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Hallo,
meine Tochter hat (vermutlich) PFAPA seit sie 2,5 Jahre alt ist, jetzt wird sie 4. Der Anfang war sehr dramatisch, mit hohem Fieber, hohen Entzündungswerten, Lungenentzündungen dazu etc. Es hat ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose PFAPA stand, weil das ja nur eine Ausschlussdiagnose ist. Soll heißen: Wenn nichts zu finden ist, dann ist es wohl PFAPA. Wobei man immer noch nicht weiß, ob PFAPA wirklich ein einheitliches Krankheitsbild ist oder nur ein Topf, in den man Ungeklärtes reinwirft.
Bei uns hat weder Cimetidin noch Cortison geholfen - im Gegenteil, durch Letzteres sind die Fieberschübe noch heftiger (bis 41°C) geworden und noch näher aneinander gerückt, zusätzlich entwickelte sie starke Kopfschmerzen.
In diesem Sommer waren wir jetzt ziemlich häufig im Krankenhaus, unter anderem hat sie zwei Mal Immunglobuline IV bekommen - "experimentelle Medizin" nannten das die behandelnden Ärzte in der Klinik (Charité Berlin, Campus Virchow, sehr, sehr zu empfehlen). Was soll ich sagen: Zuerst zeigte sich keine durchschlagende Wirkung, aber seit etwa Oktober verlaufen die Fieberschübe sanfter, dauern nicht mehr so lange, meine Tochter muss sich nicht mehr übergeben, das Fieber steigt nur noch einmal bis ca. 40°C und liegt nicht mehr die ganze Zeit über 39. Beim letzten Intervall sind sogar erstmals seit einem halben Jahr die Kopfschmerzen ausgeblieben!
Ob das an den Immunglobulinen liegt, ist nicht klar, könnte aber sein. Zusätzlich haben wir uns allerdings auch in homöopathische Behandlung gegeben, vielleicht hilft ja auch die.
Die großen Ängste und die Verzweiflung, die angesichts der Unabwendbarkeit der alle zwei Wochen auftretenden Fieberschübe auftraten, sind etwas besser geworden. Die Angst bleibt erst einmal. Und natürlich die hohen Folgen: Der große Sohn fühlt sich vernachlässigt, ich habe meinen Job verloren, und natürlich die Psyche: Ich werden angesichts dieses dauernden Leidens verrückt, ich kann das nicht mehr mit ansehen und fühle mich gleichzeitig eingesperrt und ausgegrenzt vom wirklichen Leben, denn ich habe keinen Anspruch auf Hilfe.
Grüße an alle anderen tapferen Eltern.

Joachim E. schrieb:
> Woher kommt all der Hass?
Ihre "Diagnose" ist falsch. Hier ist kein Hass, sondern Ärger über unverantwortliches Handeln.
Warum können Sie nicht
> einfach Tatsachen akzeptieren?
Ich kann Tatsachen akzeptieren und die sind, Homöopathie kann nicht nachweisen zu heilen.
Ist doch niemand
> gezwungen sich alternativ behandeln zu lassen.
Stimmt.
> Patienten mit Diagnose PFAPA haben einen langen
> Weg durch die Kliniken hinter sich, da besteht
> doch keine Gefahr, irgend etwas zu verschleppen.
Doch, weil unverantwortliche Heilpraktiker z.B. das Cortison in einem akuten Schub absetzen und sagen man müsse der Homöopathie vertrauen und nur der, und keine "Schulmedizin" zusätzlich, sonst könne Homöopathie nämlich nicht helfen.
> Und wenn ich nur Patienten aquirieren wollte würde
> ich mich eher auf einem Fachgebiet äußern, wo es
> erheblich mehr Patienten gibt. Neurodermitis oder
> Migräne z.B. sprechen hervorragend auf Homöopathie
> an, das würde sich doch viel mehr lohnen.
Schön wäre es, es ist aber nicht so.
