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Forum: Kinderkrankheiten

Eröffnungsbeitrag des Themas:

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medienfrau
  • (4841 mal gelesen)
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Hallo,
meine Tochter hat (vermutlich) PFAPA seit sie 2,5 Jahre alt ist, jetzt wird sie 4. Der Anfang war sehr dramatisch, mit hohem Fieber, hohen Entzündungswerten, Lungenentzündungen dazu etc. Es hat ziemlich lange gedauert, bis die Diagnose PFAPA stand, weil das ja nur eine Ausschlussdiagnose ist. Soll heißen: Wenn nichts zu finden ist, dann ist es wohl PFAPA. Wobei man immer noch nicht weiß, ob PFAPA wirklich ein einheitliches Krankheitsbild ist oder nur ein Topf, in den man Ungeklärtes reinwirft.
Bei uns hat weder Cimetidin noch Cortison geholfen - im Gegenteil, durch Letzteres sind die Fieberschübe noch heftiger (bis 41°C) geworden und noch näher aneinander gerückt, zusätzlich entwickelte sie starke Kopfschmerzen.
In diesem Sommer waren wir jetzt ziemlich häufig im Krankenhaus, unter anderem hat sie zwei Mal Immunglobuline IV bekommen - "experimentelle Medizin" nannten das die behandelnden Ärzte in der Klinik (Charité Berlin, Campus Virchow, sehr, sehr zu empfehlen). Was soll ich sagen: Zuerst zeigte sich keine durchschlagende Wirkung, aber seit etwa Oktober verlaufen die Fieberschübe sanfter, dauern nicht mehr so lange, meine Tochter muss sich nicht mehr übergeben, das Fieber steigt nur noch einmal bis ca. 40°C und liegt nicht mehr die ganze Zeit über 39. Beim letzten Intervall sind sogar erstmals seit einem halben Jahr die Kopfschmerzen ausgeblieben!
Ob das an den Immunglobulinen liegt, ist nicht klar, könnte aber sein. Zusätzlich haben wir uns allerdings auch in homöopathische Behandlung gegeben, vielleicht hilft ja auch die.
Die großen Ängste und die Verzweiflung, die angesichts der Unabwendbarkeit der alle zwei Wochen auftretenden Fieberschübe auftraten, sind etwas besser geworden. Die Angst bleibt erst einmal. Und natürlich die hohen Folgen: Der große Sohn fühlt sich vernachlässigt, ich habe meinen Job verloren, und natürlich die Psyche: Ich werden angesichts dieses dauernden Leidens verrückt, ich kann das nicht mehr mit ansehen und fühle mich gleichzeitig eingesperrt und ausgegrenzt vom wirklichen Leben, denn ich habe keinen Anspruch auf Hilfe.
Grüße an alle anderen tapferen Eltern.

Antworten zu diesem Thema:

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  • (614 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Hallo,ich hab den Beitrag gelesen,der ist zwar schon sehr sehr alt,aber vielleicht kommt meiner noch an ??? Mein Sohn hat dieses Fieber seit ca 3 Jahren ich habe Wochenlang in der ARBEIT gefehlt. Da ich beim Staat arbeite, habe ich das GLÜCK mir stehen begrenzte Tage für die Kinderbetreuung zur Verfügung.Diese Wochen zehren an den Nerven und die Ehe war auf einer Bestandsprobe !!Kein Arzt wußte was er hat,bis ich in die Haunerische Kinderklinik in München gefahren bin da musste er eine Woche bleiben,die haben dann gesagt er hätte das PFAPA Fieber.
Er muss jetzt bei Beginn eines Fieberanfalles Cortison nehmen und ist über Nacht GESUND !! allerdings verjüngten sich die ANFÄLLE auf WÖCHENTLICH!! ist aber nicht mehr so stressig!! Leider fällt seit Cortison in der Schule alles 2 Noten schlechter aus !! er kann sich nicht mehr konzentrieren!! wenn wir ihm die Mandeln rausnehmen lassen KANN es besser werden!!
Also auch viel KRAFT falls das Fieber immer noch da ist !!

