Guten Abend, Helga,

generell werden Sie vermutlich über einen Blindenverein / Sozialwerke am ehesten Kontaktadressen und Hilfsangebotsinformationen erhalten. Die Sozialämter sind sicher auch Anlaufstellen, um Informationen hinsichtlich möglicher Förderungen zu bekommen. Der Morbus Stargardt ist ehr selten, so dass es dafür keine eigene Selbsthilfegruppe gibt, allerdings kann ich mir vorstellen, dass es Informationen auch über die Selbsthilfegruppen für Retinitis pigmentosa gibt.
Bezüglich der Berufswahl sollte man sich natürlich auch nach den Vorkenntnissen und Neigungen Ihres Sohnes richten. Grundsätzlich sollte es natürlich eher ein Beruf sein, der nicht so sehr auf gutes Sehen von kleinen Zeichen oder Gegenständen ausgerichtet ist.
Die angebotenen Hilfsmittel werden wohl teilweise von der Kasse übernommen, wenn Sie verordnet werden. Vitaminpräparate kann ich Ihnen nicht speziell empfehlen, weil es meines Wissens keine bewiesenen Wirkungen gibt. Vermutlich werden aber die Präparate, die für die Makuladegeneration angeboten werden (vor allem mit Lutein), nicht schaden, so dass sich ggf. ein Versuch lohnt. An der Universitäts-Augenklinik (möglichst eine Uni, die eine eigene Abteilung für Neuroophthalmologie hat) werden Sie am ehesten über neueste Erkenntnisse und Studien informiert. Ich drücke Ihnen die Daumen, dass Sie weiter kommen, vor allem in Bezug auf Ihren Sohn.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

Sehr geehrte Frau Dr.Liekfeld,
ich danke Ihnen sehr für Ihre Zeit,Ihre Antwort und Ihre Hinweise. All dieses hat meinem Nervenkostüm grad sehr gut getan.
Nochmal danke !
Mit freundlichen Grüßen, - Helga P.

Guten Tag, Helga,

gerne!

Ich denke, Sie werden sehen, dass es sicher Wege gibt.

Viel Kraft und alles Gute,
A. Liekfeld.

Sehr geehrte Frau Dr. Liekfeld,

vielen Dank für Ihre guten Wünsche.... !

Ich serve weiter im I - net und ich mache mir ( für mich und still ) weiter Sorgen :-/ ...
Ich las, dass die Krankheit "stargardt" meist bis 20 ausbricht und die Chance bei 25 % der Kinder besteht. - Meinen Sohn hat es ja schrecklicherweise.

Meine Tochter ist 21 und noch ohne keine Seh - Probleme. - Was aber laut Berichten im I-net nichts erbmäßig völlig ausschließt.

Die Augenärztin meines Sohnes am Ort meint, dass es unsinnig ist, eine Diagnostik seiner Schwester durchführen zu lassen. Ich kann ihre Begründung ( weitergegeben durch meinen Sohn) : " Eh nicht heilbar" weitestgehend nachvollziehen.

Aber : Auch meine Tochter steht in der Ausbildung / Studium.
Und ich finde es beunruhigend, sie ein Studium machen zu lassen, dessen Abschluss auch "Nahsehen" bedingt.

Kurzum :
- Ist es sinnig, sie genetisch testen zu lassen, obs noch kommt / kommen könnte? Ohne weiteren Anhaltspunkt, bis auf dass die Elterngene diese Erkrankung bedingen könn(t)en und dass der Bruder erkrankt ist.

Ich trau mich, Ihnen diese zusätzliche Frage zu stellen, weil Ihre Antwort/en sehr einfühlsam waren.

Wenn es Ihre Zeit erlaubt, freue ich mich über eine kurze Rückmeldung.

Mit freundlichen Grüßen,

Helga P. ,
die meist denkt : Es ist, wie es ist... Es kommt, wie es kommt... -
Aber auch ;-) : Es ist gut, sich Infos und Rat einzuholen.

Guten Abend, Helga,

ich denke, das sollten Sie auch mit Ihrer Tochter besprechen. Denn letztlich ist es ja Ihre Konsequenz. Eine genetische Beratung könnte auch in Bezug auf Kinderwünsche sinnvoll für Ihre Kinder sein.

Mit freundlichen Grüßen,
alles Gute,
A. Liekfeld.

Liebe Leute!

Mein Name ist Pia Miessgang, bin 44 Jahre und komme aus Vorarlberg. Ich leide schon seit 26 Jahren an dieser Krankheit.
Ich konsultierte schon einige Augenärzte in ganz Europa, leider ohne Erfolg.
Letztes Jahr war ich in Köln bei einer 9 tägigen Akupunktur Behandlung, leider auch ohne Erfolg.
Jetzt habe ich mich dazu entschlossen andere Betroffene zu finden um mit Ihnen Erfahrungen auszutauschen.
Bin über jede weitere Information offen.

Liebe Grüße aus Österreich
Pia :peace