Wenn
> man aber sieht, welch einen Leidensdruck gerade
> auch die Eltern von PFAPA-Patienten ausgesetzt
> sind
das macht micht so ärgerlich, hier eine Methode vorzuschlagen, die auch nicht hilft
> und erlebt hat, wie geholfen werden kann -
das ist eben zu bezweifeln (ein natürlicher Krankheitsverlauf ist doch keine Hilfe)
> wie kann man dann schweigen? Ich bin davon
> überzeugt, dass auch Ihnen eine
> klassisch-homöopathische Konstitutionsbehandlung
> sehr gut tun würde, damit Sie ihr seelisches
> Gleichgewicht wieder finden.
Danke, alle die mich kennen, wissen, dass ich mit mir im Gleichgewicht bin. Ihre Ferndiagnose ist falsch.
> Ansonsten würde ich sagen, lassen wir´s gut sein,
> es wird langsam ermüdend und langweilig.
Sehr vernünftig. Sie haben angefangen, also höre ich auf ;-)
PS der link wurde falsch dargestellt:
h(a)ttp://www.kidmed.de/forum/showtopic.php?thread[threadid]=14&post_start=1550&time=
Erster Beitrag, 1550

Joachim E. schrieb:
> > Die Schuldmedizin kennt ihre Grenzen,
>
> Schön wär´s, denken Sie nur mal an die ganzen
> sterbenverlängernden Maßnahmen -
das ist eher der Patient/Angehörige, der seine Endlichkeit nicht akzeptieren will, aber nicht die Schulmedizin.

Joachim E. schrieb:
Wer heilt hat recht.
> Joachim E.
aus: [www.novo-magazin.de]
"Physikalisch und chemisch gesehen ist übrigens völlig klar, dass wirkstofffreie Lösungen keine spezifischen Wirkungen haben können. Eine Wechselwirkung zwischen einer Arznei und dem Organismus des Patienten ist immer körperlicher Art. Wenn das Arzneimolekül entfernt ist, fällt jegliche Wechselwirkung zwischen Arzneimolekül und dem Körper des Patienten aus. Lediglich seelische Wirkungen können noch übrig bleiben - man spricht in diesem Zusammenhang vom Placeboeffekt. Der ist nicht an die Anwesenheit des Arzneimittels gebunden. Homöopathen mögen es aber nicht, dass die ihren Arzneimitteln zugeschriebenen Wirkungen als Placebo bezeichnet werden.
Die Homöopathie hat stattdessen eine eigene Fachsprache geschaffen - mit Begriffen, die in der naturwissenschaftlichen Welt nicht vorkommen oder dort völlig anders verstanden werden. Fragen Sie beispielsweise einen Mathematiker, was er unter "Potenzieren" versteht. Die Krankheitslehre der Homöopathie entfernt sich mit jedem neuen Tag ein Stückchen weiter von der naturwissenschaftlich fundierten Medizin. Sie hantiert mit Begriffen wie "Psora", "Miasma" und "Lebenskraft", die niemand so genau erklären kann. Besonders populär ist der Begriff "Ganzheitlichkeit". Er gibt vor, den Patienten als "Ganzes" anzusehen, statt sich nur auf dieses oder jenes Organ zu konzentrieren. Die "ganzheitliche Sichtweise" ist jedoch problematisch. Wenn jeder Mensch anders ist und der Arzt jeden individuell behandeln möchte, dann gäbe es eigentlich keinerlei Erfahrungen, aus denen Ärzte schöpfen könnten. Aber so streng sehen das Homöopathen nicht. Vor allem geht es ihnen darum, dass, wenn ein Patient ganzheitlich gesehen wird, er nicht mehrere Krankheiten gleichzeitig haben kann. "Seine" Krankheit ist als Einheit zu sehen, die mehrere Symptome auf sich vereint. Deshalb gibt es in der (klassischen) Homöopathie auch keine Medikamentenkombination, sondern nur ein Medikament, das exakt ausgewählt sein muss.
