte mir wenn ich noch mehere Flecken bekomme müsse man jedesmal eine Biobsie machen, das macht mir auch etwas Angst da bekommt man ja jedesmal eine Betäubungspritze. Wurden die Bestrahlungen von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen?
Viele Grüße Dir alles Gute
Davidson

Datum/Zeit von Autor Thema
09.11.07 09:32 katzentoni Parapsoriasis
10.01.11 08:54 msdavidson Re: Parapsoriasis
02.03.08 01:38 leona Re: Parapsoriasis
03.03.08 08:42 katzentoni Re: Parapsoriasis
05.03.08 15:55 Gabi1506 Re: Parapsoriasis
04.06.09 23:35 Vicente Re: Parapsoriasis
20.02.10 14:51 ChristaHAS Re: Parapsoriasis
13.06.10 10:35 msdavidson Re: Parapsoriasis
15.06.10 10:32 katzentoni Re: Parapsoriasis
15.06.10 13:20 msdavidson Re: Parapsoriasis
15.06.10 10:33 Gabi1506 Re: Parapsoriasis
15.06.10 13:12 msdavidson Re: Parapsoriasis
15.06.10 14:14 Gabi1506 Re: Parapsoriasis
15.06.10 16:13 msdavidson Re: Parapsoriasis
15.06.10 19:04 Gabi1506 Re: Parapsoriasis
16.06.10 13:42 Flöckchen Re: Parapsoriasis
16.06.10 08:56 msdavidson Re: Parapsoriasis
16.06.10 17:21 msdavidson Re: Parapsoriasis
19.06.10 09:46 Flöckchen Re: Parapsoriasis
26.06.10 11:01 msdavidson Re: Parapsoriasis
28.06.10 08:49 Flöckchen Re: Parapsoriasis
26.06.10 11:20 Anita4268 Re: Parapsoriasis
06.07.10 17:54 msdavidson Re: Parapsoriasis
07.07.10 10:30 Flöckchen Re: Parapsoriasis
13.07.10 10:50 msdavidson Re: Parapsoriasis
15.07.10 19:24 Herbert101 Re: Parapsoriasis
24.09.11 14:50 Ludwigh Re: Parapsoriasis
26.11.11 09:54 Ludwigh Re: Parapsoriasis
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