Hallo malahide,

ich bin so eine :-))
Ich hatte meine erste BK-Diagnose 1990 und 1998 dann ein Lokalrezidiv.
Nach dem Rezidiv bekam ich Tamoxifen mit dem Hinweis, es mindestens 5 Jahre lang zu nehmen.

Nach 1 1/2 Jahren habe ich es abgesetzt.
Das ist jetzt exakt 10 Jahre her, und mir geht es suuuuupi!!!

Ich hatte mich zuvor bei der Gesellschaft frü Biologische Krebsabwehr (GfBK) in Heidelberg beraten lassen. Dort wurde mir von dem beratenden Arzt, der auch Arzt in der Uniklinik in Heidelberg ist, dazu geraten, das Tamoxifen abzusetzen. Er sagte, die Rezidivrate sei mit Tamoxifen genauso hoch wie ohne. Aber die gravierenden Nebenwirkungen des Tamoxifen: irreparable Nervenschäden, Leberschäden, Nierenschäden ...

Das wollte ich mir nicht auch noch antun.

Übrigens, ich habe mir erst vor 1 1/2 Jahren einen Brustaufbau machen lassen - nach 10 Jahren. Und ich bin begeistert.
Wirst Du auch einen Diep machen lassen? Und wenn ja, zu welchem Chirurgen gehst Du? Es ist wichtig, einen guten Arzt zu finden!!! Meine OP hat nur 3 Stunden gedauert. Auch das war für mich ein wichtiges Kriterium.

Wenn Du noch Fragen hast ....

Liebe Grüße,
Thelma

Hi Thelma

danke für eine Nachricht:-) Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich richtig handele. Allerdings hatte ich keine Chemotherapie sondern nur die Ablatio.

Ich werde erst einmal die 2 Brustaufbau OPs machen und dann nächstes Jahr sehen ob ich etwas anderes nehme. Ich werde noch den BRCA1 Test machen lassen um sicher zu gehen das ich das nicht habe und evtl eine Misteltherapie. Und viele positive Affirmationen.....

Ja der Aufbau wird aus Eigengewebe gemacht (nicht Muskelgewebe). Die Chirugen die es machen haben, soweit ich weiss ein sehr guten Ruf. Google mal Holle und Peek Frankfurt. Als ich zur Brustamputation dort war, lag eine Frau im Zimmer die den Aufbau bekam. Da konnte ich ganz gut sehen was mich erwartet! Hat es bei dir lange gedauert bis du dich danach wieder gut bewegen konntest?

Ich bin sehr froh zu hören, dass es auch ohne Tamoxifen gehen kann:-) Es kann ein Risiko sein aber jeder muss für sich entscheiden bei was er sich gut fühlt.

LG
Malahide

Man darf Alles für sich selbst entscheiden, wenn man weiß, worauf man sich einlässt. Kennt man die Risiken und akzeptiert diese, ist es auch okay, eine Behandlung abzubrechen.

Hallo Herr Glöckner,

vielen Dank für die Antwort. Ich hatte auch lange hin und her überlegt und gezaudert bis ich dann entschloß so zu handeln wie ich es für richtig halte. Stattdessen werde ich auch versuchen mehr über die Ernährung zu machen. Vom Zentrum für Biologische Krebsabwehr habe ich mir schon Infos über alternative begleitende Behandlungen geben lassen.

In meiner Gesprächsgruppe traf ich letzte Woche eine sehr junge Frau (38) die trotz neoadjuvandter Chemo, Bestahlung und Hormontherapie einige Monate später die Brust voller rezidive hatte und dann letztendlich amputiert werden musste. Das hat mich natürlich auch erschreckt, wie schnell das wieder passieren kann. Aber da die Krankheit bei jedem anders verläuft, glaube ich auch das man nicht gut vergleichen kann.

Ich finde das man mit der Hormontherapie zu alleine gelassen wird. Nicht ein Hinweis oder Vorbereitung darauf wie schlimm diese Nebenwirkungen sein können. Zur Chemo gibt es sogar Büchlein mit Tips wie man sich behelfen kann um manches zu erleichtern. Ich sollte damals zuerst auch eine Chemo bekommen und wurde sehr gut darauf vorbereitet. Diese hätte ich glaube ich auch durchgestanden da es zeitlich mit 6 Zyklen einfach absehbar war wann sie zu Ende ist. Aber eine Zeitraum von 5 Jahren oder sogar mehr ist nicht überschaubar und dadurch absolut zermürbend. Ich kann natürlich nur von mir aus gehen.

