Hallo Britta!
Habe Deinen Beitrag gerade gelesen und kann mir vorstellen, das Dir da der Boden unter den Füßen weggeht, wenn man so behandelt oder auch nicht behandelt wird.
Ich recheriere gerade im netz, wo sich Betroffende befinden...und welche Tips und Hilfen es gibt! Ich würde mich freuen über eine Mail an: die-schnitkers@t-online.de
Hintergrund: Recheriere für meinen Vater (sehr fit am PC), 64 Jahre, Diagnose SAE seit letztem Jahr ca., er sucht Betroffende um sich auszutauschen.
Auch hinsichtlich der Behindertenausweis/Hilfen der KK und und und!!!!!!
Gegenseitige Unterstützung und Austausch ist doch immer gut, viellicht auch gut um diese verflixte Krankheit besser annehmen zu können !?
Herzliche Grüße aus dem norddeutschen Oldenburg!
Ann-Christine

Hallo Ann - Christine
Ich habe noch 2 andere telefonische Kontakte ! Was schlimm für uns ist, das wir immer Kämpfen müssen , obwohl wir eigentlich zu schwach dafür sind !

Ich schreibe dir eine E- Mail !
GlG Britta

Hallo , ich bins mal wieder !
Ich muß euch mal wieder mein Herz ausschütten !
Ich lebe seit 1, 5 Jahren mit der DIAGNOSE SAE oder auch Morbus Binswager ! Habe mich damit abgefunden und versuche auch etwas für mich zu tun : Krankengymnastik, Ergotherapie !
Bin auch nach Neumünster gezogen , weil meine Kinder hier wohnen !
Aber hier in Neumünster wird die Diagnose aus Kiel angezweifelt , das Krankenhaus sagt : evtl. eine ganz neue Autoimunkankheit und ich solle doch nach Bad Bramstedt in die Rheumatologie zum nachforschen ! Heute war ich bei meinem neuen Neurologe und , der meinte die MRT Bilder und meine Symtome ( Geruchshallunzinationen , Wärme- und Kälteempfinden ,Gangstörung, Wortfindungsprobleme( schon getestet ) u.a. langt nicht aus , das muß jetzt nachgewiesen werden , dazu sollte ich mal wieder in die Uni Kiel !
Ich muß noch dazu sagen , das ich seit kurzen Rentnerin bin , auf Grund der Krankheit !
Wissen die Ärzte eigentlich was sie mir und anderen damit antun , wenn alles immer wieder hinterfragt wird und man nicht richtig zu hört ! Bei mir wurde schon ein Neuropsychadrischer Test gemacht und es wurden einige Defizite festgestellt , aber das langt immer noch nicht !
Hey , darf ich auch mal zur Ruhe Kommen . oder geht das immer weiter so !
Habe von anderen mit dieser Krankheit gehört, das sie das gleiche Problem habe ! Das sie nicht für voll genommen werden und immer wieder Beweise gefordert werden, die doch schon da sind !
GLG Britta