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Forum: Chronische Schmerzen

Eröffnungsbeitrag des Themas:

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  • (3363 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Suche Leidensgenossen! Ich habe seit einem Jahr ein Liquorunterdrucksyndrom, hervorgerufen durch ein Liquorleck auf Höhe des Bruskorbes. Vor 4 Wochen wurde das Loch endlich entdeckt und im 2. Anlauf auch in der Uniklinik Tübingen verschlossen. Leider hat sich jetzt eine Überdrucksymptomatik eingestellt: schlimmste Kopfschmerzen, Schwindel, verschwommenes Sichtfeld, Druck in den Augen. Ich habe nun schon 1 Jahr Odyssee mit zahllosen Krankenhausaufenthalten hinter mir und dadurch bin ich jetzt natürlich ziemlich ungeduldig. Kann mir jemand sagen wie lange diese Symptomatik jetzt noch anhalten kann oder ist jemand "da draußen" mit dem ich mich generell zu dieser Krankheit austauschen kann? Würde mich sehr über eure Rückmeldungen freuen, da dieses Krankheitsbild sehr selten vorkommt und die Erfahrungen der Ärzte auch sehr beschränkt sind.


LG
Schnuffi

Antworten zu diesem Thema:

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  • (699 mal gelesen)
  • Status: Experte

Im Notfall kann bei Überdruck ein Ventil implantiert werden, dass den Überdruck (Liquor) in den Bauchraum ableitet. Ihre Beschwerden müssten dann sofort besser werden.

  • (714 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Guten Tag an Weihnachten 2006 traten bei mir(weibl.heute 38 Jahre) heftige Kopfschmerzen auf,die für mich unerklärlich waren da ich nie Kopfschmerzen hatte.Im Liegen war der Zustand o.k. beim Aufstehen schrecklich.Ich bekam Schmerztabletten die aber nichs brachten.Ich lief von Arzt zu Arzt,die waren sich irgendwann einig das ich nicht mehr ganz knusper bin und hatten mich in die Psychoschublade gesteckt,bis ich einmal vor Schmerz fast ohnmächtig wurde,und ins Krankenhaus eingeliefert wurde.Dort sagte ich das ich so lange da bleiben werde bis die etwas finden.Computertomographie und die Typichen tausend Untersuchungen habe ich dann über mich ergehen lassen.Irgendwann meinte dann ein Arzt es könne ein Liquorunterdrucksyndrom sein.Es konnte aber kein Leck gefunden werden.Ich wurde dann punktiert damit der Liquordruck gemessen werden konnte,und siehe da der war viel zu niedrig,es müsste also Liquor auslaufen.Ich bekam ein Blutpatch,danch hatte eine enorme Überdrucksymtomatik.Ich wurde dann wieder in die Psycho Schublade gesteckt,den die Ärzte meinten einen Überdruck gibt es nicht.Nun wusst ich nicht was schlimmer war der Unterdruck oder der Überdruck.Dies ist nun schon sehr lange her,und es vergeht kein Tag ohne Schmerzen,ich war auch im Münchner Klinikum bei einem sehr bekannten Chefarzt (den Namen möchte ich nicht nennen das ich vielleicht Probleme bekommen könnte)der meinte auch das es ein Überdruck nicht gäbe.Bitte Schnuffi melden Sie sich bei mir.Geht es Ihnen besser??

  • (607 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

hallo, ich dachte schon es meldet sich garkein "Leidensgenosse" mehr bei mir. Und nun endlich Antwort. Ihre Geschichte erinnert mich sehr an meine Odyssee. Tausend Ärzte - Psychoschublade (ich war 4 Woche zur Psychosomatischen Rehakur) - Diagnose aber keine richtige Terapie. Auch bei mir wurde ein Jahr lang nach dem Leck gesucht. Der Druck war bei mir schon garnicht mehr messbar und die Schmerzen haben mich bald um den Verstand gebracht. Ich lag nur und konnte nichts mehr tun und das mit 2 Kinder (1,5 und 4 Jahre). 5 Blutpatches haben keine Linderung gebracht. Ich kann nur eines raten, suchen Sie sich einen Spezialisten, der damit Erfahrung hat. Ich bin dann nach einem Jahr an die Uniklinik Tübingen überwiesen wurden, wo mich PD. Dr. Schumann operiert hatte.
Übrigens hatte ich nach der OP schlimmste Überdruckschmerzen (Übelkeit, Erbrechen, sehr starker Augendruck, Schwindel, Sehstörungen), die erst nach etwa einem halben Jahr fast ganz verschwunden waren. Im August 2007 war die OP und seit Februar gehe ich wieder stundenweise arbeiten (stufenweise Wiedereingliederung). Es ist aber immer noch nicht alles o.k. aber sehr gut auszuhalten. Auf welcher Höhe wurde bei Ihnen das Leck diagnostiziert? Wurde Ihnen etwas zur Ursache des Lecks gesagt. Bei mir wurde nie die Ursache gefunden. Ich bin so glücklich, das der Horror endlich vorbei ist. Leider mit einigen Umwegen und einer überflüssigen OP. Die Aussage das es keinen Überdruck gibt ist absoluter Quatsch. Viele Menschen haben zuviel Druck. In diesem Fall wird ein Ventil eingebaut, wo Hirnwasser abgelassen werden kann. Ausserdem kann man mit einer Messung feststellen wie hoch der Druck ist.Sehr komisch.
Ich drücke Ihnen die Daumen und : halten Sie durch! Wenn das Leck verschlossen ist, wird es Ihnen auch bald besser gehen.
Wenn Sie noch Fragen haben, melden Sie sich bei mir.
Alles Gute!

