GELESEN:

Ein Buch, das ich hilfreich finde, um einmal ein Gefühl zu bekommen, wie die Innenwelt eines an Demenz Erkrankten aussehen kann. Die Autorin hat mit Ihrem kranken Vater, einem Wissenschaftler und Schriftsteller, zusammen das Buch "geschrieben". Sie hat häufig die Begegnungen auf Band aufgezeichnet, so dass ein sehr authentisches Lebensbild entstand, das mir auch zeigt, wie der Kranke sich zwar mehr und mehr aus unseren vertrauten Vorstellungen entfernt, aber dennoch auf seine ganz eigene Art das Wesen des Menschseins behält.

Stella Braam: "Ich habe Alzheimer. Wie die Krankheit sich anfühlt." Beltz Verlag 2007. 192 Seiten. 17,90 EUR

Umschalgtext: "Ein Alzheimerkranker erzählt, wie die Krankheit ihn immer mehr in ihren Sog zieht. Wie denkt er wirklich? Was kann ihm helfen? Was lässt ihn verzweifeln? Ein solches Buch hat es noch nie gegeben: nur möglich durch die besondere Nähe zwischen zwei Schriftstellern, Tochter und Vater, die gemeinsam über die Krankheit des Vaters schreiben.
Renes Welt verändert sich dramatisch; jeden Tag kämpft er mit unzähligen Hindernissen. Drei Jahre lang begleitet Stella Braam ihren Vater und gibt so Einsicht in die Lebenswelten von Demenzkranken. Bei aller Tragik die lebendige und zu Herzen gehende Geschichte eines streitbaren Mannes, der aufsteht gegen den Notstand in der Altenpflege und die Ratlosigkeit unserer Gesellschaft im Umgang mit alten und kranken Menschen."

>> ZITAT AUS DEM BUCH (Seite 97-101); © Beltz Verlag 2007:

"René ist am Telefon. Er hat Neuigkeiten: »Ich hatte zwei Schlaganfälle.« Als ich einige Stunden später zu ihm komme, schläft er in seinem Sessel. Er schreckt auf und meint: »Ich machte ein Nickerchen.«

»Habe ich dich geweckt?«

»Ein Nickerchen ist schnell gestört.«

Erneut spricht René von den beiden Schlaganfällen. »Das erklärt vielleicht mein seltsames Verhalten«, sagt er. »Ich kann viele Sachen nicht mehr machen und das kommt von diesen Schlaganfällen.« Hat er sich erschreckt? Ach nein, meint er. »Um mich sind lauter Neurologen. Nur der Arzt fehlt.«

Der Ton seiner Pflegeakte wird pessimistisch: »Herr van Neer weiß wirklich nicht mehr, was er macht und wo er ist.« »Ich muss hier ständig auf der Hut sein«, meint René in der »Uni-Mensa« des Heims, in der wir eines Morgens Kaffee trinken. Mit zitternden Händen führt er die Tasse zum Mund. Er hat schlechte Nachrichten: »Man hat meinen Computer gestohlen und meine Akten mitgenommen. Ich fürchte, dass ich Anzeige erstatten muss.« Er stellt die Tasse neben der Untertasse ab und fährt fort: »Man sieht Dinge, die nicht passieren dürften. Würde mir mein Verstand helfen, könnte ich es erzählen.«

Er starrt in die Ferne. Es folgt eine Unheil verkündende Mitteilung: »Mein System zersetzt sich. Ich kann mich nicht mehr für mich selbst verbürgen.« Als ich weiterfrage, sagt er: »Letzte Woche und die Woche davor hat sich die Bedeutung verändert. Die Formulierungen aber sind gleich geblieben. Ich habe in meinem Kopf eine Kehrseite entdeckt. Als wäre ich nicht ganz bei Trost.«

Abends ruft er mich an. »Hallo, liebe Tochter, hier ist dein Sohn.« Seine Stimme bebt. »In meinem Zimmer standen fremde Leute. Was soll ich machen? Ich ... es sieht so aus ... man muss ... Polizei?«

»Sag es nur«, ermuntere ich ihn.

