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Hallo,
meine Tochter hat (vermutlich) PFAPA seit sie 2,5 Jahre alt ist, jetzt wird sie 4. Der Anfang war sehr dramatisch, mit hohem Fieber, hohen Entzündungswerten, Lungenentzündungen dazu etc. Es hat ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose PFAPA stand, weil das ja nur eine Ausschlussdiagnose ist. Soll heißen: Wenn nichts zu finden ist, dann ist es wohl PFAPA. Wobei man immer noch nicht weiß, ob PFAPA wirklich ein einheitliches Krankheitsbild ist oder nur ein Topf, in den man Ungeklärtes reinwirft.
Bei uns hat weder Cimetidin noch Cortison geholfen - im Gegenteil, durch Letzteres sind die Fieberschübe noch heftiger (bis 41°C) geworden und noch näher aneinander gerückt, zusätzlich entwickelte sie starke Kopfschmerzen.
In diesem Sommer waren wir jetzt ziemlich häufig im Krankenhaus, unter anderem hat sie zwei Mal Immunglobuline IV bekommen - "experimentelle Medizin" nannten das die behandelnden Ärzte in der Klinik (Charité Berlin, Campus Virchow, sehr, sehr zu empfehlen). Was soll ich sagen: Zuerst zeigte sich keine durchschlagende Wirkung, aber seit etwa Oktober verlaufen die Fieberschübe sanfter, dauern nicht mehr so lange, meine Tochter muss sich nicht mehr übergeben, das Fieber steigt nur noch einmal bis ca. 40°C und liegt nicht mehr die ganze Zeit über 39. Beim letzten Intervall sind sogar erstmals seit einem halben Jahr die Kopfschmerzen ausgeblieben!
Ob das an den Immunglobulinen liegt, ist nicht klar, könnte aber sein. Zusätzlich haben wir uns allerdings auch in homöopathische Behandlung gegeben, vielleicht hilft ja auch die.
Die großen Ängste und die Verzweiflung, die angesichts der Unabwendbarkeit der alle zwei Wochen auftretenden Fieberschübe auftraten, sind etwas besser geworden. Die Angst bleibt erst einmal. Und natürlich die hohen Folgen: Der große Sohn fühlt sich vernachlässigt, ich habe meinen Job verloren, und natürlich die Psyche: Ich werden angesichts dieses dauernden Leidens verrückt, ich kann das nicht mehr mit ansehen und fühle mich gleichzeitig eingesperrt und ausgegrenzt vom wirklichen Leben, denn ich habe keinen Anspruch auf Hilfe.
Grüße an alle anderen tapferen Eltern.

Joachim E. schrieb:
> Wenn es (nur) die Zuwendung wäre, die
> Suggestibilität, würde sie wohl doch schon bei den
> "normalen" (allopathischen) Medikamenten wirken;
je nachdem, wenn die z.B. mit grosser Angst genommen oder gegeben werden (böse Schulmedizin, schreckliche Nebenwirkungen) ist die "Placebowirkung" dieser Medikamente eine andere, als wenn mit grossem Vertrauen (die helfen, aber schaden nicht) solche genommen werden.
> zu den Homöopathen kommen aber überwiegend
> schulmedizinisch austherapierte Patienten.
Nur wenn es schulmedizinisch nicht behandelbare Beschwerden (z.B. eher leichter und chronischer Natur) sind, sonst gibt es leider auch Patienten, die erst zu den HPs gehen und erst wenn es fast zu spät ist, ins Krankenhaus.
> Natürlich wirken auch Plazebos, aber sie können z.
> B. keine Arzneimittelprüfung auslösen, wirken also
was zu beweisen wäre, ich denke schon
> auf anderer Ebene; und wiederum: warum hätten
> vorher gegebene allopathische Heilmittel ihre
> Plazebowirkung verfehlt?
siehe oben
Die Selbstbezeichnung als Schulmediziner halten Sie nicht mehr aufrecht, wenn Sie uns Ihr Fachgebiet nicht nennen wollen?!
Nennen Sie mir ein Beispiel für eine von einem Placebo ausgelöste Arzneimittelprüfung!!! Das gibt es nicht!!!
Im Übrigen: Ist ja ganz interessant, Ihre Theorie über die verschiedenen Placebowirkungen. Da Sie ja auf klinische Studien stehen, haben Sie sicher die entsprechenden parat, die Ihre Theorie untermauern. Würden Sie uns diese mitteilen?