Freilich kann ein Homöopath nicht alle Symptome berücksichtigen. Niemand kann alle Informationen aus dem Körper eines Patienten kennen. Deshalb wird in wichtige und unwichtige Symptome unterschieden. Vollkommen willkürlich erscheint hierbei, dass die wichtigen Symptome allesamt mit den fünf Sinnen erfasst werden können. Der Grund hierfür erscheint wieder einfach: Zu Zeiten Hahnemanns war das Standard. In dieser "Methode" ist jedoch eine "Erfolgsgarantie" eingebaut. Wird der Patient nämlich nach der Therapie gesund (das passiert hin und wieder, zum Beispiel aufgrund einer Placebowirkung), dann erklärt das der Homöopath damit, exakt alle wichtigen Informationen gesammelt zu haben. Wird der Patient jedoch nicht gesund, dann interpretiert er, ihm seien wichtige Informationen vorenthalten worden. Im Falle eines Misserfolgs ist die Homöopathie damit immer aus dem Schneider. Ein Misserfolg ist höchstens der alleinige Beweis dafür, dass die Homöopathie falsch angewendet wurde.
Das System der Zusatzeinschränkungen passt ebenfalls gut hierzu. Dem Patienten werden alle möglichen sinnvollen und unsinnigen Einschränkungen auferlegt - nach dem Motte: je mehr, desto besser. Gegen irgendeine wird der Patient aber sicher einmal verstoßen, besonders bei einer langen Heilungsdauer, die in der Homöopathie als normal gilt. Wird der Patient gesund, trotz des Verstoßes gegen eine Einschränkung, ist das gut für die Homöopathie. Wird er nicht gesund, dann ist der Patient selbst schuld.
Und was passiert mit dem Patienten, wenn er ein homöopathisches Arzneimittel genommen hat? Es kann ihm besser gehen, dann wird die homöopathische Therapie als Erfolg gewertet. Die Erkrankung kann aber auch erst einmal eine Weile unverändert bleiben. Das wird immer noch als Erfolg der Homöopathie interpretiert, weil homöopathische Heilungen eigentlich sehr langsam ablaufen sollen, damit sie "nachhaltig" sind. Verzögerte Heilungen sind in der Homöopathie durchaus erwünscht und ein vermeintliches Zeichen ihrer Wirksamkeit. Die Krankheit kann sich aber auch verschlimmern. Dann ist in aller Regel von einer "Erstverschlimmerung" die Rede - freilich ebenfalls ein "sicheres" Zeichen, dass die Homöopathie wirkt und das richtige Arzneimittel ausgesucht wurde. Schließlich sollen das "Arzneimittelbild" und das Krankheitsbild ähnlich sein. Wenn beide sich überlagern, kann es also auch einmal schlimmer werden. Es ist also ziemlich egal, ob eine Krankheit nach einer homöopathischen Therapie besser wird, so bleibt oder sich verschlechtert. Der homöopathische Erfolg ist garantiert.
Es gibt aber auch verantwortungsbewusste Homöopathen. Sie überweisen ihre Patienten bei ernsten Krankheitsbildern an wissenschaftlich agierende Mediziner (die so genannte "Schulmedizin" - ich bestehe inzwischen auf "Hochschulmedizin", denn so viel Zeit zur Ausbildung sollte sein). Das ist äußerst lobenswert. Aber wo erscheinen die überwiesenen Patienten in den Erfolgsstatistiken der Homöopathen? Nirgends. Sie verschwinden aus der Statistik. Begründet wird das mit dem Hinwies, es habe sich herausgestellt, dass die Homöopathie für sie nicht "zuständig" war. Auf diese Weise werden die ohnehin zweifelhaften Statistiken von Homöopathen beschönigt, man könnte dieses Vorgehen auch verfälschen nennen.
Der Standard bei statistischen Untersuchungen innerhalb der Hochschulmedizin ist die "Intention-to-treat-Analyse". Würde die auch bei der Homöopathie angewendet, müssten auch die überwiesenen Patienten in der Statistik bleiben und als Misserfolg gewertet werden.5
Doch davon will die Homöopathie nichts wissen. Sie hat sich die Garanten für ihren vermeintlichen Erfolg sorgfältig geschmiedet. Vernachlässigt man die Selbstheilung und geht man bei einem Viertel aller Fälle von einer Heilung durch den Placeboeffekt aus, streicht man anschließend noch die Misserfolge wegen "Falschanwendung der Homöopathie" oder nachträglich bemerkter "Nicht-Zuständigkeit" der Homöopathie aus der Statistik, kommt man locker auf eine Erfolgsrate von 100 Prozent.5
Leider würde diese Erfolgsrate weit verfehlt, wenn man nach naturwissenschaftlichen Qualitätskriterien "prospektive, randomisierte Doppelblind-Intention-to-treat-Studien" durchführen würde. Es wundert deshalb nicht, dass Homöopathen davon die Finger lassen. Sie sagen, sie würden dem "Wesen der Homöopathie" nicht gerecht und pochen darauf, ihre Erfolgskriterien selbst festzulegen und nachzuweisen. Die Erfolge der Homöopathie seien nicht nur unbestreitbar, sondern auch unbeweisbar, behaupten sie allen Ernstes."