»Sagen?« Er stößt einen Schrei aus. »Genau das kann ich nicht mehr.«

René ist sicher, dass er mit Einbrechern zu tun hatte. An jenem Abend schreibt er: >Mittel gegen Todesangst.<

Am folgenden Tag wird in seiner Pflegeakte notiert: »Herrn van Neer bitte beim Brotschmieren helfen. Er versteht nichts mehr.« An jenem Tag scheint die Sonne und René schwitzt in seinem Zimmer. Die Fenster sind zu, die Heizung an. »In der Luft ist zu wenig Bewegung«, meint René. »Weißt du, wie ich es hier abkühler bekommen kann?«

Ich reiße die Fenster auf, schalte die Heizung aus und frage: »Lust auf Fleischsalat?«

»Meinst du so ein Becherchen? Gern.« Die zehn Salatbecher, die gestern noch in seinem Kühlschrank lagen, sind leer. Essen ist sein Trost.

Hier und da liegen Socken und Hausschuhe. Der Schreibtischstuhl steht vor der Spüle. René: »Ja, hier ist Chaos. Das rührt natürlich daher, dass ich hier alles allein machen muss. Ich kann nicht irgendjemanden bitten: >Mach du es für mich.< Hier ist niemand, der mir sagt: >Du musst dort und dort hin.<«

An der Wand hängt ein Kalender mit seinen Terminen. Es hilft kaum. »Richtige Gedächtnisfanfaren«, nennt es René. Er zählt auf. »Du musst den und den holen und der kommt dann, und ihr geht dann, und danach, und so weiter. Das geht nur, wenn man zu zweit ist.«
Wie kann ich ihm helfen? Er denkt nach. »Ich hätte am liebsten einen Kollegen, der sich um das Essen kümmert«, meint er.

»Aber du bekommst hier drei Mahlzeiten am Tag.«

»Drei? Das vergesse ich ständig und konsequent. Verrückt!«

Er sieht bedrückt aus. »Irgendwo in meiner Wohnung steckt ein wartender Patient.« Er wisse nicht, wo, aber es handle sich auf alle Fälle um eine Frau und es sei gegen seinen Willen geschehen. »Es ist nicht folgendermaßen gegangen: Setzen Sie sich, hier ist ein Stück Papier, lassen Sie Ihren Gedanken nur freien Lauf.«

»Kann ich die Patientin sehen?«, frage ich ihn.

»Höchstwahrscheinlich. Aber vielleicht hat einer von diesem Club schon einen Termin mit ihr. Das Buch wird ständig geschlossen. Es ist gut möglich, dass sie hier irgendwo liegt und sich kaputtlacht oder aber andächtig zuhört und mitdiskutiert.« Aber die verborgene Patientin kommt nicht zum Vorschein. René: »Ich vermute, sie ist zum Laden gegangen, um Zigaretten zu holen.«

Er glaubt des Öfteren, jemand sei in seinem Zimmer. Erst vor kurzem noch war er sich ganz sicher, dass unter der Spüle ein Baby liege. Er ging hin und befühlte die Falten des kleinen Vorhangs. »Nein, kein Baby. Ich habe es mir eingebildet«, meinte er erstaunt.

René hat auch gute Nachrichten. »Abends und nachts wird weniger herumgelaufen«, meint er erleichtert. Er schlafwandelt nicht mehr. »Ich lief nachts manchmal im Bett hin und her«, erklärt er. »Hin und wieder ging ich nachts schlafend durch die Stadt. Immer zum Kaufhaus V&D. Das ist dann natürlich zu. Irgendwie schaffe ich es doch, hineinzukommen. Naiürlich fasse ich nichts an, sonst wären die Puppen am walzern.

René trinkt seine Kaffeetasse schnell leer und stellt sie mit einem Knall auf den Tisch. »Auf!« Er starrt durch das Fenster und sagt: »Ich bin fröhlich, doch auch immer kurz davor, zu explodieren.« Im gleichen Atemzug. »Wie kann ich dich davon überzeugen, nichts mehr aufzuschieben? Betrachte das Leben als eine lange Aufschubfunktion. Was man auch tut, es geht immer um die Frage: Schiebe ich es auf oder unternehme ich etwas?«

Er legt sich aufs Bett und streckt die Arme mit umklammerten Händen in die Luft. »Herrlich.«