Joachim E. schrieb:
> Nennen Sie mir ein Beispiel für eine von einem
> Placebo ausgelöste Arzneimittelprüfung!!! Das gibt
> es nicht!!!
Bitte schön, was ist das anderes:
[f23.parsimony.net]
> Im Übrigen: Ist ja ganz interessant, Ihre Theorie
> über die verschiedenen Placebowirkungen. Da Sie ja
> auf klinische Studien stehen, haben Sie sicher die
> entsprechenden parat, die Ihre Theorie
> untermauern. Würden Sie uns diese mitteilen?
Ich glaube, dafür braucht es keine Studie, zu wissen, dass ein Placebo nicht hilft, wenn ich sage, ich gebe Ihnen jetzt ein Placebo, oder?
Trotzdem, zum weiterlesen: [neuro24.de]
Und dass Placebos helfen (sogar bei schwersten Schmerzen), zeigt jede klinische Studie, bei der ein wirkstoffhaltiges Arzneimittell gegen Placebo getestet wird.
Dabei kommt dann auch raus, dass solche Placebos, wo also der Patient denkt, dass ist der neue Wirkstoff, auch Nebenwirkungen haben ....
Weitergedacht: Warum, z.B. haben Homöopathika keine Nebenwirkungen sondern nur Wirkungen .... ?
Suggestionseffekte!
W.z.b.w.


ich frage mich, weshalb man nicht einfach abschliessend mal eine konkrete frage beantworten kann Joachim:
gibt es eine reproduzierte doppelblindstudie, die die wirksamkeit von einem stöchiometrischen nichts (glaubuli diverser arten) beweisst?
es spricht doch nichts gegen placebos - kann man es doch einfach zugeben und dies eben nur bei entsprechenden klinischen symptomen anwenden -
-oder würden sie bei einer Sepsis oder schweren bakteriellen meningitis auch mit hom. mittelchen probieren. nein, würden sie nicht, wenn sie wirklich arzt sind. und es ist auch ganz klar, weshalb nicht........ oder?
....... nur wissen dies eben allzuoft die "erfahrenen homöopathen" nicht, die keine med. basisausbildung haben! und dort wird die ganze sache eben lebensgefährlicher unfug incl abzocke.
es lebe die selbstverordnete kalktablette!
flar21 schrieb:
> ich frage mich, weshalb man nicht einfach
> abschliessend mal eine konkrete frage beantworten
> kann Joachim:
>
> gibt es eine reproduzierte doppelblindstudie, die
> die wirksamkeit von einem stöchiometrischen
> nichts (glaubuli diverser arten) beweisst?
Weiß ich nicht, bin auch kein ausgebildeter Homöopath
> es spricht doch nichts gegen placebos - kann man
> es doch einfach zugeben und dies eben nur bei
> entsprechenden klinischen symptomen anwenden -
Ganz Ihrer Meinung
> -oder würden sie bei einer Sepsis oder schweren
> bakteriellen meningitis auch mit hom. mittelchen
> probieren. nein, würden sie nicht, wenn sie
> wirklich arzt sind. und es ist auch ganz klar,
> weshalb nicht........ oder?
Genau! Alles hat seinen Platz; wer bei obigen Befunden oder z.B. Krebserkrankungen primär homöopathisch vorgeht begeht eine schwere Körperverletzung
>
> ....... nur wissen dies eben allzuoft die
> "erfahrenen homöopathen" nicht, die keine med.
> basisausbildung haben! und dort wird die ganze
> sache eben lebensgefährlicher unfug incl abzocke.
>
Meines Wissens können sie nur als Homöopath tätig werden, wenn sie eine Heilpraktikerausbildung haben. Bei der staatlichen Prüfung wird ausschließlich med. Basiswissen abgefragt, eben um obiges zu vermeiden. Leider tummeln sich auf diesem Schauplatz nach meiner Überzeugung viel zu viele Scharlatane, die die ganze Branche in Verruf bringen.
> es lebe die selbstverordnete kalktablette!
Da wird´s schwierig mit der Placebowirkung!
Joachim E.
Wenn Sie Mangos, Papayas, Orangen usw. mit Placebos gleichsetzen, verstehe ich natürlich, dass ihre Placebos völlig unterschiedliche Wirkungen haben. Aber mal im Ernst: Wenn Sie auf Doppelblindstudien stehen, dann können Sie doch nicht mit diesem Link argumentieren!!! Im Übrigen bestreitet niemand, der sich mit der Materie beschäftigt, Placebo-Wirkungen. Ohne diese würden weder allopatische noch homöopatische Medikamente so wirken wie sie es tun.
