Ach, Franziska, das kenne ich auch. Als es bei meiner Mutter losging mit der Demenz habe ich mein Elternhaus verkauft und ein Haus bei uns im Ort gekauft. 1 Woche vor dem Umzug starb mein Vater. Was für ein Schock! Meine Mutter fand sich in der neuen Umgebung nicht zurecht, ich war die erste Zeit rund um die Uhr bei ihr. Dann habe ich versucht, sie wenigstens nachts allein zu lassen.
In der zweiten Nacht rief ein Nachbar an, sie hätte bei ihm Sturm geklingelt. "Wie können Sie auch die Frau ständig allein lassen, sie müssen sich doch um sie kümmern!" Ich fragte, wieso kommen sie drauf, dass ich mich nicht kümmere?" - Darauf er: "Na, ich sehe doch, dass Ihr Auto nur ganz selten mal dasteht."
Tja, kein Wunder, weil ich meist mit dem Fahrrad hingefahren bin.

Ist doch normal, dass du frustriert bist, wenn du keine Anerkennung für die Plackerei bekommst, sondern stattdessen noch Vorwürfe.

Kannst du dir nicht eine Hilfe holen, damit du wenigstens zeitweise was für dich tun kannst (was anderes sehen und hören, Kontakte pflegen)? Oder eine Angehörigengruppe?

Halt die Ohren steif und denk auch mal an dich.
Herzlichen Gruß, louisanne

Danke, liebe Louisanne,

ich brauchte das einfach mal, von Mitbetroffenen zu hören. Könnte schon wieder losheulen (was ich nicht oft tue). Ich glaube, diese letzte Episode hat mich nur deshalb so lahmgelegt, weil ich bisher diesen Tiefpunkt noch nicht so hatte. Irgendwann kommt es raus.

Habe eine liebe Frau, die kocht schon mal für uns. Sie hat selbst viel Leid in der Familie und kann deshalb die Situation auch gut verstehen. Sie freut sich, dass sie mal raus kann und ich bin begeistert, dass ich beim Kochen so entlastet werde. Ich achte nämlich sehr auf frische Kost, da ich festgestellt habe, dass sich das auch auf die Krankheit meiner Mutter positiv auswirkt.

Der Freundeskreis ist gerade dabei sich stark zu verändern. Ich habe den Eindruck, wenn man nicht mehr so mitmachen kann und geben kann, ziehen sich viele zurück. Da bin ich nun dabei, das zu realisieren und auch anzunehmen. Finde das auch eher gut, denn dann erkennt man, wer die wahren Freunde sind. Und ich habe eine prima christliche Gemeinde, wo ich viel Halt bekomme.

Aber ich werde doch sehen, dass ich mal die Zeit für eine Angehörigengruppe finde.

Also nochmals Danke und Dir auch viel Kraft.

LG, Eva Franziska

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Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