»Wo bist du, Papa?«

»Am Schalter.«

Er steht auf, legt die Hand auf meine Schulter und meint: »Daher hast du also deine Energie. Ich fühle es schlagen. Gib mir auch ein so junges Herz.«

Am letzten Samstag im April ruft meine Freundin Maud an. Gegen zehn Uhr vormittags ist sie bei René zu Besuch gewesen. Ach traf ihn völlig verstört an«, meint Maud. »Er saß mit nacktem Oberkörper in seinem Sessel und zitterte vor Kälte. Er hatte noch nicht gefrühstückt.«

Was war passiert? Sein HVP sollte ihn an jenem Morgen versorgen. Aber René wehrte sich mit Händen und Füßen: Er könne sich selbst anziehen. »Wie Sie wollen.« Und weg war der Pfleger.

Seitdem hat René zu seinem HVP kein Vertrauen mehr. Obwohl er nicht mehr genau weiß, was sich abgespielt hat, hat er ein ungutes Gefühl. »Vor dem Langen da musst du dich in Acht nehmen. Er hat es auf mein Geld abgesehen«, vertraut er mir an.

Eines Morgens steht dieser Lange wieder in seinem Zimmer. »Guten Morgen, Herr van Neer, kommen Sie mit mir duschen?«

Mit klopfendem Herzen und dem Geldbeutel in der Hand geht René ins Badezimmer. »Legen Sie ihren Geldbeutel kurz weg?«, fragt sein Pfleger. Seinen Geldbeutel? Das Letzte, was er noch hat? Auf keinen Fall!

»Aber Herr van Neer, dann wird er doch nass.«

René: »Lassen Sie mich in Frieden. Dort ist die Tür.«

»Gehen Sie doch bitte unter die Dusche.«

Aber René lässt sich nicht erweichen. Der Pfleger hat sich in eine sinnlose Diskussion manövriert. Er holt eine Kollegin hinzu. Eine »Handlangerin«. Zwei gegen einen, René fühlt sich in die Ecke gedrängt. »Raus hier!« René bückt sich, fasst das kleine Regal, das neben dem Waschbecken steht und schleudert es in Richtung seiner beiden Verfolger.

Eine halbe Stunde später trifft Cees ihn zitternd an, während in seiner Pflegeakte notiert wird: »Herr van Neer reagiert ziemlich aggressiv bei der Versorgung.«

Noch Tage später beschäftigt René der »Badezimmerraub«. Es drängt ihn, darüber zu sprechen. »Es kam jemand herein und der schaute mich an. Er schielte auf meinen Geldbeutel. Es kam zum Streit, es wurde gekämpft. Es passierte hier irgendwo. Der eine hielt den anderen fest und man zog aneinander ... Ich hatte das Gefühl, dass ich gerade etwas erlebte, sehr stark ... dass ich mit Händen und Füßen ... Geschirr würde ich sagen.«

»Dass du etwas geworfen hast?«

»Dass ich etwas von mir abgestoßen habe.« Das Regal, das er seinen »Verfolgern« entgegenschleuderte? Seinem Gefühl nach ist er sogar gefallen. »Man wollte nicht sagen, warum ich da lag. Aber alle standen um mich herum.«

Er bezeichnet es als »beängstigende« Erfahrung. »Ich habe nach einer Erklärung gesucht, damit ich besser begreifen kann, was passiert ist. Es war so seltsam, grundlos. Ein schrecklicher Albtraum. Könnte die Engeltheorie Anhaltspunkte bieten?«

Ist es wirklich geschehen oder nicht? Hat er den Badezimmerraub geträumt? Er weiß es nicht. »Lange war es wirklich.« Aber jetzt verschmelzen Traum und Wirklichkeit und René fragt sich, ob es der Mühe wert ist, in Erfahrung zu bringen, »ob die Traumheit mit der Wirklichkeit übereinstimmt. Es scheint, als träume ich unablässig. Das ist lästig, denn ich weiß nicht mehr, was wirklich passiert ist«. Über diese Frage zerbricht er sich oft den Kopf. »Ein Traum ist auch ein wenig wirklich« meint er. »So stoßen zwei Wirklichkeiten aufeinander.«"

Ich weiß, Eva, Sie wollen keine Diskussion, aber diese wenigen Zeilen des Buches haben mich so aufgewühlt, dass mir die Tränen laufen. Dieser verzweifelte Kampf um die "Realität", die Angst, die Verlorenheit, die Windmühlenflügel der Krankheit...