  • (328 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Hallo,der Beitrag ist schon Jahre her und es hat sich vieieiel getan,denn ich bin in der selben Situation seit 4 Jahren. Nur die Krankheit hat niemand erkannt erst seit erinam Jahr in der Münchner Haunerischen Kinderklinik hat mann die Diagnose PFAPA Fieber erkannt das war Lebensrettend.Wie ist es mit dem Job ??? ich hatte Jahre lang das Glück, dass ich in einem Amt Unkündbar bin und 10 Tage im Jahr frei bekomme und ich kann MICH krankschreiben lassen zur Kinder Betreuung !! Jetzt bekommt er bei einem Anfall Decortin das hilft,dass er in einem Tag GESUND ist !! leider jetzt Wöchentlich aber nächste Woche lasse ich ihm die Mandeln rausnehmen das soll in den meisten Fällen HEILEN oder HELFEN !!! mal sehen. Wenn Sie LUST haben meine Adresse ist fam.trageser@gmx.de würde mich freuen wie es bei Euch weiter gegangen ist ???
Liebe Grüße
S. Trageser

  • (313 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Hallo, es würde mich sehr interessieren wie es deiner Tochter heute geht, ob sich seit deinem Eintrag was verändert hat.
ich habe selbst eine Tochter mit diesem Fieber. Mit 1 1/2 fing es an, jetzt wird sie bald 4!
Du kannst gerne auch an meine e-mail antworten: michaela.weilerQgmx.de
Grüße M. Weiler

  • (329 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Hallo
Meine Tochter , geboren 08.02.2005 hat vermutlich auch das Pfapa-Syndrom. Begonnen hats im zarten alter von 4mt, nun hat sie bereits 23 x Fieberschübe, welche 2 - 5 Tage dauern. Es ist zum heulen, meine Kräfte sind am Ende.
Es tut so weh das Kind so leiden zu sehen, dazu kommen: ständige Sorgen, Arztbesuche, wenig schlaf, keine Zeit mehr für Zweisamkeit mit Ehemann, keine Freizeit, nichts kann geplant werden.
Was für Tests habt ihr machen müssen, damit Pfapa diagnostiziert wurde ?


Lieber Gruss Estelle_76

  • (316 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Meine Frau ist Heilpraktikerin, spezialisiert auf klassische Homöopathie nach Hahnemann; nach Konstitutionsbehandlung ist ein zweijähriger Patient mit diagnostiziertem PFAPA nach vier Monaten beschwerdefrei geworden. Wenn ihr das versuchen wollt, sucht euch einen Therapeuten, der unbedingt klassisch-homöopathisch behandelt, nichts mit Pendeln oder Kinesiologie oder ähnlichem. Ich selber bin Schulmediziner, aber immer wieder beeindruckt.

  • (254 mal gelesen)
  • Status: Med-Insider SternSternStern

es sei die frage erlaubt, ob man nicht auch eine kostengünstige kalktablette verabreichen kann, da ja hom. praeparate nachgewiesenermassen keine wirkung in doppelblindstudien haben, sondern ausschliesslich als placebo wirken.
.... glaube versetzt wirklich berge....

  • (265 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Wenn die Homöopathie nur über den Placebo-Effekt wirken würde, könnte sie bei Säuglingen, kleinen Kindern, Skeptikern und Tieren nicht wirken.

  • (255 mal gelesen)
  • Status: Med-Junior SternStern

Joachim E. schrieb:



> Wenn die Homöopathie nur über den Placebo-Effekt <
> wirken würde, könnte sie bei Säuglingen, kleinen
> Kindern, Skeptikern und Tieren nicht wirken.


Wieso?


1.) Ist der Nachweis nicht erbracht, dass sie bei Säuglingen wirkt (denn die Gabe der Globulli beruhigt ja vor allem die Eltern, der Säugling bekommt nichts ausser ein bisschen Zuwendung)


2.) Natürlich sind kleine Kinder und auch Säuglinge suggestibel.


3.) "Aufgeladene Placebos" "wirken" natürlich auch bei Skeptikern 1. indem auch beim natürlichen Krankheitsverlauf die Erkrankunge häufig irgendwann zurückgeht und 2. über Suggestion und 3. wirken Placebos.


4.) bei Tieren ists wie mit Babys. Sie spüren die Zuwendung, und dass die Globulis nicht dem Tier sondern nur dem Halter (und dem Homöopathen) geholfen haben und wir beim Tier lediglich den normalen Krankheitsverlauf beobachteten ist die wahrscheinlichste Erklärung für dieses Gerücht, da das Gegenteil (eine Wirkung) auch beim Tier nicht nachgewiesen ist.