zum Thema Homöopathie, ich empfehle, den ganzen Artikel, geschrieben von einem guten HNO-Arzt, zu lesen.
Sehr geehrter KarlOtto,
Am 16. 7. haben Sie ihre Quintessenz aus unserer Diskussion gezogen, erlauben Sie, dass ich das heute mache.
Ich habe selten jemanden kennen gelernt mit dermaßen überheblichem Ego wie Sie. Wie Sie mit bösartigen Verdächtigungen sowohl mich als auch einen ganzen Berufsstand pauschal verunglimpfen, ohne den Schimmer eines Beweises, das ist in meiner Erfahrungswelt einzigartig. (Ich bin mir wohl im Klaren darüber, dass es bei den Heilpraktikern schwarze Schafe gibt, aber die gibt es wohl in jedem Berufsstand, auch bei den Ärzten.) Für ihre zentrale These haben Sie trotz Aufforderung keine Quelle nennen können, und wenn Sie zugeben müssen, dass Orangen für Sie Placebos sind, dann rufen Sie nach dem Administrator um auf diese Weise ihren Gegner mundtot machen zu lassen. Werden Sie erwachsen! Und überhaupt: Was ist denn eigentlich IHRE Qualifikation? Was sind Sie denn - Oberlehrer, Pharmavertreter? (Obwohl ich in beiden Berufssparten sehr liebe und kompetente Vertreter kenne.) Wissenschaftliches Denken und Arbeiten besteht nicht im Zitieren von schrägen Veröffentlichungen und dabei das Große und Ganze aus den Augen zu verlieren. Es scheint ihnen wichtiger zu sein, ihren Kreuzzug gegen die Klassische Homöopathie zu führen als den Patienten zu helfen. Können Sie sich vorstellen, was für ein Gefühl das für Eltern ist, wenn ihr Kind seit 5 Monaten schmerzfrei ist, einen enormen Wachstums- und Entwicklungsschub gemacht hat? Es gibt Angehörige einer bestimmten Religion, die ihr Kind lieber sterben lassen als eine Bluttransfusion zu erlauben. Das ist sehr schwer nachvollziehbar, aber für mich noch eher als ihre Haltung. Wo sind IHRE Prioritäten?
Zu (meinem) Abschluss der Diskussion, wie ich Sie kenne müssen Sie das letzte Wort haben, ein paar Zeilen eines Gedichts von M. Claudius:
Seht ihr den Mond dort stehen?
Er ist nur halb zu sehen,
Und ist doch rund und schön!
So sind wohl manche Sachen,
Die wir getrost belachen,
Weil unsre Augen sie nicht sehn.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim E.


Ich finde es schade, dass man diese dinge nicht sachlich diskutieren kann.
KONKRET FRAGEN STELLEN und KONKRETE ANTWORTEN GEBEN führt konsequent zur Wahrheit!
lesenswert finde ich:
was mich überzeugt ist die simple mathematik und stoechiometrie hinter der methode aber auch:
"Interessant ist in diesem Zusammenhang auch das Angebot des Amerikaners James Randi. Randi, ein bekannter Illusionist, hat einen Preis von einer Millionen Dollar ausgesetzt für denjenigen, der eine Krankheit nachweisbar mit Hilfe homöopatischer Mittel heilt."
Quelle: [www.sueddeutsche.de]
1 mio $ sind viel geld..... und wenn es wirklich nachweisbare Fälle gibt, kann man sich doch zur Ruhe setzen (so man das will)..... bzw. das geld den armen der welt zur verfügung stellen?
die kernpunkte sind doch folgende:
- wer heilt hat recht ist richtig!