  • (641 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

hallo,
leider habe ich zu diesem Thema auch etwas mitzuteilen. Ich leide seit Januar 2007 unter SLUDS (spont. Liquorunterdrucksyndrom). Ich hatte gottseidank ziemlich schnell durch einen Neurologen die richtige Diagnose. Er riet mir jedoch von allen riskanten Untersuchungs- und Behandlungsmethoden wie Leckfinden oder Blutpatch ab und riet mir, nur "Liegen, Liegen, Liegen" und abwarten bis Spontanremission eintritt. Nach dreieinhalb Monate Liegen mit fürchterlichen Kopfschmerzen (auch im Liegen waren die Schmerzen (oder sind) bis heute nicht weg. Irgendwann ging es dann etwas besser und Schmerzmittel haben auch für ein paar Stunden gewirkt. Zwischenzeitlich wurde weiter mit diversen Medikamenten, u.a. Antidepressiva, Opiatähnliche Medikamente, etc. therapiert, ohne Erfolg.
Ich bin nun total deprimiert, weil die Schmerzen nicht aufhören, im Sitzen sich weiter verstärken, beim Bücken, Heben, Husten, etc. auch schlimmer werden. Jeder Schritt, jede Bewegung verstärkt den Kopfschmerz.
Zwischenzeitlich habe ich auch mehrere Frauen über das Internet kennengelernt, denen es ähnlich geht wie mir, nur dass diese alle Torturen über Punktion, mehrmalige Blutpatches, etc. haben über sich ergehen lassen.
Gibt es denn wirklich bei dieser "verfluchten" seltenen Erkrankung keine wirkliche Hilfe für uns auf Dauer?
Heiler, Heilpraktiker, Akupunktur, Entsprannung - nichts hilft!
Es wäre schön, wenn ich eine hilfreiche Nachricht bekäme.

  • (468 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Hallo,
seit zwei Monaten leide ich nun auch unter SLUDS. Es wurde mittels Liquorszintigraphie ein (ziemlich großes) Leck gefunden, so wie es aussieht im Bereich 1. oder 2. Halswirbel.
Die Ärzte meinen, ein Eingriff dort wäre zu gefährlich, es würde auch von alleine heilen.


Was ich bisher dazu gelesen habe, scheint mir aber nicht sehr vielversprechend.


Hat jemand Erfahrung mit dieser Art des spontanen Liquorunterdrucksyndroms bzw. mit dieser Art des Lecks?
Oder gibt es sonst Tipps, wie man am besten damit umgeht?
Wie lange dauert es denn wirklich, bis es von alleine heilt?

  • (477 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

hallo, pi ci


da ich bereits seit über 2 1/2 Jahren Kopfschmerzen als Folge des SLUDS habe, kann ich zu diesem Thema sehr viel erzählen, positives und negatives. Ich habe aber nicht die Energie, lange am PC zu sitzen und endlose Abhandlungen zu schreiben.


Ich gebe Dir meine E-Mail-Adresse, und wenn Du möchtest, kannst Du Dich bei mir melden. Danach tausche ich gerne die Telefon-Nr. aus - und man kann sich persönlich am Telefon unterhalten.


m.longen@web.de


Liebe Grüße
Sandmaus

  • (260 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Guten Abend,
wie geht es Ihnen heute mit Ihrer Überdrucksymtomatik?
Haben Sie sich ein Ventil eisetzen lassen oder geht es Ihnen inzwischen besser?
Über eine Nachricht würde ich mich sehr freuen.


LG Natalija Maric

  • (224 mal gelesen)
  • Status: Experte

Kann sein, dass der Teilnehmer nicht mehr im Forum ist.

  • (83 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Hallo allerseits,
ich bin seit c. 3 Wochen mit der SLUDS Diagnose konfrontiert. Mittlerweile wurden 2 "blinde" Blutpatches gelegt. Der erste hielt knapp 2 Tage. Der 2. ist am 3.Januar gesetzt worden und lässt bisher keine wesentliche Veränderungen erkennen. Der ungeheure Druck ist zwar ein wenig entlastet, der Kopf fühlt sich aber immer noch wie ein Fussball an. Überall Druckempfindlichkeit. Die Ärzte sind sehr bemüht, sind aber auch sehr ehrlich und sagen dass es damit keine großen Erfahrungen gibt. Wohne und lebe in Hamburg. Der Weg das Leck zu suchen ist mir klar, MRT mit dem nichtzugelassenen Kontrastmittel, oder Szintigrafie mit radioaktiven Kontrastmittel.Kann jemand über die weitere Behandlungen wie verkleben mit Filbrin oder gar einer OP berichten? Habe zwar gehörigen Schiss, aber der Zustand muss sich verändern.
Gerne Nachricht auch über PN.
Danke
tombom

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