Es nimmt mich immer wieder mit. Ich habe lange genug mit meinem Vater gelebt und ähnliche Dialoge geführt.

Es ist so grausam und man ist so unendlich hilflos.

Ich wünschte, ich könnte Sie jetzt einmal umarmen.

Herzlichst

Leona

GEHÖRT.

Auf einer Internet-Seite haben Gabriela Zander-Schneider (Buch: Sind Sie meine Tochter?) und ihr Mann Wolfgang Schneider 38 Folgen der Hörbeiträge "Alzheimer-Gespräche" als MP3-Dateien zum Download veröffentlicht. Mit Gesprächpartnern aus Expertenkreisen und Angehörigen sind sehr hilfreiche Sendungen entstanden. Mir hat es gut getan, neben den Informationen auch durch das Hören zu erleben, dass man nicht alleine bleiben muss mit der Situation.

[www.alzheimer-gespraech.de]

Stichpunkte aus dem Inhaltsverzeichnis der archivierten 38 Folgen:

Folge 1
Mit dem Kölner Neurologen und Alzheimer-Experten Hans-Joachim Schirmer.

Folge 2
Mit Ingrid, deren Mutter an einer Demenz erkrankt ist. Die Mutter hat sich jahrelang um den kranken Vater gekümmert. Nachdem er verstorben ist, lebt sie jetzt ganz alleine.

Folge 3
Gabriele Zander-Schneider und Wolfgang Schneider fassen Höreranfragen zusammen mit Themen wie Gedächtnis-Ambulanz, Medikation, Entlastungsangebote, ambulante Tagespflege, stationäre Kurzzeitpflege und Thema "Heimauswahl".

Folge 4
Wieder mit Hans-Joachim Schirmer. Wie man eine beginnende Demenz oder Alzheimer-Erkrankung erkennen kann.

Folge 5
Mit dem Kölner Rechtsanwalt Alexander Strähnz, Experte in Sachen Betreuungsrecht. Er beantwortet Hörer-Fragen zum Thema Generalvollmacht, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügungen und gibt Auskunft wie eine Betreuung angeregt und ausgeführt wird.

Folge 6
Eine Frau wird vorgestellt, die ihren an Alzheimer erkrankten Ehemann begleitet hat.

Folge 7
Der Leiter einer Kölner Tagespflegeeinrichtung ist zu Gast und schildert den Ablauf in einer Tagespfleg, erklärt für welche Zielgruppe das sinnvoll ist und gibt Auskunft über die Vorraussetzungen und welche Kosten durch die Pflegekasse übernommen werden können.

Folge 8
Frau Meyer zu Allendorf, Mitarbeiterin des Kölner Gerontopsychiatrischen Beratungszentrums in Köln-Mülheim ist zu Gast.

Folge 9
Heike Görtz leitet eines der Projekte, die in Köln ehrenamtliche Helfer ausbildet um im häuslichen Bereich stundenweise einen an Demenz erkrankten Menschen zu begleiten.

Folge 10
Werner Schell ist der stellvertretende Vorsitzende des Pflege-Selbsthilfeverbandes e.V., einer unabhängigen und gemeinnützigen Initiative, die sich für menschenwürdige Pflege einsetzt.

Folge 11
Zum Thema "Kann man einer Demenz vorbeugen?" ist Herr Prof. Josef Kessler, Uniklinik Köln eingeladen.

Folge 12
Thema "Burn out in der Pflege". Zu Gast ist Dr. Johannsen, Leiter der Gerontopsychiatrie der Rheinischen Kliniken Köln.

Folge 13
Es geht um junge Alzheimer-Patienten, die schom im Alter von 50 oder 60 Jahren erkranken. Rechtsanwalt Christoph Kramer beantwortet Fragen zum Arbeitsrecht.

Folge 14
Rechtsanwalt Alexander Strähnz beantwortet Fragen zur Vorsorge. Im zweiten Teil der Sendung geht es um die Betreuung selbst: Wann wird eine Betreuung eingerichtet und wer übernimmt diese Funktion?

Folge 15
Der stellvertretende Bundesgeschäftsführer der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Hans Jürgen Freter ist zu Gast.