Es gibt sicher auch Frauen die das besser vertragen allerdings war die Rückmeldung meiner Psychoonkologin die das schon lange Jahre macht, daß die meisten Frauen die zu ihr kamen die gleichen Probleme damit hatten und sich auch damit alleine gelassen gefühlt hatten. Nur die Akzeptanz ist unterschiedlich. Manche brachen es ab und andere versuchten es auszuhalten da die Angst vor Krankheit grösser war.

Ich glaube daß sehr unterschätzt wird wie schlimm diese Behandlung ist da es nicht so sichtbare Nebenwirkungen hat wie die Chemotherapie. Und ich würde mir wünschen dass die Frauen damit besser vorbereitet und aufgefangen werden. Zur Panik als die Nebenwirkungen immer schlimmer wurden, kam dann bei mir der Ärger darüber, dass ich nicht wusste, was mich erwarteten würde. Diese Rückmeldung werde ich auch meiner Frauenärztin und dem Brustzentrum im Krankenhaus geben wenn ich die nächste OP habe.

Viele Grüße

Malahide

Da ist schon was dran. Zuweilen wird die Hormontherapie, die doch sehr wirksam ist, hinsichtlich der Nebenwirkungen unterschätzt.

Einerseits kann man sie als Art Lebensversicherung für fünf Jahre sehen. Andererseits ist der Zeitraum für Sie ein Problem, weil er zu lang erscheint, für andere Frauen, weil sie nach den fünf Jahren plötzlich gar nichts mehr machen sollen...

Letztlich muss man wirklich für sich selbst entscheiden.

Zitat:

malahide
.....
Ausserdem habe ich das Gefühl, dass ich meinen Körper mit den Medikamenten total schade.

Gibt es hier noch andere die die Therapie abgebrochen haben? Gibt es Studien zu Frauen die solche Therapien nicht machen?

Hallo, malahide,

ich bin sehr froh über deine Anfrage bzw. Berichterstattung. Stand ich doch bis vor ein paar Wochen vor der gleichen Frage, allerdings mit einem anderen Medikament - femara.

Nach einer Einnahmezeit von genau 5 Tagen (!!!!!) hab ich die Dinger in die Ecke gepfeffert. Die kann einnehmen, wer will - ich nicht mehr. Auch die Spritzen, die ich alle halbe Jahre über einen Zeitraum von 3 Jahren erhalten soll, nehme ich nicht.

Ich hatte ebenfalls die von dir geschilderten Nebenwirkungen. Nach Absetzen dieser Tabletten geht es mir allerdings wieder prächtig.

Viel Glück und alles Gute!

Hallo Ingrid,
hallo Malahide,

na, dann sind wir doch nun schon zu dritt, die diese Medis ablehnen.
Bei mir sind es morgen exakt 10 Jahre, dass ich die letzte Tamoxifen-Tablette genommen habe, die letzte von 1 1/2 Jahren.
Bei mir hatte es schon einige Zeit gedauert, bis sich die Nebenwirkungen zeigten. Aber dann wollte ich sie wirklich nicht mehr nehmen.
Mein Gynäkologie schlug die Hände über dem Kopf zusammen, das ginge doch aber nicht, ich hätte doch die fünf Jahre noch nicht rum.
Ich musste mir eine andere Gyn. suchen, die hinter meiner Entscheidung stand. Zusätzlich bin ich noch zu meinem naturheilkundlichen Arzt gegangen, der mir zum Absetzen gratulierte und eine Ausleitungstherapie machte.

Ich fand es nicht plausibel, dass ich Tamoxifen nehmen sollte.
Das Tamoxifen soll doch dort andocken, wo sonst Östrogenrezeptoren andocken und soll damit die Wirkung des Östrogens unterbinden. So jedenfalls hatte ich es verstanden.

Bei mir stand aber nach einem Hormonstatus fest, dass ich so gut wie gar keine Östrogene mehr hatte. Deshalb sah ich nicht ein, dieses Tamoxifen einzunehmen. Sa wo nichts ist, muss doch auch nichts gegenwirken....

