Liebe Simone,
genau an dem Punkt sind wir zur Zeit auch. Mein Vater hat seit 5 Jahren die Alzheimer Diagnose, bekam bis Dezember 2009 das Antidementivum Exelon (zuletzt als Pflaster). Leider wurde es nun aus Budgetgründen abgesetzt. Jetzt beginnt auch bei uns die von Ihnen beschriebene Unfähigkeit zu schlucken und es kommt entweder zum Herauslaufen oder Verschlucken.

Schon lange pürriere ich alles und stelle Breie so her, dass ich sie über die Schnabeltasse geben kann. Auch habe ich ein Produkt zum Andicken von Flüssigkeiten besorgt, in der Hoffnung, dass das besser funktionieren würde.

Leider ist das Schluckverhalten von Tag zu Tag unterschiedlich.
Auch mein Vater behält oft den Brei oder die Flüssigkeit einfach im Mund - schluckt nicht. Manchmal nützt es, wenn man ihn ein wenig am Hals streichelt. Das löst dann den Schluckreiz aus.
Manchmal geht es mit der Schnabeltasse noch ganz gut, am nächsten Tag geht es wieder nur mit einem Teelöffel, was sehr mühsam und zeitaufwändig ist. Ich kann Ihnen nur empfehlen, es auszuprobieren.

Feste Nahrung geht schon sehr lange nicht mehr.
Ein Versuch lohnt sich auch mit warmen und kalten Getränken, gerade jetzt bei der Kälte klappt "warm" oft eher.

Bedenken Sie auch, dass die Geschmacksknospen bei Alzheimerkranken immer mehr verkümmern und am Ende nur noch "süß" übrig bleibt. Also versuchen Sie es mit süßen Breien oder Getränken.

Die Frage nach einer PEG (Magensonde) wurde auch schon wiederholt an mich herangetragen. Bisher konnte ich es immer noch abwenden. Ihr Vater ist wesentlich jünger als meiner (84), so dass die Entscheidung noch schwerer fallen wird. Von Arztseite wurde mir zwischen den Zeilen gesagt, dass eine Sonde nur eine Leidensverlängerung sei... Ich bin unschlüssig und möchte eine so schwerwiegende Entscheidung eigentlich nicht treffen, weil ich nicht weiß, was richtig ist. Bei einem verhältnismäßig jungen Menschen, wie Ihrem Vater, würde ich wohl einer PEG zustimmen. Aber ich kann auch verstehen, wenn man sich dagegen entscheidet. Hat Ihr Vater eine Patientenverfügung ausgefüllt? - Eine vorübergehende Trinkverweigerung kann man eventuell auch mit Infusionen (Kochsalzlösung) auffangen. Die gibt es subcutan und intravenös. Die Infusionen müssen aber von Fachpersonal gelegt werden und der Arzt muss sie verschreiben.

Ich wünsche Ihnen Kraft und Mut für die richtige Entscheidung.
Mit den besten Wünschen

Leona

Nach langen schlaflosen Nächten habe ich die Magensonde die auch mein Mann( 64 Jahre ) bekommen sollte, abgelehnt. Auch er hatte diese Schluckbeschwerden. Er wurde täglich mehrmals abgesaugt, weil er seinen Speichel nicht mehr schlucken konnte. Im Juli 2009 ist er dann verstorben. Ich habe kein schlechtes Gewissen, das ich so entschieden habe. Er ist jetzt sicher in einer besseren Welt, wo es ihm gut geht.

Ullaandreas

Vielleicht könnten Sie eine Logopädin bitten, einmal mit ihm zu arbeiten? Diese kann evt. auch bei der Entscheidung beraten.
LG, Eva Franziska

Hallo,
Eva Franziska hat Recht.
Logopäden können eine Menge bewirken. Verordnung über den Hausarzt oder Facharzt.
Für eine Magensonde gibt es in der Regel für demenzkranke Menschen " keine vernünftige " Indikation!
Es ist ein allgemeiner Irrglaube, Magensonden würden das
" Leben "
wirklich verlängern.
Angehörige die sich gegen eine Magensonde entscheiden, sind starke Persönlichkeiten. Man sollte jedoch mit Angehörigen solche Entscheidungen in gesunden Tagen schon abgesprochen haben!
Ausnahme ist z.B. ist eine Erkrankung der Speiseröhre (Varizen) .
LG
Ischwalm

Hallo Eva Franziska,

was kann ein Logopäde in diesem Stadium in dem mein Vater schon ist noch tun? Kenne Logopäden auch nur in Bezug auf Arbeit mit Kindern.

