Es tut mir sehr leid, dies zu lesen.
Dies wird Dir aber nicht wirklich helfen.
Wichtig bei dieser Diagnose ist immer der ausschluss wirklich aller anderen ursachen.
Den text unter
[www.haunerjournal-lmu.de]
und
die uebersicht unter
[www.swiss-paediatrics.org]
finde ich hilfreich.
Gibt es selbsthilfegruppen bei dieser erkrankung?
Eine gesellschaft ist nur so gut, wie sie mit ihren schwachen umgeht...
Ich wuensche Euch alles Gute!

Hallo medienfrau,
ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen, auch unsere Tochter (8 Jahre) leidet seit einem Jahr an immer wiederkehrendem, unklarem Fieber. Es "springt" einen förmlich immer an, ganz plötzlich geht es wieder los, fast von einer Minute zur anderen.... wenn meine Tochter meint sie hätte Schüttelfrost, weiß ich schon was jetzt kommt... wieder eine Woche- 10 Tage Schulausfall, Arbeitgeber benachrichtigen... Kann leider die Woche nicht zur Arbeit kommen... ich musste mir im laufe des Jahres schon einiges an dummen Sprüchen anhören. Ganz besonders schlimm sind aber die Sorgen, die man sich jedesmal macht, die durchwachten Nächte, denn auch dann sinkt das Fieber nicht und Paracetamol hilft auch nur für ziemlich genau 6 Stunden. Im April hatte sie morgens um 1.30 Uhr 41,3° C. Wir sind fast verzweifelt. Einiges an Blutuntersuchungen wurde schon gemacht, dabei wurden ANA festgestellt, mit einem Titer von 1:400, homogenem Floureszensmuster. Wir können aber Hoffnung schöpfen, denn bei der Kontrolluntersuchung lag der Titer nur noch bei 1:100 und ihren letzten Fieberschub hatte sie vor 10 Wochen. Vielleicht ist es ja nun ausgestanden...
Wünsche dir noch viel Kraft und Geduld
Lenni

Test

Hallo,
unser Sohn ist (fast)5 Jahre und hat seit er 18 Monate alt ist PFAPA.Ich würde mich gerne mit dir (Medienfrau) austauschen. Meine e-mail:tsteintil@aol.com
Würde mich sehr über antwort freuen.
Nis

Hallo, mein Sohn leidet vermutlich auch unter dem PFAPA Syndrom. Das erste Mal war ich mit ihm mit 10 Monaten im Krankenhaus. Letzte Woche ist er drei geworden und hat seit Montag wieder Fieber und den Mund voller Aphten. Ich bin froh endlich mal von jemanden zu hören, der auch betroffen ist. Vielleicht können wir uns ja mal austauschen. Ich bin jedesmal wieder neu am verzweifeln und hoffe das es nun das letzte Mal war. Die Abstände sind länger geworden. Diesmal waren es 4 Wochen. Er hatte aber auch sehr lange alle 2 - 3 Wochen dieses Fieber. Das heftigste für uns war im Mai dieses Jahres. Er hatte wieder Fieber und bekam einen Fieberkrampf. Er hat einfach aufgehört zu atmen. Ich kann immer noch die Angst nachfühlen die ich dort hatte. Wir waren im Urlaub auf einem Bauernhof in einer Ferienwohnung und ich habe zuerst kein Telefon gefunden um Hilfe zu holen. Als ich den Notdienst dann am Telefon hatte, fiel mir ein das es ein Fieberkrampf sein könnte. Vorher habe ich nur gedacht, mein Kind stirbt gerade. In der Klinik in der wir dann waren, wurde das erste Mal von PFAPA gesprochen. Ich weiß nicht ob es das ist, da man es ja nicht festellen kann, ich hoffe nur das es bald vorbei ist. Die Prognosen schwanken zwischen 1 und 15 Jahren. Es wäre schön, wenn wir in Kontakt treten würden. Meine eMail Adresse ist frotteebeerjack@aol.com
Viele Grüße

