Liebe Melanie ~
erstmal noch: Frohe & gesegnete Weihnachten !
Ich bin Jahrgang 63 und habe seit meiner Geburt selbige Krankheit ...
Falls Du weiterhin Austausch etc suchst, schreibe mir zurück und ich erzähle dann gerne von mir ...
Herzlichst, Ulrich ~

Zitat:

ulrich.k
Liebe Melanie ~
erstmal noch: Frohe & gesegnete Weihnachten !
Ich bin Jahrgang 63 und habe seit meiner Geburt selbige Krankheit ...
Falls Du weiterhin Austausch etc suchst, schreibe mir zurück und ich erzähle dann gerne von mir ...
Herzlichst, Ulrich ~

Hallo wo haben sie denn den Beitrag hergeholt?, der ist bereits 8 1/2 Jahre alt.

Hallo!

Ich bin ebenso von dieser Anämie betroffenund würde mich sehr freuen mit "Gleichgesinnte" in Kontakt zu treten. Wenn noch jemand in diesem Forum ist bitte melden...

Danke

Hallo, gerne möchte ich mit Euch Kontakt aufnehmen, war nur schon sehr lange nicht mehr im Netz.
Jetzt wusste ich meine Login-Daten nicht mehr.
Ich werde jetzt öffters hier rein schauen.

Nehmt Ihr Exjade?

Liebe Grüße
Melanie

hallo melanie, ich heiße matthias und habe gerade deinen forenbeitrag gefunden. ich hoffe, du bist hier noch aktiv, denn dein beitrag ist ja nun schon fast 10jahre her.
ich leide ebenso wie du an einer hämolytischen anämie mit pyruvatkinasemangel und war bisher schon der überzeugung, ich wäre der einzig betroffene europaweit, deswegen bin ich sehr froh, daß hier jemanden gefunden habe, der ebenso betroffen ist. leider findet man zwar im internet alle möglichen erklärungen, aber keine fallbeispiele, die zeigen, daß es heilungschancen gibt, denn so wie ich gelesen habe, gibt es bisher keine und die betroffenen müssen mit dieser krankheit leben. ich habe nun vor, da ich mich seit jahren nicht mehr habe durchchecken lassen, mich in der charité vorzustellen und zu schauen, inwiefern man dieses krankheitsbild beeinflussen kann.
vielleicht kannst du mir ja kurz erzählen, welche erfahrungen du gemacht hast, und wie du jetzt, 10 jahre nach dem eintrag mit deiner krankeit lebst. ich würde mich freuen :)

liebe grüße
matthias

Hallo Matthias, ich bin 19 Jahre alt und habe diese Erbkrankheit auch könn uns gern mal austauschen vllt über icq Email oder sonst iwas geht glaube besser als wenn wirs hier machen...

mfg Enrico

Hallöchen guck mal PN bitte

mfg Enrico

Hallo Melanie habe auch diese Krankheit und würde mich gern mal mit dir austauschen... auch gerne per Icq Msn Email oder sont was

mfg Enrico

Hi, na da bin ich ja froh, die Seite gefunden zu haben. Das kommt bei raus , wenn man Samstag abend lange Weile hat. Meine Tochter Cindy hat diese Krankheit auch seid Geburt. Sie würde sich sicher freuen, wenn sie sich austauschen kann. Ich werde es ihr morgen gleich erzählen. Cindy hat am 4. Juni geheiratet und erwartet ihr 2. Kind, eine Tochter. Ihr Sohn Lenny ist kerngesund. Aber das kann sie euch alles ja selbst berichten! Zu finden ist Cindy auch bei Facebook: Cindy Strack aus Putbus. Ihre Mailadresse: cindy-strack@gmx.de----- Ganz lieben Gruß Gesine