Auch geht es in meinen Augen nicht um ein entweder - oder sondern um ein Miteinander verschiedener Therapieansätze. Jedes zu seiner Zeit an seinem Ort. Die alternativen Heilverfahren haben ebenso ihre Grenzen wie die Schulmedizin. Das muss man sehen und akzeptieren und vielleicht auch mal über den eigenen Schatten springen, zum Wohle der Patienten. Wer heilt hat recht.
Joachim E.

Joachim E. schrieb:
> Meine Frau ist Heilpraktikerin, spezialisiert auf
> klassische Homöopathie nach Hahnemann; nach
> Konstitutionsbehandlung ist ein zweijähriger
> Patient mit diagnostiziertem PFAPA nach vier
> Monaten beschwerdefrei geworden. Wenn ihr das
> versuchen wollt, sucht euch einen Therapeuten, der
> unbedingt klassisch-homöopathisch behandelt,
> nichts mit Pendeln oder Kinesiologie oder
> ähnlichem. Ich selber bin Schulmediziner, aber
> immer wieder beeindruckt.
Ich fasse unsere bisherige Diskussion zusammen und bin entsetzt:
1. Joachim E. ist offensichtlich nur ein selbsternannter Schulmediziner (in der Diskussion hat er sich als ziemlich ahnungslos erwiesen, was medizinische Fakten betrifft)
2. bar jeder Ahnung, was PFAPA ist, gibt er hier unverantwortliche Tips bei einem schweren Erkrankungsbild mit einem hohen Leidensdruck von Kindern und Eltern
3. hat er damit leider wieder einmal bewiesen, dass es Heilpraktikern ums Geld geht aber nicht darum Kranke bestmöglich zu behandeln, sonst hätte er hier keinen solchen unverantwortlichen Rat gegeben
4. bestätigt er, was ein Psychologe aus eigener leidvoller Erfahrung zu alternativmedizinisch tätigem Personal gesagt hat, dem er Größenwahn attestiert:
[www.kidmed.de][threadid]=14&post_start=1550&time=
(Beitrag 1550)
5. sollte Onmeda die PN für Joachim E. sperren, damit er auch nicht auf diese Weise Kunden für seine Frau aquirieren kann.

Joachim E. schrieb:
Eigentlich erübrigt sich eine Antwort auf eine Nichtantwort, ausnahmsweise trotzdem:
> Wenn Sie Mangos, Papayas, Orangen usw. mit
> Placebos gleichsetzen,
es ging um die homöopathische Arzneimitteltestung und in diesem Sinne sind Mangos usw. Placebos. Offensichtlich, und das belegt mein Link, können Menschen sehr extrem auf Einbildung reagieren (2 Tage lang krank usw.), auf die andere kein bisschen reagieren (siehe nachfolgende Antworten in entsprechendem Link). Zu Deutsch; die homöopathisische Arzneimitteltestung ist bis auf wenige Ausnahmen nicht reproduzierbar sondern eingebildet, die Schlussfolgerungen aus ihr sind falsch.
verstehe ich natürlich,
> dass ihre Placebos völlig unterschiedliche
> Wirkungen haben. Aber mal im Ernst: Wenn Sie auf
> Doppelblindstudien stehen, dann können Sie doch
> nicht mit diesem Link argumentieren!!!
Aber natürlich (Begründung siehe oben), es ging ja nicht um eine Doppelblindstudie zum Thema homöopathische Arzneimitteltestung von Placebos. Meinen Sie ernsthaft, eine solche Studie kann es geben. Da macht doch kein Homöopath mit.
> Auch geht es in meinen Augen nicht um ein entweder
> - oder sondern um ein Miteinander verschiedener
> Therapieansätze. Jedes zu seiner Zeit an seinem
> Ort.
Homöopathie hat bei PFAPA nichts verloren.
Die alternativen Heilverfahren haben ebenso
> ihre Grenzen wie die Schulmedizin. Das muss man
> sehen und akzeptieren
Die Schuldmedizin kennt ihre Grenzen, Heilpraktiker leider vielfach nicht.
und vielleicht auch mal über
> den eigenen Schatten springen, zum Wohle der
> Patienten. Wer heilt hat recht.