Hallo frotteebeer,

das klingt ziemlich nach PFAPA, aber in der Klinik hier in Berlin habe ich gelernt, dass es eine ganze Anzahl ähnlicher (oft genetisch bedingter) Krankheiten gibt, die erst einmal ausgeschlossen werden müssen, bevor man die Diagnose PFAPA stellt. Zu diesen gehören beispielsweise das Familiäre Mittelmeerfieber und Cinca. Umgekehrt gesprochen: PFAPA ist eine Ausschlussdiagnose. Erst wenn alles andere - auch TBC, Mukoviszidose, Leukämie etc. - ausgeschlossen sind, dann heißt das, was übrig bleibt, PFAPA.
Das heißt: Man muss seine Seele verschließen und sich diesen heiklen Tests unterziehen, um wirklich klar zu gehen, dass nichts Gravierendes übersehen wird.
Leider hast Du nicht geschrieben, wie alt Dein Sohn jetzt ist. Wie gesagt, meine Tochter ist 4, und was soll ich sagen: Unsere Situation hat sich seit etwa drei Monaten deutlich verbessert: Das Fieber dauert nur noch etwa einen Tag, ist nicht mehr besonders hoch, Oktober und November blieb es ganz weg und auch im Moment ist es seit drei Wochen überfällig (sonst kam es etwa alle 16 Tage).
Ich will damit versuchen, Dir Mut zu machen: Es hat - hoffentlich natürlich - doch vielleicht schneller ein Ende als gedacht. Meine Tochter ist übrigens nicht die einzige, die genau diesen Rhythmus hat. Ich habe jetzt von einer Bekannten erfahren, dass ihr Enkelkind auch zwischen 2 und 4 sehr gelitten hat und jetzt auch nur noch einen Tag Fieber hat.
Was haben wir gemacht in der Zwischenzeit? 1. Wir haben uns in der Klinik so genannter "experimenteller" Medizin unterzogen. Soll heißen, meine Tochter hat zwei Mal in hoher Dosis Immunglobuline intravenös bekommen. Es gibt nämlich Rheumafälle, bei denen das wirkt.
Sie hatte nach dem ersten Mal einen abgemilderten Fieberschub, nach dem zweiten Mal nicht. Die deutliche Besserung trat ein, als eigentlich die Immunglobuline schon komplett abgebaut waren, nämlich nach etwa 8 bis 10 Wochen. Ob die nun also geholfen haben, weiß man nicht.
2. Wir haben uns einen sehr engagierten Homöopathen empfehlen lassen. Unser erster Versucht - eine Heilpraktikerin, die um die Ecke praktizierte - war kläglich gescheitert, weil sie viel zu unsicher und panisch war und uns außerdem immer Vorwürfe gemacht hat, wir hätten unserem Kind falsche Lebensmittel, Medikamente, Zahnpasta etc. verabreicht.
Der Homöopath jetzt ist super-engagiert, sehr hartnäckig und unterstützt uns vor allem psychologisch sehr, zum Beispiel dadurch, dass er an Wochenenden, in den Ferien, an Feiertagen und sogar an Heiligabend per Handy erreichbar ist. Außerdem sieht er es als seine Aufgabe an, uns zu helfen, nicht als unsere.
3. Ich habe eine Pyschologin aufgesucht, um mich für die Belastung stützen zu lassen. Das hat mir sehr gut getan.

Eine kleine Begebenheit, die ich interessant fand: Ich habe ohne nachzudenken, meine Tochter im Dezember gegen Grippe impfen lassen. Sie gehört durch ihre Krankheit zur Hochrisikogruppe. Und was passierte: Nach der wie gesagt fieberfreien Zeit hatte sie einen heftigen viertägigen Schub und in der Folge wieder alle zwei Wochen Fieber, jedes Mal aber ein bisschen weniger schlimm, bis jetzt, wie gesagt, im Moment gar nix mehr kommt. Der - übrigens auch sehr engagierte - Kinderarzt hat sein Haupt gewiegt und gemeint: Ob das Fieber nun von der Impfung kommt oder nicht - auch das weiß man halt leider nicht.
Ich lasse jedenfalls jetzt erst einmal die Finger von allen Impfungen. Zum Glück hat sie den Standardcocktail ja schon früher bekommen.

