Guten Abend,

eine einseitige Stauungspapille ist sehr selten, ich gehe jedoch davon aus, dass alle anderen möglichen in Betracht zu ziehenden Diagnosen ausgeschlossen wurden.
Wenn man keine Ursache für die Stauungspapille ausmachen kann, ist es auch sehr schwierig, zu beurteilen, ob und wie schnell sie sich zurückbildet.
Eine Atrophie äußert sich in zunehmenden Gesichtsfeld-Defekten.

Sie sollten mit Ihrem behandelnden Augenarzt Ihre Fragen ausführlich besprechen und diskutieren, da er/sie Ihre Augen am besten kennt und Ihnen am ehesten zu der Prognose Auskunft geben kann.

Mit freundlichen Grüßen,
PRiv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

Hallo Anomi!

Unglaublich, ich habe genau das gleiche Problem wie Du und würde mich sehr freuen, wenn wir uns austauschen könnten. Bei mir wurde Anfang Juli eine Stauungspapille festgestellt und ich habe auch einen Untersuchungsmarathon hinter mir: 3 Tage Krankenhaus: MRT, CT, Blut, Lumbalpunktion, Fluoreszenzangiographie usw.

Nun bin ich bei einer Spezialistin für neurologische Augenerkrakungen in Behandlung die mich erneut zum MRT schicken möchte. (MRT Dünnschicht der Orbita und MRT Angio). Ehrlich gesagt reicht es mir langsam und ich überlege ob ich diese Untersuchung nicht mehr machen soll. Müsste dafür 300 km fahren und wahrscheinlich kommt wie bei Dir dabei nichts raus. Außerdem habe ich satrk mit Platzangst zu tun und würde mir das sehr ungerne noch einmal antun. Meine Beschwerden sind rückläufig und die Schwellung angeblich auch weniger, deshalb würde ich lieber abwarten.

Wie ist es bei Dir weitergegangen?
Hat man Dir mitgeteilt, was man für eine Ursache vermutet und warum ein Dünnschicht MRT nötig ist? Mich lässt man völlig im Dunklen.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Beste Grüße

Nicole

Hallo Nicole!

persönlich würde ich mich zu einer Angio-MRT entschließen. Auch bei 300 km Entfernung. Allerdings leide ich nicht unter Platzangst und daher würde mir die Entscheidung dazu natürlich leichter fallen. Ich habe gelesen dass bei dieser Methode z.B. auch die kleinste Veränderung von Blutgefäßen (Verengung o. Erweiterung) dargestellt wird die ein "normales" MRT nicht erfassen kann.
Bei mir wurde ein herkömmliches MRT und eine Dünnschicht-MRT durchgeführt. Kein Angio-MRT. Aber gut dass Du dieses erwähnt hast! Den Vorschlag werde ich bei meinem nächsten Neurologen-Termin ansprechen.
Genau wie Dir wurde auch mir nicht mitgeteilt wozu die Dünnschicht-MRT nötig ist. Selbst das Ergebnis (nämlich dass außer der Feststellung des Ödems und Schwellung des Sehnervens nichts bei raus kam) habe ich erst aus den Entlassungspapieren entnommen. Zur Begründung kann ich Dir daher leider nichts sagen. Außer dass die Dünnschicht-MRT der Orbita noch etwas länger gedauert hat als die herkömmliche (ca. 1 Std.). Allein vom Wortlaut meines Berichtes her würde ich vermuten dass auch hierbei gezielter nach kleinsten Veränderungen am Sehnerv und dem umliegenden Gewebe (z.B. Fettgewebe) gesucht werden kann. Man versteht diese Medizin-Sprache ja kaum ohne Internet

Man vermutete bei mir eine Sehnervenentzündung die mehrfach versucht wurde mit Kortison-Stoßtherapien zu behandeln. Die erste Behandlung brachte eine Besserung der Beschwerden. Aber nach ein paar Tagen kam die Symptomatik wieder. Die weiteren brachten keinen Erfolg (die Sehstörungen hatten sich sogar verschlimmert) und das VEP zeigte immer eine normale Leitfähigkeit des Sehnervens. Jetzt ist diese Theorie mitlerweile wiederlegt und man teilte mir mit dass eine Ratlosigkeit bestehen bleibt und ich durfte wieder gehen.