- wer andere wissentlich verletzt macht sich strafbar!
- H. wirkt als Placebo!
nimmt man diese 3 dinge zusammen, ergibt sich, dass alle anwender und therapeuten
a) niemals aus geldgründen h. therapieren dürften
b) alle die grenze kennen, wann man H. anwenden darf und wann nicht
jeder mag sich darueber ein eigenes urteil bilden.
[www.badscience.net]
1-mal bearbeitet. Zuletzt am 23.07.08 10:17.
Mein Sohn 7Jahre,leidet seit fast 6Jahren unter Grossen Lymphknoten,alle 4-7Wochen an Fieberschüben,erhöhten Entzündungszeichen(CRP),streifig belegte Mandeln und hin und wieder grössere Milz und Leber.Wir sind seit 4Jahren bei einer Onkologin.Sie hat herausgefunden das er an einer chronischen EBV leidet. Als Zusatzdiagnose steht das PFAPA.Wir haben fast ein Jahr die Terapie mit Cimetidin ausprobiert.Hatte leider nicht so viel Erfolg.Dieses Jahr im Sommer wollen wir die Mandeln entfernen lassen.Für den Fall das er sich irgendwann nicht mehr nach einem Schub erholt,haben wir in München EBV spezifische T-Lymphozyten züchten lassen.Wer hat ähnliche Erfahrung mit PFAPA in Kombination EBV?Hat jemand schon Erfolge mit der Mandelentfernung?
Hallo Zusammen,
bei unserer Tochter (2,5 J.) wurde jetzt auch PFAPA diagnostiziert - als Ausschlussdiagnose und da 1 Dosis Prednison (20 mg) sofort gewirkt hat. Innerhalb weniger Stunden war sie schmerz- und fieberfrei. Unglaublich, sonst dauerte ein Schub immer mind. 5 Tage.
Die letzten 1,5 Jahre begleiten uns die Fieberschübe alle 2-4 Wochen, die Symptome sind euch ja bekannt. Bei unserer Tochter wurde es immer schlimmer (das Fieber höher, die Kopfschmerzen immer unerträglicher), dass wir uns jetzt dazu entschlossen haben, den "Cortison-Test" zu machen.
Da sie zudem immer positiv auf Haemophilus-Spezies getestet wurde (Rachenabstrich) vermuteten die Ärzte zunächst eine Immunschwäche, bakterieller Befall o.ä. und haben jedesmal dringend zu Antibiotikum geraten. Mittlerweile vermuten sie, dass Haemophilus mittlerweile bei ihr zur "normalen" Rachenflora gehört.
Da ich aufgrund der Erkrankungen kurz davor stehe, meinen Job zu verlieren und unsere Tochter mit zunehmenden Alter auch immer mehr unter ihren Schüben leidet, können wir einfach nicht mehr nur abwarten, dass es irgendwann verschwindet.
Allerdings sind wir von einer dauerhaften Cortison-Behandlung nicht unbedingt begeistert. Zwar hat es wirklich sehr gut geholfen, unsere Tochter war aber anschließend wie "durchgedreht": Nachts hat sie geschrien, war verwirrt, tagsüber aufgedreht, laut und nervös. Können das Nebenwirkungen des Cortisons sein?
Hier im Forum wurde von Cimetedin berichtet: Wie wirkt es und was hat es für Nebenwirkungen?
Von einer Mandelentfernung wurde uns übrigens aufgrund ihres geringen Alters abgeraten.
Ich wäre sehr dankbar für eure weitere Infos und Erfahrungsberichte insbesondere bzgl. der Nebenwirkungen von Prednison, wenn es alle 2-3 gegeben werden muss, und Cimetedin.
Hallo,
meine Tochter nimmt auch Kortison, aber nur zu Beginn des Schubes. Sie nimmt Decortin (1mg entsprechend 1kg Körpergewicht) und nach etwa 1 Stunde ist der Spuk vorbei! Dann bekommt sie 24 Stunden später sicherheitshalber nochmal die gleiche Dosis. Das ganze machen wir jetzt schon über ein Jahr.
