Meines Wissens nach muss die Erkrankung nur bei Schwangerschaft behandelt werden. Eine diätetische Behandlung ist nicht möglich.

Das kann ich jetzt nicht verstehen.
In einer hinsicht soll ich Milchprodukte, alles was damit zu tun hat, meiden. Weil das der größte Calciumlieferant ist.
Und ich sollte immer darauf achten, das ich nicht zu viel Ca, am Tag zu mir nehme.
Anscheind weiß wohl keiner so richtig, wie man sich bei dieser seltenen Erbkrankheit ernähren soll bzw. muß.
Jeder erzählt was anderes, und ich stehe mittendrin.
Gibt es keinen der mir mal das richtig sagen kann?

Gruß paula44

Bei der familiären hypokalziurischen Hyperkalziämie (FFH) liegt ein Defekt des Calcium-sensing Rezeptorgen (CaSR) vor. Dieses liefert die Erbinformation für einen Rezeptor, der die Calciumkonzentration im Serum misst, die Sekretion von Parathormon reguliert und die Ausscheidung von Calcium über die Niere vermittelt. Der Defekt des CaSR erklärt die erhöhten Calciumspiegel im Serum und die verminderte Calciumausscheidung über den Urin. Man weiß, dass bei Patienten mit FFH höhere Calciumspiegel im Serum erforderlich sind als bei gesunden Menschen, um eine Sekretion von Parathormon hervorzurufen.

Der Calciumspiegel im Serum wird durch ein Zusammenspiel verschiedener Hormone (Parathormon, Vitamin D Hormon, Calcitonin) in einem engen Bereich relativ konstant gehalten (Homöostase). Daher wird der Calciumspiegel im Serum durch eine Änderung der Calciumzufuhr mit der Nahrung nicht beeinflusst. Bei einer calciumarmen Kost ist keine Senkung des Serum-Calciumspiegels zu erwarten.
Bei Patienten mit FHH funktioniert die Homöostase trotz erhöhter Calciumspiegel im Serum. Da Calcium ein essentieller Nährstoff ist, ist eine bedarfsgerechte Calciumzufuhr über die Nahrung wichtig. Daher macht es keinen Sinn, die Calciumzufuhr über die Nahrung zu limitieren.

Hallo,

also wenn das so ist, dann hat man mir bisher nur " blödsinn " erzählt.
Entschuldigung, das ich jetzt erstmal so reagiere. Aber ich habe das Vertrauen zu Ärzten regeros verlohren. Weil bis jetzt jeder was anderes erzählt hat. Darum jetzt erstmal so meine Reaktion, ich denke das das Verständlich ist, oder?

Dann könnte ich allso alles essen was ich auch früher gegessen habe, also auch Milchprodukte und alles was damit zusammenhängt. Also auch wieder den kompletten Speiseplan so wie früher.

Es wäre mal gut mit Ihnen das am telefon zu besprechen, wäre das mal möglich?

LG paula

Mehr Informationen kann ich Ihnen nicht geben. Empfehlenswert ist dieser Artikel von Raue et al. (2009).

[www.kup.at]

Da die Erkrankung noch relativ unbekannt ist, sollten Sie sich bei weiteren Fragen Ratschläge von einem Endokrinologen einholen. Falls Sie in Heidelberg und Umgebung wohnen, könnten Sie sich an Prof. Raue wenden, der diesen Artikel mitverfaßt hat.

Hallo,

Danke für den guten Beitrag bzw. für den Hinweis. Dieses schreiben hat voll eingeschlagen, dieses haben einige hochrangigen Professoren bestätigt. Jetzt wurde festgelegt bzw. diagnostiziert das ich an einer Mangelernährung fast ein dreiviertel Jahr gelitten habe. Habe auch nochmals Prof. Raue per Email konsultiert und er hat auch gesagt das die Ärzte in der Uni Magdeburg mir das komplett falsch gesagt haben. Auch war ich jetzt wieder in der Charité Berlin, wegen meiner FHH auf der Endo-Abt. stationär, weil es über Silvester garnicht ging. Und da hat der behandelnde OA gleich das mir angesehen, das ich an einer Mangelernährung leide. Es wurde jetzt nochmals festgelegt, das ich jetzt langsam wieder alles essen darf. Aber langsam anfangen, weil der Körper fast ein Jahr auf Entzug war. Dementsprechend sind auch einige Blutwerte nicht im Normalbereich.

So das wollte ich erstmal Berichten.

LG paula44

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Es freut mich, dass Sie nun doch in "guten Händen" sind. Bei sehr seltenen Erkrankungen ist der Spezialist meistens die richtige Adresse. Ich wünsche Ihnen gute Besserung.