Liebe Eva Franziska!
Ich verstehe Sie sehr gut und fühle mit Ihnen!
Sie sind sehr engagiert in der Pflege Ihrer Mutter, sind dazu noch für Haus und Hof zuständig, haben kaum noch Zeit für sich selber.
Große Anerkennung! So eine liebevolle Tochter kann sich jeder nur wünschen!
Darüber hinaus haben Sie für viele Rat- und Hilfesuchende im Forum ein aufmunterndes Wort, einen praktischen Tipp. Sie sind mit ihrem reichen Schatz an Erfahrung eine große Stütze für uns Angehörige von Betroffenen. Dafür ein herzliches Dankeschön!!!!
Zu Ihrer Anfrage:
Ich (63) betreue meine alten Eltern, beide 87 Jahre alt, Vater hat u.a. Alzheimer. Mein Mann (69) betreut seine alzheimerkranke Schwester. Alle leben noch in ihrem eigenen Zuhause.
Mein Mann und ich, wir helfen und ergänzen uns gegenseitig. Wir informieren uns sehr viel über die Krankheit und die möglichen Hilfen im Alltag, die Validation und ein würde- und respektvoller Umgang mit unseren Angehörigen ist uns sehr wichtig. Liebevolle Zuwendung ist so wichtig wie Medikamente!
In unserem Umfeld wissen die meisten nichts Näheres über die Krankheit, wollen sich ihre Ruhe und ihre Freizeit nicht durch die lästige Pflege von Angehörigen stören lassen. Verstehen nichts.
Wir gehen unseren Weg. Wir wollen, daß es unseren Lieben gut geht, so gut wie möglich.
Wir informieren uns regelmäßig im Forum, suchen Information in Schrift und Fernsehen, tauschen uns aus mit anderen Betroffenen. Die Selbsthilfegruppe ist da eine optimale Ergänzung: es sind nicht nur pflegende Angehörige da, sondern auch immer eine nette Fachberaterin, die vorort ihre Hilfe anbietet.
Ganz wichtig ist aber auch, daß man sich selbst nicht überfordert, sich regelmäßig entlastet, auch Hilfe von außen annimmt.
Liebe Eva Franziska, wir wünschen Ihnen viel Mut und Kraft für Ihren harten Alltag! Weiter so, Sie sind ein Engel!
Ihre cyberoma

Liebe Cyberoma :-),

wie ich sehe, hat alles auch wieder zwei Seiten. Es ist tatsächlich tröstlich, so ermutigende Worte zu hören und ich bin froh, dass ich auch mal Schwäche zugelassen habe. Zunächst habe ich gezögert, weil so ein Forum etwas anonymer ist. Aber hier sind ja viele, denen man sich unbekannterweise doch verbunden fühlt.

Stimmt, Information ist wichtig. Ab und zu hatte ich Gelegenheit mit Fachpersonal zu sprechen. Zuletzt war ich sehr ermutigt, als die Dame mir sagte, dass manche Patienten durchaus noch neue Situationen erlernen können. Das trifft auch zu bei meiner Mutter z.B. in Bezug auf die Kochhilfe, ein wenig hat sie sie in ihrem Leben angenommen. Es muss natürlich ein Funke überspringen.

Die Frage wie man das Umfeld informieren sollte, ist ein wichtiges Thema. Da habe ich bisher meine Vorgehensweise nicht wirklich überprüft. Kann sein, dass ich teilweise zu "ehrlich" war. Schon das Wort "Alzheimer" löst undifferenzierte Assoziationen aus und dann kommt eine große Unsicherheit, Unwissenheit und Angst zum Vorschein. Klar, die Leute sind überfordert, denken, es wäre nur die Vergesslichkeit, mit der man zu kämpfen hat, wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen und wollen auch nicht belastet werden.
Auf all das ist man gar nicht vorbereitet. Man sollte dieses Thema mehr in den Fachkreisen erwähnen, damit man da frühzeitig Tipps bekommt, sodass die Patienten nicht zu alledem auch noch gemieden werden. Gott sie Dank wird meine Mutter aber schon noch als Person ernst genommen, da sie nicht so verwirrt wirkt.

Ja, man muss seinen Weg gehen, egal, was andere denken. Ich versuche, der Nachbarin zu vergeben (gelingt mir aber noch nicht so ganz). Es gibt Menschen, die verletzen, weil sie selbst verletzt wurden.

Sicher werden Sie mir auch zustimmen, dass man im Zusammenhang mit solch einer Betreuung viele Menschen mit Tiefgang kennenlernt. Die Begegnung im und mit dem Leiden kann das Leben auch sehr bereichern.

Ich wünsche Ihnen weiterhin ganz viel Kraft für den umfangreichen Dienst, den Sie Ihren Lieben tun. Ich bin zutiefst davon überzeugt, dass der Verbleib im vertrauten Umfeld sehr sehr wichtig ist - leider ist das nun tatsächlich nicht immer möglich.

