Gestern war ich nun bei der Tumorkonferenz:

Die Empfehlung lautet:

Brachy-Bestrahlung der Hautmetastasen. (Ca. 10 Läsionen über die ganze Brust verteilt)

Eventuelle Teilnahme an einer Parb1-Studie. Leider liegt aber mein Ergebnis zu BRCA1/2 noch nicht vor, daher denke ich nicht, daß ich da so bald rein komme.

Ansonsten keine systemische Therapie empfohlen (da keine Fernmetas), auch keine OP.

Leider kommt mir das ein wenig "untertherapiert" vor, denn nach knapp einem jahr schon Hautbefunde, da kann doch bei der ersten systemischen Chemo was nicht geklappt haben? Ich ging davon aus, wieder eine machen zu müssen, was mich eigentlich sicherer machen würde.
Was ist von Miltefosin als äusserliches Zytostatika zu halten? Die Onkologen haben sich da nicht so genau ausgedrückt. Geht das nicht mit der Bestrahlung zusammen?

Gibt es eine Methode, alle Hautmetas sichtbar zu machen. Die, die ich habe, sind ca. 2-3mm groß, mehr tastbar als sichtbar. Nicht im CT oder MRT sichtbar. Im Ultraschall nur nach viel suchen als kleiner schwarzer Fleck. Ich habe Sorge, daß nicht alle erwischt werden bei der Brachytherapie.

Das ist wirklich nicht schön. Die Behandlung geht aber in Ordnung. Die OP hätte man sicherlich auch machen können. Nur ist das mit der Deckung in dem Bereich nicht so ganz einfach und nach Strahlentherapie gleich gar nicht.
Eine Chemotherapie halte ich nicht für sinnvoll, da die Metastasen doch recht bald nach der letzten gewachsen sind.
Wonach man noch fragen könnte, wäre Avastin oder eben ein PARB-Hemmer in der Studie.

Miltefosin war mal als geniale Therapie für Hautmetastasen gedacht, funktioniert aber leider nicht so gut.

Alle Metastasen sichtbar zu machen, ist leider nicht möglich. Es gibt auch mikroskopisch kleine, die man nicht nachweisen könnte. Aber ein PET kann man in solchen Fällen vielleicht auch mal in Erwägung ziehen, obwohl bei Hautmetastasen aus meiner Sicht nicht unbedingt erforderlich.

Hallo,

danke für Ihre Aussagen.
Avastin soll nach Meinung meines Onkologen jedoch nicht für Patienten geeignet sein, welche bereits eine erste Chemo mit Anthrazyklinen und Taxanen hinter sich haben (ich hatte TAC). Vor allem, wenn diese nicht erfolgreich war, wovon in meinem Fall wohl ausgegangen werden muss, da die Erstbehandlung erst ein Jahr vorbei ist.

Nun streiten sich die Geister, ob ich doch normal oder per Brachytherapie bestrahlt werden soll. Angeglich sind die Nebenwirkungen bei Brachy geringer, jedoch die normale Bestrahlung effektiver. Aber ich wurde ja schon vor acht Monaten normal bestrahlt. Es scheint, als ob mir die Entscheidung überlassen werden soll....ich bin ein wenig ratlos.

Vielen Dank!!!

Käferchen

Die Ratlosigkeit ist verständlich. Ich würde hier sicherlich eher zur normalen Strahlentherapie raten. Die Effektivität wäre mir wichtiger.

Ansonsten hat Ihr Onkologe durchaus recht. Das Problem ist, dass man zumindest über Dinge individuell nachdenken muss, ggf. auch außerhalb von Leitlinien und Zulassung, wenn dies notwendig erscheint.

Hallo,

also, nun steht die Therapie...obwohl sich alles nochmal geändert hat.