Mein Augenarzt hingegen vermutet wegen des grenzwertig erhöhten Eröffnungsdruckes bei der Lumbalpunktion eher "Pseudotumor cerebri". Auch wenn die STP ungewöhnlicherweise bei mir nur einseitig vorliegt. Der Neurologe teilt aber diese Vermutung nicht.

Desweiteren wurden bei mir noch eine Sonographie der Nieren und Halsschlagadern durchgeführt, eine 24-Std.-Blutdruckmessung, mehrere VEPŽs, SEP, Borrelientest, Lupustest und Untersuchung der Schilddrüsen- und Glucosewerte, etc.
Evtl. ist etwas dabei dass bei Dir noch nicht untersucht wurde...

Man hat mir gesagt dass manchmal die Ursachenforschung sehr kompliziert werden kann. Leider habe ich das Gefühl dass nicht immer alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden. Warum auch immer...
Und da ich mich mit der jetzigen Situation nicht zufrieden geben möchte, habe ich Anfang September einen Termin bei einem anderen Neurologen zwecks Zweitmeinung. Auch meinen Augenarzt werde ich bei meinem nächsten Kontrolltermin in knapp 10 Tagen noch einmal Löcher in den Bauch fragen
Ich kann dir gerne berichten was bei den Terminen rausgekommen ist...

Was mich brennend interessieren würde ist welchem Eröffnungsdruck bei Dir die Lumbalpunktion zeigte (sofern man diese gemessen hat). Wir hoch war Dein Wert?
Bei mir waren es insgesamt drei Messungen (25 - 15 - 24).

Welche Beschwerden/Sehstörungen hast Du denn gehabt bzw. wie haben sich diese geäußert?

Sind bei Dir noch andere Untersuchungen gemacht worden?

Darf ich noch fragen in welcher Stadt Dein Neurologe praktiziert der sich auf Augenkrankheiten spezialisiert hat?
(Ich wußte gar nicht dass es dies bezüglich Spezialisten gibt...)

Aber sei froh dass Deine Beschwerden nach so kurzer Zeit wieder rückläufig sind! Je schneller eine STP verschwindet umso besser...

Solltest Du Dich für ein weiteres MRT entscheiden könnte man vllt. mit dem behandelnden Arzt besprechen ob du wegen deiner Platzangst vorher nicht etwas zur Beruhigung bekommen könntest. Ich habe gehört dass bei kleinen Kindern so etwas gemacht wird. Ansonsten würde ich an Deiner Stelle den Augenarzt zur Absicherung noch einmal fragen ob er ein weiteres MRT auch für sinnvoll hällt.

Ich drück dir die Daumen und würd mich auch über eine Rückantwort freuen!

Liebe Grüße

anomi

Hallo Anomi!

Danke für Deine ausführliche Antwort. Ich habe die beiden MRTs jetzt erstmal verschoben. Ohne, dass man mir erklärt wofür die weiteren Untersuchungen nötig sind, möchte ich erstmal nichts mehr unternehmen. Meine Augenärztin ist bis zum 7.9. im Urlaub, danach werde ich nochmal das Gespräch suchen.

Es gibt wenige Spezialisten für Neuroopthalmologie. Meine ist in Düsseldorf und ziemlich bekannt. Trotzdem klärt man mich wenig auf, was mich sehr frustriert. Mal heisst es, es sei besser, dann doch wieder neue Untersuchungen usw. Sie will wahrscheinlich auf Nummer sicher gehen.

Wenn man erklären kann warum, werde ich die weiteren MRTS auch machen.
Meine Beschwerden fingen mit Augenschmerzen und Kopfschmerzen an, insbesondere wenn ich den Kopf beweg habe tat es hinter den Augen weh. Manchmal hatte ich das Gefühl schlechter zu sehen.

Im Moment habe ich ab und zu Schmerzen im linken Auge, die aber anders sind als Anfang Juli, wo das ganze festegestellt wurde. Sehstörungen habe ich kaum. Mein Gesichtsfeld ist wohl ein wenig eingeschränkt. Ich habe wohl sehr trockene Augen und muss jetzt alle 2 Stunden tropfen, da mir die Augen sonst brennen, aber ich denke das hat mit der Stauungspapille nichts zu tun.

Bin schon ziemlich verunsichert was das Ganze angeht und würde es gerne zum Abschluss bringen. Mein Eröffnunsdruck war sehr niedrig, allerdings hat die Punktion auch nicht richtig geklappt. Ein Albtraum war das. Das würde ich nicht nochmal machen.

