Hallo,
meine Tochter hat (vermutlich) PFAPA seit sie 2,5 Jahre alt ist, jetzt wird sie 4. Der Anfang war sehr dramatisch, mit hohem Fieber, hohen Entzündungswerten, Lungenentzündungen dazu etc. Es hat ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose PFAPA stand, weil das ja nur eine Ausschlussdiagnose ist. Soll heißen: Wenn nichts zu finden ist, dann ist es wohl PFAPA. Wobei man immer noch nicht weiß, ob PFAPA wirklich ein einheitliches Krankheitsbild ist oder nur ein Topf, in den man Ungeklärtes reinwirft.
Bei uns hat weder Cimetidin noch Cortison geholfen - im Gegenteil, durch Letzteres sind die Fieberschübe noch heftiger (bis 41°C) geworden und noch näher aneinander gerückt, zusätzlich entwickelte sie starke Kopfschmerzen.
In diesem Sommer waren wir jetzt ziemlich häufig im Krankenhaus, unter anderem hat sie zwei Mal Immunglobuline IV bekommen - "experimentelle Medizin" nannten das die behandelnden Ärzte in der Klinik (Charité Berlin, Campus Virchow, sehr, sehr zu empfehlen). Was soll ich sagen: Zuerst zeigte sich keine durchschlagende Wirkung, aber seit etwa Oktober verlaufen die Fieberschübe sanfter, dauern nicht mehr so lange, meine Tochter muss sich nicht mehr übergeben, das Fieber steigt nur noch einmal bis ca. 40°C und liegt nicht mehr die ganze Zeit über 39. Beim letzten Intervall sind sogar erstmals seit einem halben Jahr die Kopfschmerzen ausgeblieben!
Ob das an den Immunglobulinen liegt, ist nicht klar, könnte aber sein. Zusätzlich haben wir uns allerdings auch in homöopathische Behandlung gegeben, vielleicht hilft ja auch die.
Die großen Ängste und die Verzweiflung, die angesichts der Unabwendbarkeit der alle zwei Wochen auftretenden Fieberschübe auftraten, sind etwas besser geworden. Die Angst bleibt erst einmal. Und natürlich die hohen Folgen: Der große Sohn fühlt sich vernachlässigt, ich habe meinen Job verloren, und natürlich die Psyche: Ich werden angesichts dieses dauernden Leidens verrückt, ich kann das nicht mehr mit ansehen und fühle mich gleichzeitig eingesperrt und ausgegrenzt vom wirklichen Leben, denn ich habe keinen Anspruch auf Hilfe.
Grüße an alle anderen tapferen Eltern.