Gruß Simone

Hallo Ischwalm,

habe Eva Franziska schon gefragt was ein Logopäde dabei tun könnte.

Ich weiss auch das eine Magensonde keine verlängernde Lebensmassnahme ist, aber was für Möglichkeiten gibt es denn sonst noch, können Sie mir da einen Tipp geben? Hauptsächlich hat mein Vater die Probleme das er nicht mehr schluckt beim Trinken. Das Essen geht noch halbwegs. Meine Mutter schneidet alles ganz klein.

Lg
Simone

Liebe Leona,

vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Sie haben mir und meiner Mutter schon vor 2 Jahren sehr nützliche Tipps gegeben. Ich habe meiner Mutter ihre Mail vorgelesen (da ich 350 km entfernt wohne, versuche ich sie aus der Ferne ein wenig zu unterstützen). Sie war sehr dankbar für Ihre Antwort. Das mit den warmen Getränken haben wir beobachtet als ich über Silvester bei ihr war. Da hat er immer geschluckt und beim Wasser ging wieder gar nichts und er ist wieder ganz blau angelaufen.

Auch mit dem "süss" Essen war sehr gut. Meine Mutter hat gestern gleich eine Schnabeltasse gekauft und versucht es jetzt auch damit.

Eine Trinkverweigerung besteht nicht. Er nimmt das Getränk auch immer entgegen.

Als der Arzt Ihnen zwischen den Zeilen gesagt hat das die Sonde nur eine Leidensverlängerung wäre, hat er dann eine andere Alternative genannt?

Ist Ihr Vater noch zu Hause oder im Heim? Ich weiss nicht wie lange meine Mutter es noch schafft, da sie leider auch ganz allein dasteht, da ich so weit weg wohne und keine Geschwister habe. Sie versucht jetzt für Februar einen Platz für die Kurzzeitpflege zu bekommen, aber da er immer wegläuft (letztes Jahr war er für 10 Tage auf Kurzzeitpflege, da haben sie ihn 5 Mal mit der Polizei gesucht), ist es nicht so einfach.

Auch ich wünsche Ihnen viel Kraft, Geduld und Stärke auf dem weiteren Weg, auf dem Sie ihren Vater begleiten.

Lg Simone

Liebe Simone,

eine Logopädin behandelt auch Menschen, die unter einer Störungen des Schluckvorgangs leiden. Sie hat Techniken, den Schluckreflex auszulösen und kann dies auch den Angehörigen beibringen.

Mein Tipp zielte darauf, eine solche mit der Prüfung zu beauftragen, OB es bei ihrem Vater noch Möglichkeiten gibt. Zusätzlich könnte sie Ihnen vielleicht helfen, herauszufinden, ob eine Magensonde unumgänglich ist.

LG, Eva Franziska

Liebe Simone,
leider hat der Arzt keine Alternative genannt - er meinte, ich solle loslassen und meinen Vater sterben lassen. Als ob man das so einfach könnte!
Es freut mich, dass ich Ihnen mit meinen Hinweisen wenigstens ein kleines bisschen helfen konnte.

Mein Vater lebt seit 18 Monaten in einer Wohngemeinschaft zusammen mit 7 weiteren demenzkranken Menschen. Der Zustand der Bewohner ist unterschiedlich, aber Vater ist derzeit am weitesten fortgeschritten und am schlimmsten dran.

Das Weglaufproblem hatte wir seinerzeit auch - auch Vater wurde mehrfach von Polizei und Feuerwehr gesucht und auch gefunden. Es ist immer eine große Aufregung gewesen, aber den Beamten ist dies nicht fremd, sie haben häufig mit solchen Fällen zu tun.

Vielleicht wäre für Ihren Vater auch eine Tagespflege günstiger. Hier handelt es sich um kleinere überschaubare Gruppen und die Leute werden beschäftigt. Wir hatten leider damals keine Möglichkeit dazu.

Ich wünsche Ihnen weiter alles Gute - einen herzlichen Gruß an Ihre Mutter!

Leona