Ganz lieben Dank für Ihre aufbauenden Worte!
LG, Eva Franziska

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Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

Hallo Eva Franziska, hallo an alle "Vorschreiber" !
Gebe Ihnen allen recht in ihren kundigen Aussagen und Situationsbeschreibungen. Durch diesen Austausch fühle ich mich informierter und dadurch, daß ähnliche Probleme durch die Krankheit bei Betroffenen und Angehörigen/Kümmerern auftauchen in der alltäglichen Arbeit - vor allem mental/psychisch - gestärkt.
Liebe Eva Franziska, lass dich doch von diesen ahnungs-, wissenslosen Personen nicht so runterziehen. Das, was du tagtäglich leistest, müssen diese dir erstmals nachmachen. Deine Anmerkungen sind eine echte Bereicherung ! Warum geben wohl 8/9 von 10 Angehörigenbetroffenen in den letzten Krankheitsschüben diese in Pflegeeinrichtungen ab? Weil es meines Erachtens alleine übermenschliche Kraft kostet und hier spreche ich nicht nur von der körperlichen, sondern vor allen Dingen von der seelisch, geistigen - auch des Aushaltens und Zuschauens. Ohne dieses Leid aufheben zu können. Ich denke, ich spreche im Namen aller Forensteilnehmer. Sei stolz, auf das, was du bisher für die Kranke getan hast, du hättest es dir auch leichter machen können. Du brauchst dich nicht rechtzufertigen.

Danke, liebe Nane1!

Du hast natürlich recht, man sollte sich das nicht so anziehen. Muss noch lernen, mit sowas umzugehen, bin es nicht gewohnt. Die Nachbarn sind ein wenig für mich, wie erweiterte Familie. Es kommen dann auch so Gedanken, dass diese Nachbarin ihre verdrehte Wahrnehmung weitertratscht - aber was soll's. Im Endeffekt zählt das, was wahr ist. Bei Gelegenheit werde ich es ihr noch mal versuchen zu vermitteln, wie verletzend das war. Andererseits zeigt es ja auch, dass sie sich Gedanken um meine Mutter macht.

Es ist interessant, wie sich das Leben ändern kann. Früher durfte mir niemand etwas von meiner Zeit "stehlen", ich war auch total "freiheitsliebend". Hätte nie gedacht, dass ich so ein Gebundensein leben kann. Man wächst mit den Aufgaben und die Beziehung zu meiner Mutter ist viel besser als vorher.

Wenn ich lese, wie schwierig Eure Situation ist, werde ich ganz dankbar, dass es bisher bei uns noch so gut geht. Wünsche Euch ein starkes Herz für den Dienst an der Mutter.

Danke Dir fürŽs Mutmachen.
LG, Eva Franziska

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Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

... und dann die wohlmeinenden Allgemeinplätze, die ich mir anhören muss und einfach nur schlucke, weil ich weiß, es hat keinen Sinn, eine jahrelange Krankengeschichte und eine so komplizierte Krankheit zum 1.000ten Mal zu versuchen zu erklären.

ja wenn du meinst, du musst dort dauernd hin, weil du ein schlechtes Gewissen hast...
sie kriegt doch sowieso nix mehr mit...
musst du da irgendwas gutmachen ?
man muss auch mal ein bisschen strenger sein und durchgreifen...
du verwöhnst sie ja total...
abendessen ? Dafür wird das Pflegepersonal bezahlt...
überleg mal, ob du da nicht deine eigenen Bedürfnisse befriedigst ?
hast du sonst keine Sozialkontakte mehr ?
ja wenn deine Mutter wichtiger ist als wir...
vielleicht solltest du mal eine Therapie....

Ganz zu schweigen vom Zeitproblem an einem "heimfreien" (mittwochs) Abend. Eine besonders lustige Variante ist diese: "Du musst auch mal an Dich denken. Komm uns doch mal besuchen, dann machen wir uns einen gemütlichen Abend". Heißt im Klartext: Fahr doch mal eben nach dem 8 Stunden Arbeitstag 56 km ins wunderbare Dingsbumsland (ich wohne selbst auf einem Wanderweg), dort kann man so schön spazieren gehen und dann gehen wir noch essen, also 4-5 Stunden ungefähr, die, wenn ich sie hätte, ich sicher lieber im Bett oder auf der Couch verbringen würde. Wie wäre es denn, wenn diese lieben Freunde mal mit ner Flasche Wein vorbeikämen .... Oder ich habe mal einen Abend und suche jemanden, der spontan mit mir ins Kino gehen würde, ha, ha.