Anfangs hatten sich die Abstände zwischen den Schüben auf ca. 11 Tage verkürzt, das war ätzend, aber jetzt sind wir wieder bei 3 Wochen, manchmal sogar 4 oder gar 5. Meine Tochter reagiert auch mit Unruhe und Überdrehtheit, aber anscheinend nicht so schlimm wie bei euch... es ist auszuhalten und kein Vergleich zum Krankheitsbild!
Aktuell habe ich mich jetzt durchgerungen die Mandeln entfernen zu lassen (sie ist gerade 5 geworden) und hoffe damit diesen Mist beenden zu können. In 3 Wochen ist es soweit...habe großen Respekt vor dieser OP...dann kann ich euch berichten....
Viele Grüße
Vielen Dank für deine Antwort!
Die Krankheit begleitet euch ja jetzt schon 3,5 Jahre, richtig? Haben sich die Schübe mit Kortison verkürzt oder schon vorher? Wir sollen ihr nur am Beginn des Schubes 20 mg geben, allerdings wiegt sie erst 11 kg. (da sie ja immer während des Schubs eine Woche "Nulldiät" machte), was ja fast 2 mg/kg Körpergewicht wären. Vieleicht reagiert sie deshalb so heftig? Wer hat euch denn diese Dosierung empfohlen? Unsere Kinderärztin kannte vorher PFAPA gar nicht. Ich bin selbst durch Recherchen darauf gekommen und bekam die Diagnose und Dosierungsvorschlag eigentlich nur per E-Mail von einem darauf spezialisierten Prof., der leider 4 Std. von uns entfernt tätig ist.
Wir würden unsere Tochter auch operieren lassen, wenn sie älter wäre. Wenn es bis zum Schulbeginn immer noch nicht besser ist, werden wir das auch tun. Auch wenn die Risiken sicherlich vorhanden sind. Dann bleibt halt einer von uns mit ihr solange im KH, bis alle Wunden verheilt sind. Soweit ich weiß, ist das Risiko der Nachblutung am größten, wenn sich der Schorf nach ein paar Tagen ablöst. Dann ist es sicherlich sinnvoll, dieses Ereignis im KH abzuwarten. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass nach der OP wirklich der Spuk vorrüber ist. DIe Statistiken sprechen jedenfalls dafür!
Kennst du oder sonst vielleicht jemanden im Rhein-Main-Gebiet, der sich mit PFAPA auskennt?
Viele Grüße!
Hallo,
sehr gerne..ich war auch immer sehr froh über jede Info...
Ja, es sind tatsächlich wahnsinnige 3,5 Jahre!
Ich habe die Diagnose auch selbst gefunden, nach zahlreichen sinnlosen Untersuchungen, bin ich auch im Internet drauf gestoßen- und ärgere mich laufend , dass Ärzte keine Ahnung davon haben (gerade der HNO, der die OP macht, dem ICH erklären musste warum-aber er war immerhin so bemüht, dass er in meinem Beisein direkt recherchiert hat)
Der Abstand zwischen den Schüben hat sich mit der Gabe des Kortison verkürzt. (das stand auch so im Internet ) Vorher lagen immer exakt 3 Wochen dazwischen, mit Kortison lagen anfangs nur 11 Tage dazwischen. Jetzt seit einiger Zeit sind es wieder 3 Wochen. Erst dachte ich sogar es hört vielleicht sogar ganz auf, aber das tut es leider nicht.
Die Dosierung des Kortison habe ich im Internet gelesen. Wir sind dann bei einem Professor in der Kinderklinik St. Augustin gewesen (das ist auch der einzige Arzt, den ich zum Thema kenne), der auf periodische Fieber spezialisiert ist. Der hat dann die Dosierung so auch bestätigt, hat aber empfohlen, 3 Tage die Dosis zu nehmen. Wir haben einfach probiert, ob 2 Tage auch reicht- und es reicht. Je weniger Kortison, umso besser-denke ich!
Probiert es doch aus. Gebt mal die geringere Dosis und dann werdet ihr ja sehen, ob´s reicht.
Falls ihr noch fragen habt, fragt!
Viele Grüße
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