Guten Tag,
da sollten Sie sich genetisch beraten lassen. Es muss geklärt werden, auf welchem Vererbungsweg dies Erkrankung speziell bei Ihrem Mann weitergegeben werden kann. Es muss auf keine Fall heißen, dass sie auf Kinder "verzichten" müssen, aber eine entsprechende Beratung vorher ist auf jeden Fall zu raten.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

hallo doc,

1. kann man denn sagen dass diese krankheit mit sicherheit zur erblindung führt??

2.und was hat das mit Vitamin A reiches essen oder armes essen auf sich?? soll man nun so gut es geht auf Vitamin A verzichten oder doch lieber in hülle und fülle zu sich nehmen???

3. gibt es denn wirklich keine heilung für diese krankheit oder eine dementsprächende behandlung???

danke und liebe grüße

Hallo!
Ich bin auch von der Zapfen-Stäbchen-Dystrophie betroffen.Deshalb interessiert mich die Frage nach dem Vitamin A auch brennend.Ich nehme jeden Tag auf anraten meines Augenarztes Vitalux Plus ein,aber ich habe auch schon mehrfach gehört,dass es bei dieser Augenerkrankung nicht unbedingt gut ist und man lieber auf zusätzliches Vitamin A in jeder Form verzichten sollte.

Was die anderen beiden Fragen betrifft :Mir wurde auch gesagt ,dass es für diese Erkrankung keinerlei Behandlung gibt und sie immer mit Blindheit endet.Man könnte nur eine gesunde Lebensweise führen und hoffen ,dass das Fortschreiten langsam verläuft .

Alles Gute und hoffentlich lässt uns die Krankheit noch viel Zeit!!!

liebe katel,

erstmal gute besserung ich denke du kommst mit der diagnose ziehmlich gut zurecht.
wenn ich daran deneken muss als mein mann das erfuhr var er vollkommen fertig und ich war auch noch zu der zeit schwanger es war nicht leicht. es ist jetzt ein halbes jahr vergangen aber er hat sich mit der diagnose immer noch nicht zufrieden gegeben.

also viel glück und viel spaß noch in deinem leben

hallo doc,

ich habe mich so ein wenig schlau gemacht aber weiß nicht weiter. mein mann trägt eine brille und er behauptet, seit der diagnose, dass die brille nicht mehr gut genumg ist und er nicht mehr so gut sieht. und jetzt hat er von einem arbeitskollegen erfahren dass es spezialbrillen für diese erkrankung gibt.

1. gibt es tatsächlich eine spezialbrille

wenn ja, muss die brille vom augenartzt verschrieben werden und werden die kosten von der krankenkasse übernommen.

danke Pinar

Hallo!

Es hat vielleicht den Anschein,dass ich mich mit dieser Diagnose abgefunden hätte,aber die Realität sieht ganz anders aus.Mit dieser Diagnose kann man sich nicht abfinden und wenn doch,dann dauert das!Vielleicht nach paar Jahren Blindheit,aber jetzt,wo man ständig die Verschlechterung vor Augen hat.Also ich kann so nicht zur Ruhe kommen und mich damit abfinden.Ich dachte eigentlich mal von mir,das mich so schnell nichts umhaut,aber falsch gedacht.Ich ziehe mich oft zurück und heule einfach nur.Nachts träume ich davon und schrecke dann hoch.Ich habe panische Angst vor der Zukunft!!! Meine fröhlichen Tage,die ich früher meistens hatte,sind selten geworden.Ich kann deinen Mann also sehr gut verstehen.Zu merken,wie das Augenlicht immer mehr schwindet,mit der Gewissheit,das es eines Tages ganz dunkel ist und es dafür keine Hilfe gibt ,ist für mich schon immer mit das Schlimmste gewesen, was einem Menschen passieren kann.Als ich erfuhr,das ich selbst davon betroffen bin........

Alles Gute und liebe Grüße an Deinen Mann,ich weiß was er durchmacht!

hallo katel,

mal eine andere frage wie könnte ich ihn den am besten unterstützen denn er ist wütend und sehr enttäuscht. er zieht sich auch immer mehr zurük. du und er habt die selbe diagnose wie kann man dich den dabei unerstützen was würdest du dir von deinem partner wünden.

grüße Pinar

Hallo!

Das ist eine schwierige Frage.Also mein Mann hat mir von Anfang an gesagt und gezeigt,dass er zu mir hält,egal was passiert. Für den Partner ist das auch eine schwierige Situation. Mein Mann liegt nachts auch oft wach und grübelt,auch wenn er das nicht zugibt.
Für mich ist es sehr wichtig zu wissen,dass er ,meine Familie und gute Freunde immer für mich da sind.Sie versuchen mich immer aus meinem Tief zu holen und schaffen es sogar manchmal.So ein paar Stunden mal nicht an diese mistige Krankheit und deren Folgen denken ist immer wie ein kleiner Urlaub für mich.

Wegen Deiner Frage zwecks der Spezialbrille.Du meinst damit sicher einen Kantenfilter.Die filtert viel besser als eine normale Sonnenbrille die für die Augen gefährlichen Strahlen heraus und steigert die Kontraste beim Sehen.Die Farben der Gläser sind sehr gewöhnungsbedürftig,aber für die Augen ist es besser.Die können auch mit Sehstärke gemacht werden,falls das deinen Mann hilft.
Wenn Dein Mann das in Angriff nehmen möchte,müsste er sich ein Rezept bei seinem Augenarzt holen und damit zum Optiker gehen.Dort muss er erst mal verschiedene Kantenfilter testen,welcher für ihn der Beste ist.Der Optiker schreibt dann ein Empfehlungsschreiben und den Antrag und reicht dieses samt Rezept bei der Kasse ein.Bei solchen Augenerkrankungen zahlt das eigentlich die Kasse,aber ich habe auch schon von Ablehnungen gehört.Versucht es einfach mal.

Weiß Dein Mann überhaupt,dass Du hier schreibst?
Vielleicht will er ja selbst einmal,so zwecks Erfahrungsaustausch unter Betroffenen.Vielleicht hilft es ja uns Beiden etwas,den Versuch wäre es ja wert.Muss ja nicht unbedingt hier sein.Durch die Krankheit so selten ist ,hat man ja nicht oft so eine Gelegenheit.

Schönes Wochenende!

hallo katel

ja mein mann weiß darüber bescheid dass ich mir ein paar tipps hole aber er selebst möchte damait nichts zu tun haben. er sagt dass das nur sein problem ist und niemanden was angeht.

jetzt am mittwoch haben wir ernuet eine untersuchung im KH mal schauen wie weit die krankhiet wirklich fortgeschritten ist. melde mich dna wieder

grüße Pinar