Gibt es denn bei Dir nun was Neues? Du hast ja auch bald den Termin bei dem anderen Neurologen, oder?

Was hast Du aktuell für Beschwerden?

Beste Grüße und gute Besserung!

Nicole

Hallo Nicole!

Vielen Dank für Deine Antwort auf meine ganzen Fragen

Kann verstehen wenn du aufgrund deiner Unsicherheit erst mal die weiteren MRTŽs verschoben hast. Ich persönlich würde an Deiner Stelle aber dran bleiben und zumindest regelmäßig beim Augenarzt Deinen Visus und das Gesichtsfeld kontrollieren lassen. Auch wenn Du weiter keine Beschwerden hast. Mir hatte man gesagt dass auf Dauer mit einer Stauungspapille nicht unbedingt zu spaßen ist da sie unter Umständen doch einiges an Schaden anrichtet. Auch wenn der Sehnerv das je nach Erkrankung erst mal seeehr lange aushalten kann. Ich hatte im Internet mal von Fällen gelesen da hat es bis zu zwei Jahren gedauert bis sich die STPŽs wieder zurückgebildet hatten. Und wenn Du die Möglichkeit hast noch andere weitere Untersuchungen durchführen zu lassen würd ich es auch in Anspruch nehmen. Ich war damals im Krankenhaus froh dass außerhalb der MRTŽs noch so viel getestet und ausgeschlossen werden konnte.
Ich hoffe dass Dir Deine Augenärztin jetzt nähere, ausführliche Informationen geben kann. Ich selber habe im Laufe der Zeit die Erfahrung gemacht dass man manchmal in Sachen Nachfragen hartnäckig bleiben muss. Nur ist das nicht immer angenehm da man den Arzt weder nerven oder verärgern möchte.

Der Neurologe bei dem ich jetzt war hatte mir gesagt dass Ursachenforschung bei STP manchmal sehr schwierig und Behandlung langwierig werden kann. Er berichtete von einem Fall da lag es wohlmöglich an einem Gendefekt. Die STP verschwanden aber wieder. Es gibt auch so viele Möglichkeiten die zu STP führen können...

Mein Beschwerdebild hat sich bisher nicht verändert. Ich bekomme jetzt testweise ein Medikament dass eigentlich verschrieben wird um Augeninnendruck zu senken, aber gleichzeitig den Nebeneffekt hat bei manchen Patienten auch zu hohen Hirdruck zu senken. Da bei mir zwei mal ein grenzwertiger Eröffnungsdruck vorlag wollen wir das mal ausprobieren.
Wird sich unter der Behandlung keine Besserung einstellen riet er mir dann doch wieder eine Klinik aufzusuchen.
Er merkte allerdings an dass die Druckmessung in Form der Lumbalpunktion manchmal sehr ungenau sein kann wenn man z.B. sehr aufgeregt ist und dann falsch-hoch anzeigt.

Leider konnte auch ich nicht alle Fragen stellen die mir unter den Nägeln brannten da an diesem Tag die Praxis sehr voll war und der Arzt verständlicherweise dementsprechend wenig Zeit zur Verfügung hatte und ich, wie weiter oben beschrieben, nicht zu sehr nerven wollte.

Also jetzt erst mal weiter abwarten...

Ich finde es auch sehr frustrierend dass dieses Symptom der STP so kompliziert sein muss und vor allem einseitig so selten ist wenn kein Tumor oder keine Entzündung vorliegt! Auch dass man selber nichts tun kann wurmt mich sehr.

Ich wünsche Dir auch gute und baldige Besserung!!

Sollte es bei Dir etwas Neues geben würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören...

Liebe Grüße

anomi

Hallo Annomi, Hallo Nicole,

habe eine bitte an euch...

Hab eure Kommentare gelesen und würde mich freuen wenn mir einer von euch antwortet.

Diese Thema betrifft mich, und ich brauche dringend eure erfahrungen wie es weiter gegengen ist bei euch???

LG Djada

Guten Abend,
Folgeschäden sind nicht unbedingt ausgeschlossen. Eine beginnende Atrophie (=Gesichtsfeld-Defekte) würden sie vermutlich nicht bemerken, sondern erst im fortgeschrittenen Stadium. Daher ist es sicher sinnvoll, regelmäßig die Gesichtsfelder zu kontrollieren.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.