Verraten Sie uns Ihr Fachgebiet als Schulmediziner? Chirurgie? Zahnheilkunde? Labormedizin?


PS auch PFAPA verschwindet von alleine wieder (Stichwort: natürlicher Krankheitsverlauf)

  • (238 mal gelesen)
  • Status: Med-Insider SternSternStern

bitte zitieren sie die entsprechenden (nicht wiederlegten) doppelblindstudien, um ihre behauptung zu beweisen?
danke.

  • (217 mal gelesen)
  • Status: Med-Beginner Stern

Wenn es (nur) die Zuwendung wäre, die Suggestibilität, würde sie wohl doch schon bei den "normalen" (allopathischen) Medikamenten wirken; zu den Homöopathen kommen aber überwiegend schulmedizinisch austherapierte Patienten. Natürlich wirken auch Plazebos, aber sie können z. B. keine Arzneimittelprüfung auslösen, wirken also auf anderer Ebene; und wiederum: warum hätten vorher gegebene allopathische Heilmittel ihre Plazebowirkung verfehlt?

Datum/Zeit von Autor Thema
09.12.05 10:45 medienfrauPFAPA
09.12.05 14:05 flar21RE: PFAPA
10.12.05 14:10 Lenni8RE: PFAPA
01.01.06 16:22 HausfrauRE: PFAPA
01.01.06 16:25 NisRE: PFAPA
27.01.06 22:26 frotteebeerRE: PFAPA
01.02.06 12:59 medienfrauRE: PFAPA
02.03.06 13:33 Perle0905Pfapa
22.03.06 22:51 frotteebeerRE: Pfapa
27.03.06 09:21 medienfrauRE: Pfapa
13.11.07 12:08 BennoRe: PFAPA
12.06.08 19:41 BennoRe: PFAPA
12.06.08 21:05 m.weilerRe: PFAPA
16.06.08 15:42 estelle_76Re: PFAPA
10.07.08 09:41 Joachim E.Re: PFAPA
11.07.08 07:58 flar21Re: PFAPA
11.07.08 08:50 Joachim E.Re: PFAPA
11.07.08 23:58 KarlOttoRe: PFAPA
14.07.08 17:03 Joachim E.Re: PFAPA
15.07.08 00:38 KarlOttoRe: PFAPA
15.07.08 09:38 Joachim E.Re: PFAPA
16.07.08 01:53 KarlOttoRe: PFAPA
16.07.08 10:16 flar21Re: PFAPA
16.07.08 10:55 Joachim E.Re: PFAPA
16.07.08 11:06 Joachim E.Re: PFAPA
16.07.08 15:45 KarlOttoRe: PFAPA
17.07.08 16:48 Joachim E.Re: PFAPA
17.07.08 18:25 KarlOttoRe: PFAPA
17.07.08 21:51 KarlOttoRe: PFAPA
21.07.08 09:41 Joachim E.Re: PFAPA
22.07.08 10:31 flar21Re: PFAPA
14.07.08 11:11 flar21Re: PFAPA
16.07.08 15:34 KarlOttoRe: PFAPA
17.07.08 17:03 Joachim E.Re: PFAPA
17.07.08 18:19 KarlOttoRe: PFAPA
18.04.09 14:38 KaltzRe: PFAPA
12.09.09 16:56 DiagnosePFAPARe: PFAPA
12.09.09 23:44 m.weilerRe: PFAPA
13.09.09 11:35 DiagnosePFAPARe: PFAPA
13.09.09 21:33 m.weilerRe: PFAPA
14.09.09 08:09 DiagnosePFAPARe: PFAPA
17.10.09 13:49 KnulliRe: PFAPA
17.10.09 15:03 DiagnosePFAPARe: PFAPA
18.10.09 15:48 KnulliRe: PFAPA
19.10.09 18:14 DiagnosePFAPARe: PFAPA
24.10.09 12:25 KnulliRe: PFAPA
24.10.09 12:31 KnulliRe: PFAPA
24.10.09 14:04 DiagnosePFAPARe: PFAPA
24.10.09 20:31 m.weilerRe: PFAPA
25.10.09 12:30 KnulliRe: PFAPA
26.10.09 08:07 DiagnosePFAPARe: PFAPA
13.02.10 20:19 m.weilerRe: PFAPA
14.02.10 12:16 DiagnosePFAPARe: PFAPA
07.11.09 15:43 KaltzRe: PFAPA
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