Was soll's, es ist wie es ist. Aber Verständnis weit gefehlt.

Also, weitermachen und nicht beirren lassen, schon gar nicht verbal verletzen. Niemand versteht das, wenn er es nicht selbst erlebt.

Liebe Grüße, Marge

Mein Steckbrief (Stand Jan 2011): Mutter (83) wurde betreut von Ehemann (83) und mir (Tochter 56), vollzeitberufstätig. Erste Hirnleistungsstörungen diagnostiziert in 1994. Im März 09 als "mittelschwere" Altersdemenz eingestuft. Medikamente in 2009: 1 x wöchentlich Imap-Spritze, morgens und abends eine Piracetam Tablette. Seit Jan 10: Axura 5 mg morgens. Mit Axura deutliche Verbesserung in Wahrnehmung und Wortfindung. Wir werden wieder mit unseren richtigen Namen angesprochen, auch wenn sie nicht weiß, wer wir sind. Sie formuliert ab und zu wieder ganze Sätze, wenn auch kurze. Seit März 10 wieder mehr Stimmungsschwankungen, Weinen, Angst. Es kommen Rückenschmerzen und dadurch eingeschränkte Beweglichkeit hinzu. Ab 23.03. Fentanyl-Pflaster. Am 28.03. 10 Tage Krankenhaus wegen starker Durchfälle. Ab 06.04. auf mehrmaliges Anraten des Neurologen auf die geronto-psych. Abtlg. Dort bekommt sie Solian. Am 20.04.2010 Umzug in ein Seniorenheim. Weiterhin nur Solian (1/2 morgens und abends), nachts Pipamperonsaft (3 ml), sonst keine Medikamente.

Ah, liebe Marge, musste beinahe schmunzeln über die Einladung nach Dingsbumsland - wenn es nicht so ernst wäre.

Aber es ist tatsächlich so, dass die anderen nicht verstehen können. Es ist zwar traurig, dass so mancher immer noch was von einem will, wenn man selbst schon am Boden liegt und auch mal aufgerichtet werden möchte, aber es gibt ja auch immer wieder Situationen wo man mit Gutem beschenkt wird. Und man kann bei allem noch lernen, wie man es NICHT machen sollte - und macht trotzdem selbst noch genug Fehler.

Irgendwie kam alles zusammen und die Nachbarin war nur der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte .... ich arbeite dran, man lernt auch viel über sich selber bei solchen Gelegenheiten.

Ich neige dazu, in Extremsituationen eher beleidigt zu schweigen - das ist noch schlimmer als verbal zu verletzen, vor allem für einen selbst und das Objekt des Ärgers bekommt wahrscheinlich noch nicht mal was davon mit.

Es ist ja auch so wichtig, klar zu kommen, denn die unguten Gefühle übertragen sich zu schnell auf die Kranken. Meine Mutter ist da - wie viele Demenzpatienten - sehr feinfühlig.

Liebe Grüße und lieben Dank für den Kommentar und die Aufmunterung.

Eva Franziska

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Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

Liebe Eva-Franziska,
ich missbrauche diesen Thread jetzt mal. Ich weiß sonst nicht wohin, mit meinem Kommentar, für den ich kein eigenes Kapitel eröffnen möchte. Es geht im weiteren Sinne auch um unsere eigenen Befindlichkeiten.

Kennt Ihr das auch, dieses Wechselbad der Gefühle, je nach Verfassung Eures Schützlings ?