Außerdem habe ich seit meiner Ersterkrankung vor 20 Jahren festgestellt, dass diese ganze Hormonverordnerei einem ständigen Wandel unterworfen war: Vor Jahren verordnete man den meisten Frauen in den Wechseljahren Hormone, heute nicht mehr.
Mir hat sogar fünf Jahre nach meiner Erstdiagnose (das war vor 15 Jahren) meine Gyn. gesagt, ich müsse unbedingt Hormone einnehmen, weil mein Östrogengehalt viel zu niedrig sei.
Und das, obwohl ich einen ganz stark ausgeprägten hormonrezeptorpositiven Tumor hatte.
Ich lehnte die Behandlung mit Hormonen ab.

Ein Jahr später lag sie mir wiederum in den Ohren, ich müsse aber unbedingt Hormone nehmen, auch wg. der Gefahr von Osteoporose.
Sie hat mir dann tatsächlich Hormone verordnet.
Das war vor 14 Jahren. Zwei Jahre später hatte ich mein Lokalrezidiv!

Heute wäre eine solche Verordnung undenkbar.
Deshalb bin ich mir auch nicht so sicher, wie das mit der Verordnung von Tamoxifen in einigen Jahren aussehen wird.
Ob man dann auch wieder völlig andere Erkenntnisse hat?
Jedenfalls gibt es ja jetzt schon diesen Test, um feststellen zu lassen, ob der Körper das Tamoxifen überhaupt verstoffwechseln kann oder nicht. Ich habe gehört, wenn das nicht der Fall sei, hätte es fatale Folgen.
Aber wie oft wird dieser Test überhaupt angewandt?
Bei mir ist keiner gemacht worden.

Ich entscheide solche Dinge, wie das Weiternehmen oder Absetzen von Tamoxifen, immer aus dem Bauch heraus.

Durch die Chemo in sehr jungen Jahren wurde bei mir vor fünf Jahren eine Osteoporose festgestellt, mit zwei Wirbelbrüchen.
Ich musste Bisphospohnate nehmen, möglichst über viele Jahre.
Nach 1 1/2 Jahren habe ich die Bispohospohnate abgesetzt; auch ein Bauchgefühl.
Ich mache seitdem sehr viel Sport: Nordic Walking und Muskelaufbautraining und nehme hochdosiert Vit. D3, jedoch kein Calzium!
Meine Knochen haben sich in den fünf Jahren so gut aufgebaut, dass heute nur noch von einer Osteopenie gesprochen wird. Der Prof. hier war sehr überrascht über den Verlauf, das sei äußerst selten.

Bis jetzt konnte ich mich immer auf mein Bauchgefühl verlassen, auch als es um die BK-Diagnose ging. Ich spürte, das da etwas nicht in Ordnung war, war bei vielen Ärzten. Alle sagten, da sei nichts. Und dann war der Tumor 2 1/2 cm groß.
Acht Jahre später, als ich das Rezidiv hatte, wollte man mir wiederum einreden, dass das kein Krebs sei und überhaupt nicht behandelt werden müsse. Ich bestand darauf, dass dieser winzige Knoten entfernt wurde, denn ich fühlte mich seit einiger Zeit nicht gut. - Und es war doch wieder ein Carzinom!

Also, ich treffe seitdem meine Entscheidungen rein intuitiv.
Aber das muss letztendlich jede Frau für sich entscheiden.
Ich bin gut damit gefahren.

Ich wünsche euch alles Gute mit der von euch getroffenen Entscheidung und dass es euch so gut gehen möge wie mir :-))

Alles Liebe,
Thelma

Hallo Ingrid und Thelma

Ich bin froh hier Leute gefunden zu haben die das gleiche Problem hatten.

Meine Frauenärztin meinte, ich solle lieber die 3 Monatsspritze nehmen damit ich nicht jeden Monat an die Krankheit erinnert werde. Aber ich werde alle 20 min durch diese Hitzeschübe daran erinnert und kann nicht zu Ruhe kommen. Aber es ist auch so wie Herr Glöckner sagt. Es gibt Frauen die froh sind das sie etwas zur Therapie bekommen können.