Folge 16
Dr. Barbara Romero, Wissenschaftliche Leiterin des Alzheimer Therapie Zentrums in Bad Aibling gibt Auskunft über ihre Arbeit.

Folge 17
Hans Joachim Schirmer. Gespräch unter anderem über die häufigsten Fragen, die ihm in seiner langjährigen Praxis von Angehörigen
im Zusammenhang mit Demenz und Alzheimer gestellt werden.

Folge 18
Das Gespräch von Folge 1 mit dem Alzheimer-Experten und Nervenarzt Hans Joachim Schirmer wird fortgesetzt.

Folge 19
Frau Douglas-Hillmann aus Berlin hatte die Gelegenheit sich mit ihrem an einer Demenz erkrankten Ehemann 4 Wochen im Alzheimer Therapiezentrum in Bad Aibling aufhalten zu können und berichtet.

Folge 20
Frau Küllchen von der Wohnberatung „wohn mobil Köln“ zeigt an einigen Beispielen auf, wie viele Probleme bei Lebens- und Wohnbedürfnissen schon mit wenig Kosten und Aufwand beseitigt werden können.

Folge 21
Der Antrag beim MDK auf Anerkennung einer Pflegestufe wurde abgelehnt und auch der Widerspruch war erfolglos? Frau Anja Bollmann, Rechtsanwältin, die sich auf Sozialrecht spezialisiert hat, gibt hilfreiche Informationen, schon für die richtige Vorbereitung bei der Beantragung.

Folge 22
Christa hat ihren an Alzheimer erkrankten Mann über 10 Jahre zuhause gepflegt.

Folge 23
Herr Wagner, Leiter eines Seniorenzentrums in Bocholt und Frau Radkowski, Pflegedienstleiterin in der gleichen Einrichtung geben Auskunft darüber, wie in ihrer Einrichtung auf die Bedürfnisse von Demenzkranken eingegangen wird.

Folge 24
Tabuthema: Gewalt in der Pflege.

Folge 25
Herr Wagner und Frau Radkowsky berichten über Erfahrungen aus dem Pflegealltag und das Thema Sterbebegleitung und Tod wird in diesem Gespräch auch nicht außen vorgelassen.

Folge 26
Eine pflegende Angehörige ist im Studio. Sie berichtet über Pflegemissstände.

Folge 27
Eine Psychologin spricht über die Belastungen pflegender Angehöriger. Zweites Thema: Wie fühlt sich der Kranke selbst, wenn er erste Veränderungen an sich bemerkt?

Folge 28
Thema der Sendung ist die Arbeit der Landesinitiative Demenz-Service NRW.

Folge 29
Problem: Demenzkranke Menschen im Krankenhausalltag.

Folge 30
Schwerpunktthema: Niedrigschwellige Angebote.

Folge 31
Fragen zur Funktion des Gehirns beantwortet Herr Prof. Kessler, Neuropsychologe an der medizinischen Fakultät der Universität Köln.

Folge 32
Fortsetzung des Gesprächs mit dem Neuropsychologen Professor Kessler.

Folge 33
Schutz vor Wohnungseinbrüchen. Gespräch mit einem Vertreter der Polizei des Kommissariats für Kriminalprävention/Opferschutz.

Folge 34
Kann man Alzheimer "sehen"? Projekt mit dem Fotografen Gregor Beltzig.

Folge 35
Claus Fussek, Sozialpädagoge aus München ist Mitbegründer der "Vereinigung Integrationsförderung", die sich um die Situation von
behinderten und pflegebedürftigen Menschen kümmert. Er erzählt aus seiner täglichen Praxis.

Folge 36
Kritik an der Pflegekritik ist das Thema. Noch einmal mit Claus Fussek.

Folge 37
Das Trainingsprogramm "Neuro Vitalis" steht im Mittelpunkt. Im Gespräch sind Frau Kaesberg und Prof. Dr. Josef Kessler von der Neurologischen Klinik der Uni Köln.

Folge 38
Das Alzheimer Gespräch ist ein Jahr auf Sendung. Prof. Dr. Hans Förstl, Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Technischen Universität München ist Gesprächspartner.