Ich hatte gestern einen Termin an der Uniklinik Köln. Dort war man sicher, die hautläsionen operieren zu können. Ausserdem wird eine Narbenverhärtung entfernt, weil das dort "spanisch" vorkam. Besser so. Danach werde ich im Rahmen einer Studie Xeloda plus einen neuen Antikörper bekommen (nicht Avastin, Namen weiss ich aber nicht). Wenn notwendig, wird nachbestrahlt, aber nur dann. Man kann wohl auch nicht sicher sein, daß die Probleme von der ersten Bestrahlung stammen, die ja erst acht Monate her ist. Die "bösen Teile" sitzen auch genau auf den bestrahlen Hautstellen, die damals am meisten reagiert haben (Rötung, heute dunkel...).

Ich fühle mich nun sicherer, da bei meinem erstbehandelndem Brustzentrum doch ein wenig die Ratlosigkeit herrschte, das ist nicht böse gemeint. Solche Dinger kommen wohl wirklich selten vor. Nun gibt es ein Konzept und übermorgen geht es los.
Daumen drücken, Danke.

Käferchen

Hallo Käferchen,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche viel Erfolg mit dem neuen Konzept.
Übermorgen gehts schon los und dann hast du es auch bald hinter Dir.
Jetzt weißt Du , wo Du dran bist und hast wieder ein Ziel, das alles schnell wieder gut wird.

Alles Gute und positiv denken

Gruß Daudi

Das klingt doch nicht schlecht! Dann mal los! Alles Gute!

Hallo,
erster Akt, Vorhang gefallen.
Nun sitze ich hier mit einer VAC-Pumpe auf einem etwa 12x8cm großen Hautloch auf meiner Brust. Die Thoraxwandrezidive (multiple Hautknötchen) wurden mit R0 entfernt, es wurde ausserdem noch ein lokoregionäres Rezidiv am unteren Brustrand mit R0 gefunden und entfernt.
Dieses ist innerhalb von 2 Monaten gewachsen (MRT Kontrolle, im März war es noch nicht da) und war 1,6cm groß .

So weit so gut. In 5 Tagen bekomme ich neue Haut aus dem Oberschenkel in Mesh-Technik auf die Hauststelle implantiert. Hört sich nach Routine an.

Nun war ich davon ausgegangen, in eine Studie mit Xeloda und einem Antikörper zu kommen (Wilex?). Nun höre ich jedoch, das dies nicht möglich ist, da die Rezdive R0 entfernt wurden und ein Therapierfolg so nicht nachweisbar wäre. Also!!!: Für mich wäre ein Überleben ein Therapieerfolg!
Ausserdem wolle man sich Therapieoptionen bei weiterem Fortschreiten der Krankheit nicht verbauen! So was! Gehen wir etwa davon aus, oder was? Ich bin nicht blauäugig und weiss, das das Risiko hoch ist, klar!
Auch weiss ich, das die Wirkung einer Chemotherapie bei R0 entferntem Lokalrezidiv nicht belegt ist.

Gibt es aber denn gar keine Medikamente, präventive Methoden, die für mich in Frage kommen. Muss unbedingt ein Studienerfolg an einem soliden Tumor aufgezeigt werden?

Sie sehen, es ist ein Auf und Ab, war ich doch zunächst erfreut, ein Therapiekonzept zu haben, so löst sich nun wieder in Luft auf....
Kann man darauf bestehen, noch Medis zu bekommen?
Macht es Sinn, weitere Zentren abzuklappern auf der Suche nach einer gnädigeren Studie?

Herzlichen Dank!
Käferchen

Solange die Haut nicht wieder zu ist, käme eine Chemotherapie erstmal sowieso nicht in Frage.
Die R0-Resektion ist ein tolles Ergebnis.
Was man danach macht, muss man sehen. Die Studie ist nicht möglich, denke ich, da hier dann die Einschlusskriterien nicht mehr passen.
Was andere Studien/Therapieoptionen angeht, so würde ich empfehlen, sich vielleicht mit OA Bischoff von der Uni-Frauenklinik Magdeburg (joachim.bischoff@med.ovgu.de) in Verbindung zu setzen, ihm Ihr Problem zu schildern und nach seiner Meinung fragen. Studien kennt der Kollege praktisch auswendig.