Gibt es ein Fazit? Ein kleines vielleicht: Man muss sich unbedingt Ärzte suchen, denen man vertraut und die einen gut behandeln. In unserem Fall hat uns der Kinderarzt eine besondere (Vorzugs)Beachtung geschenkt, er hat für uns den Kontakt zur Klinik aufgenommen, sich immer wieder mit denen kurzgeschlossen und getroffen, um die Entwicklungen zu begleiten etc. Die Ärzte in der Klinik, obwohl sie natürlich wussten, dass ihr Handlungsspielraum sehr begrenzt ist, haben und nie spüren lassen, dass sie eigentlich nichts mehr tun können. Sie haben sich Zeit für lange Gespräche genommen und haben immer wieder von vorne mitgedacht und auch meine Vorschläge und Überlegungen in die Behandlung mit aufgenommen. Wenn ich sie gebeten habe, irgendwelche Tierparasiten zu suchen, haben sie auch das gemacht. Und sie haben das Risiko auf sich genommen, die Immunglobuline zu verabreichen. Wir wussten ja nicht, wie meine Tochter darauf reagieren wird.
Das Wichtigste aber war ein Satz, den einer von ihnen in diesem Sommer sagte: "Sie müssen mit dem Fieber nicht immer wieder zu uns kommen. Aber Sie können es jederzeit."
Das hat mir so gut getan, dass es das Menschen gibt, die in ihrer ganzen immensen Arbeitsbelastung meine Verzweiflung gemerkt haben und mich so unterstützen.

Und, wie gesagt, dann ist da noch der Homöopath.

Ich wünsche Dir und allen Betroffenen alles Gute

medienfrau

Hallo,
ich bin gerade mit meiner Tochter (9,5Jahre) aus dem KH mit Diagnose:Pfapa gekommen. Ersteinmal bin ich froh das die seit 7 Jahren auftretenden Fieberschübe einen Namen haben und die ewige Grübelei, wo ist ein Symptom, wo sitzt der Infekt, ist es was Ernstes, ein Ende hat, auch wenn sich evtl. am Erscheinungsbild der Krankheit nichts ändert.
Bisher war es nicht möglich mit ebenfalls betroffenen zu kommunizieren, da die Erkrankung keinen Namen hatte.
Jetzt zu lesen es geht anderen Müttern/Vätern ähnlich, die Zweifel ob der Bruder/Schwester sich zurüchgesetzt fühlt, die soziale Verarmung aufgrund der Erkrankung des Kindes, die Unmöglichkeit einer regelmäßigen außerhäusigen Tätigkeit ect. hilft schon ein Stück weiter.
Eine Frage beschäftigt mich aber: wie schnell wurde die Diagnose gestellt?
Wir tingeln seit 7 Jahren von Klinik zu Klinik, von Ambulanz zu Ambulanz und sind heute einfach in der "richtigen" gelandet.
Es ärgert mich maßlos, denn in den letzten Jahren hätten wir uns einiges ersparen können, wenn die Vernetzung der einzelnen Ambulanzen innerhalb einer Klinik besser bewesen wäre.

Hallo, unser Sohn hat auch PFAPA. Ich habe bereits einen Beitrag weiter oben geschrieben. Falls Du Interesse hast, können wir ja unsere Erfahrungen austauschen. Ich finde es gut mit anderen Betroffenen zu sprechen. Es tut einfach gut. Meine e-mail

Adresse lautet frotteebeerjack@aol.com.

Viele Grüße

frotteerbeer

Hallo frotteebeer, Nis, Perle0905 und andere,

wollen wir uns nicht hier weiter austauschen? Damit auch andere mit dem gleichen Problem sehen können, wo für uns der aktuelle Stand ist?

Gruß an alle

medienfrau