Gestern war es einer der schlechten Tage, so dass ich dachte, meine Mutter überlebt die Nacht nicht, weil ihr Kopf jetzt platzt oder sonst was Abstruses passiert. Völlig aufgelöst kam sie mir schon entgegen, unverständlich gestikulierend, erzählend, als wäre etwas Gruseliges passiert. Jammernd an mich geklammert, („wir müssen hier weg, schnell, aber zusammen“) ist sie dann vor Erschöpfung auf dem Sofa neben mir sitzend eingeschlafen, eine volle halbe Stunde. Als sie dann wach wurde, hat sie nicht mehr geweint aber sie hat erzählt und erzählt, und wir sind langsam wieder zum normalen Programm übergegangen, Laufen, Essen, Spielzimmer, Bett etc.

Ich habe ganz oft den Eindruck, dass die Gemütsverfassung tatsächlich in kontinuierlichen Wellen auf und ab geht. Es geht alles prima, sie ist zufrieden, lächelt, küsst und umarmt alle, isst gut, so ungefähr eine Woche, manchmal anderthalb Wochen.

Dann baut sich langsam etwas auf, sie wird unruhiger, erzählt „schlimme“ Geschichten, bei denen ich mich „sofort um etwas kümmern muss“ und „ich das sofort machen muss“. Ich beruhige sie, dass ich das morgen alles erledigen werde, da jetzt schon dunkel und spät und das ist auch in Ordnung. Ihre Unruhe steigert sich in den nächsten Tagen fast unmerklich noch etwas und dann kommt der Tag, der mich jedesmal umhaut. Sie ist so verzweifelt und erschöpft, dass es eben so läuft wie gestern und wir halten es beide kaum aus. Sie hat vor irgendetwas furchtbare Angst.

Ich bin fertig, wenn sie dann im Bett liegt und ich fahre, ich schlafe nicht und bin völlig gerädert und überdreht. Ich kann aber sicher sein, dass es am nächsten Tag wieder besser geht. (Bisher ist es jedenfalls so. Das wird natürlich auch nicht immer so bleiben.) Es ist fast ein zuverlässig, wiederkehrendes Muster.

Es ist ganz komisch, als müssten Gehirn und Körper einmal durch irgendeine Vorhölle, dann kurze Entspannung, damit sich das Ganze wieder langsam aufbaut und von vorn losgeht.

Hört sich ein bisschen abgedreht ab, aber so empfinde ich das. Das Pflegepersonal merkt natürlich nix. „Ja, tatsächlich ist uns gar nicht aufgefallen? Sie ist doch wie immer.“ (Das wäre ja noch schlimmer.)

Braucht nicht zu antworten. Ich musste es nur mal jemandem erzählen, der es vestehen wird.

Liebe Grüße - Marge

Mein Steckbrief (Stand Jan 2011): Mutter (83) wurde betreut von Ehemann (83) und mir (Tochter 56), vollzeitberufstätig. Erste Hirnleistungsstörungen diagnostiziert in 1994. Im März 09 als "mittelschwere" Altersdemenz eingestuft. Medikamente in 2009: 1 x wöchentlich Imap-Spritze, morgens und abends eine Piracetam Tablette. Seit Jan 10: Axura 5 mg morgens. Mit Axura deutliche Verbesserung in Wahrnehmung und Wortfindung. Wir werden wieder mit unseren richtigen Namen angesprochen, auch wenn sie nicht weiß, wer wir sind. Sie formuliert ab und zu wieder ganze Sätze, wenn auch kurze. Seit März 10 wieder mehr Stimmungsschwankungen, Weinen, Angst. Es kommen Rückenschmerzen und dadurch eingeschränkte Beweglichkeit hinzu. Ab 23.03. Fentanyl-Pflaster. Am 28.03. 10 Tage Krankenhaus wegen starker Durchfälle. Ab 06.04. auf mehrmaliges Anraten des Neurologen auf die geronto-psych. Abtlg. Dort bekommt sie Solian. Am 20.04.2010 Umzug in ein Seniorenheim. Weiterhin nur Solian (1/2 morgens und abends), nachts Pipamperonsaft (3 ml), sonst keine Medikamente.