Die Geschichte von dir war sehr interessant Thelma und ich denke auch das man immer als Patientin auch die Dinge hinterfragen sollte. Von diesem Test zu Tamoxifen hatte ich noch nie gehört. Da werde ich mich mal erkundigen was das ist.

Ich glaube auch dass die seelische Komponente eine sehr große Rolle spielt. Ob nun Tamoxifen genommen wird oder naturheilkundliche Mittel. Das Gefühl für einen "selbst" richtig zu entscheiden gibt auch Kraft.

Kennt ihr eigentlich die Simonton Methode? Kann man gut googeln

"Eine gute Methode der Selbsthilfe ist von O.C.Simonton, einem amerikanischen Onkologen
entwickelt worden. Er gibt ganz praktische Empfehlungen, wie man seine
Selbstheilungskräfte aktivieren kann, indem man für sein seelisch-körperliches Gleichgewicht
sorgt"

Meine Psychoonkologin ist das mit mir durchgegangen. Es geht da viel um Visualisierung. Ich habe gelesen, dass es manchmal auch in reha Zentran angeboten wird.

Ich stellte mir immer vor das um meinen Körper herum kleine warme goldene Kugeln sind die durch meine grünen Lymphsysteme gehen und alles schlechte zerstören:-))) Und um die Stellen wo der Krebs mal war sind lauter schöne trojanische und griechische Krieger mit Pferdewagen die mich beschützen :-))))) Das ist mir bei der Visualisierung damals in den Sinn gekommen. Das tut auch richtig gut. Aber jeder arbeitet natürlich anders damit.

Auch ich mache viel Sport. Ballett, Yoga und Pilates und machmal fitness. Muss ja für die Brustaufbau OPs beweglich und fit bleiben:-)

LG
Malahide

Hallo Malahide,
mir gings mit Tamoxifen genauso,
hatte x-mal Schweißausbrüche und Hitzewallungen tagsüber und war hauptsächlich nachts total verschwitzt, ans Durchschlafen war gar nicht mehr zu denken. Das Problem mit der Atmung kenn ich, als wenn der Brustkorb eingedrückt wird und man hat das Gefühl, als wenn sich die Lungen nicht zu 100% füllen würden. Zudem hatte ich noch starke Knochenschmerzen vom Anti-Östrogen-Präparat bekommen.
Mein Frauenarzt hatte mir einen Salbeiextrakt und Calzium+Vitamin D3 aufgeschrieben, aber die Nebenwirkungen blieben. Nachdem ich einen hormonbedingten Krebs hatte (T2) und schon Lymphknoten der dritten Ebene befallen waren, bekam ich Chemo, Bestrahlung und Tamoxifen. Lt. Arzt kann ich erst mal nicht auf dieses Medikament verzichten, da sich ja mein Krebs vom Östrogen vergrößert hat und nun mittels Tamoxifen das mögliche Krebswachstum hinausgezögert werden. So nach 4 - 5 Jahren wirkt Tamoxifen nicht mehr und man wird auf ein anderes Präparat umgestellt.
Nachdem ich mit den Nebenwirkungen nicht klar gekommen bin, hab ich verschiedenes ausprobiert. Mir hat die Ernährungsumstellung geholfen. Es gibt da das Leber- und Gallen-Entgiftungs-Programm und die Basenfasten, diese beiden Ernährungsformen habe ich ausprobiert (sind fast identisch) und bin damit sehr gut gefahren. Habe jetzt seit 2 Wochen auf viel Fisch, frisches Obst und Gemüse umgestellt. Zudem hab ich anstelle von Milch auf Sojamilch/Tofu umgestellt (ist beim reinen Basenfasten nicht erlaubt, bei der Leberentgiftung schon. Dazu nehme ich Johanniskraut und Salbeitee und trinke viel Mineralwasser ohne Kohlensäure. Die Umstellung viel mir ziemlich leicht, da man nicht hungern muss und nach ca. 3 Tagen nach Beginn der "Kur" haben meine Nebenwirkungen zwar nicht ganz, aber doch deutlich nachgelassen. Ich habe kaum noch Hitzewallungen tagsüber und auch nachts bin ich nicht mehr so stark verschwitzt, die Knochenschmerzen sind fast ganz weg.
Vielleicht hilft dir das ja auch.
LG Gabi