Wer schon meinen Tipp [www.alzheimer-gespraech.de] gehört hat, den interessieren vielleicht auch die weiteren Sendungen von Gabriela Zander-Schneider (Buch: "Sind Sie meine Tochter?") und Wolfgang Schneider auf [www.treffpunkt-alzheimer.de].
Hier sind Inhaltsangabe und Audiodatei jeweils untereinander, so dass man schnell herausfindet, welches Thema man gerne hören möchte.
Eva Franziska

... Zwar von 2004, aber das Österreichische Komitee für Soziale Arbeit hat eine sehr facettenreiche, lesenswerte Dokumentation zum Download:
www.oeksa.at/files/publikationen/OEKSA_2004.pdf
(Falls der Link nicht funktioniert: unter oeksa.at, dann PUBLIKATIONEN, dann ÖKSA-Broschüren zum Download, folgendes:
"Demenz - Pflegende Angehörige"
Alternative Betreuungsmodelle aus nationaler und internationaler Sicht. Dokumentation der Jahreskonfernz 2004)

Zum Beispiel ein Zitat von Seite 78:
"Die Person mit DEMENZ eher als die PERSON mit Demenz
Das ist ein scheinbar kleiner Unterschied mit riesigen Folgen. Der biomedizinische Ansatz tendiert dazu, einem nahe zu legen, dass sich die „Person“ nach und nach auflöst, bis zum Schluss keine Person mehr übrig ist. Der personenzentrierte Ansatz tendiert dazu, einem nahe zu legen, dass die „Person“ trotz ihrer Krankheit bleibt, obwohl es bei fortschreitender Krankheit immer schwieriger wird, diese Person zu „erreichen“ oder mit ihr zu kommunizieren."

oder Zitat von Seite 61:
"Wenn Menschen, die Menschen mit Demenz begleiten, bereit sind, sich auf ihre Sehnsüchte, Träume und Fantasien für ein menschliches Miteinander zu verlassen, und sie sich ermutigt sehen, einige Fantasien zu verwirklichen, wenn sie sich von der Funktionalität lösen und ihre Lust am Spiel, am zweckfreien Tun entdecken, dann gestalten sie ein Milieu, das sie dazu verführt,
- Rettungsboote zu verlassen,
- sich in Schleusen Eigen-Zeiten zu nehmen,
- Inseln zu finden, auf denen sie ganz bei sich und doch mittendrin sind."

Es sind so manche Dinge zwischen den Zeilen, die mich erfreut haben und mir neue Anregung gaben.

Viele gute Gedanken beim Lesen,
Eva Franziska

Eine sehr interessante Dokumentation über pflegende Angehörige.

MEHR ALS ICH KANN
Ein Film über den Pflegealltag im Verborgenen

Montag, 6. Februar 2012
um 22.25 Uhr in 3sat
Ein Film von Herbert Link, Österreich 2011

Zitat aus der Programmvorschau:
"In diesem Film kommen Menschen zu Wort, die einen anderen Menschen pflegen - ein oft jahrelang währender Pflegealltag, zum überwiegenden Teil von Frauen geleistet, der viele an die Grenzen des Möglichen bringt. Wie organisieren sich diese Menschen ihren Alltag? Mit welchen Problemen kämpfen sie? Gibt es ausreichend Hilfe für sie und die zu betreuenden Personen? Erfahren sie Anerkennung? Oder fühlen sie sich bei dieser Aufgabe allein gelassen? Was waren die Motive, eine Pflege zu übernehmen? Welche Gefühle können zugelassen werden und welche Bedürfnisse kommen zu kurz? Kann die Pflege neben allen Einschränkungen des Lebens auch ein Gewinn für Zwischenmenschliches sein? Oder frisst der Pflegealltag die Seele auf? Anhand von thematisch ausgesuchten InterviewpartnerInnen wollen wir den Fokus auf das Unsichtbare lenken, das in der Debatte um den Pflegenotstand oftmals ausgeblendet wird. Dabei werden auch die Erfahrungen von pflegenden Jugendlichen miteinbezogen."



1-mal bearbeitet. Zuletzt am 03.02.12 09:34.

>>>> Übrigens:
Wenn man in Youtube eingibt:
"Ein Film über den Pflegealltag im Verborgenen", kann man als Vorschau einen 4minütigen Trailer anschauen.