Da Homöopathie nicht heilt, hat sie auch nicht recht. Sie hat weder beweisen können, dass Ihre Annahmen (similia usw, Potenzierung usw.) richtig sind, noch, dass sie heilt.
KarlOtto schrieb:
> Joachim E. schrieb:
> --------------------------------------------------
> -----
>
> Eigentlich erübrigt sich eine Antwort auf eine
> Nichtantwort, ausnahmsweise trotzdem:
>
> > Wenn Sie Mangos, Papayas, Orangen usw. mit
> > Placebos gleichsetzen,
>
> es ging um die homöopathische Arzneimitteltestung
Ging es nicht! Die Frage wahr vielmehr, ob wirkliche Pacebos, keine Orangen oder Mangos oder irgend etwas anderes eine Arzneimittelprüfung auslösen können!
> und in diesem Sinne sind Mangos usw. Placebos
> Offensichtlich, und das belegt mein Link, können
> Menschen sehr extrem auf Einbildung reagieren (2
> Tage lang krank usw.), auf die andere kein
> bisschen reagieren (siehe nachfolgende Antworten
> in entsprechendem Link). Zu Deutsch; die
> homöopathisische Arzneimitteltestung ist bis auf
> wenige Ausnahmen nicht reproduzierbar sondern
> eingebildet, die Schlussfolgerungen aus ihr sind
> falsch.
Quelle???
>
> verstehe ich natürlich,
> > dass ihre Placebos völlig unterschiedliche
> > Wirkungen haben. Aber mal im Ernst: Wenn Sie
> auf
> > Doppelblindstudien stehen, dann können Sie doch
> > nicht mit diesem Link argumentieren!!!
>
> Aber natürlich (Begründung siehe oben), es ging ja
> nicht um eine Doppelblindstudie zum Thema
> homöopathische Arzneimitteltestung von Placebos.
> Meinen Sie ernsthaft, eine solche Studie kann es
> geben. Da macht doch kein Homöopath mit.
Richtig! Und auch kein seriöser Wissenschaftler!!! Ist ja ein Widerspruch in sich!
>
> > Auch geht es in meinen Augen nicht um ein
> entweder
> > - oder sondern um ein Miteinander verschiedener
> > Therapieansätze. Jedes zu seiner Zeit an seinem
> > Ort.
>
> Homöopathie hat bei PFAPA nichts verloren.
Das sieht die Patientin und ihre Eltern aber anders.
>
> Die alternativen Heilverfahren haben ebenso
> > ihre Grenzen wie die Schulmedizin. Das muss man
> > sehen und akzeptieren
>
> Die Schuldmedizin kennt ihre Grenzen,
Schön wär´s, denken Sie nur mal an die ganzen sterbenverlängernden Maßnahmen -
> Heilpraktiker leider vielfach nicht.
Stimmt leider.
>
> und vielleicht auch mal über
> > den eigenen Schatten springen, zum Wohle der
> > Patienten. Wer heilt hat recht.
>
> Da Homöopathie nicht heilt, hat sie auch nicht
> recht. Sie hat weder beweisen können, dass Ihre
> Annahmen (similia usw, Potenzierung usw.) richtig
> sind, noch, dass sie heilt.
Viele geheilte Patienten sehen das völlig anders.
Woher kommt all der Hass? Warum können Sie nicht einfach Tatsachen akzeptieren? Ist doch niemand gezwungen sich alternativ behandeln zu lassen. Patienten mit Diagnose PFAPA haben einen langen Weg durch die Kliniken hinter sich, da besteht doch keine Gefahr, irgend etwas zu verschleppen. Und wenn ich nur Patienten aquirieren wollte würde ich mich eher auf einem Fachgebiet äußern, wo es erheblich mehr Patienten gibt. Neurodermitis oder Migräne z.B. sprechen hervorragend auf Homöopathie an, das würde sich doch viel mehr lohnen. Wenn man aber sieht, welch einen Leidensdruck gerade auch die Eltern von PFAPA-Patienten ausgesetzt sind und erlebt hat, wie geholfen werden kann - wie kann man dann schweigen? Ich bin davon überzeugt, dass auch Ihnen eine klassisch-homöopathische Konstitutionsbehandlung sehr gut tun würde, damit Sie ihr seelisches Gleichgewicht wieder finden.
Ansonsten würde ich sagen, lassen wir´s gut sein, es wird langsam ermüdend und langweilig.
Mit freundlichem Gruß
Joachim E.
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